KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Also, bin zwar erst 17 aber bei mir wurde der Keratokonus nur auf einem Auge diagnostiziert.
Obwohl ich mehrfach gelesen haben, dass er meist nur auf beiden Augen vorkommt.
Auf dem "gesunden" Auge sehe ich aber noch mehr als 100% also bin ich noch ganz guter Hoffnung, wenigstens irgendwann nicht komplett blind rumzulaufen zu müssen....
Was habt ihr so für Erfahrungen in dieser Sache gemacht, oder muss ich mir etwa doch Sorge machen...?:-(
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Postby Hans-J. Hirche »
Hallo Alina,
ich wünsche es Dir nicht, aber ich befürchte daß auch bei dem guten Auge sich ein KK entwickeln wird.
Bei mir war es jedenfalls auch so. Während meiner kurzen Bundeswehr Zeit (kurz wegen dort erkanntem extremen Astigmatismus nachher KK) hatte ich auf meinem guten rechten Auge noch 100% wärend das linke Auge schon recht schlechte Werte hatte.
Inwischen ist bei mir der KK auf beiden Augen vorhanden....
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Ich kenne persönlich jemanden, der hat KK tatsächlich auch nur auf einem Auge. Vor einigen Jahren hat er eine Transplantation machen lassen, die optimal verlaufen ist. Inzwischen ist er über 40 Jahre alt. Und Angst davor zu haben, blinz rumzulaufen, ist nicht nötig. Mit KK erblindet man nicht, man sieht höchstens weniger. Und auch mit wenig sehen kann man immer noch gut sehen
abgesehen davon, daß ich vom KC auf beiden Augen betroffen bin (bzw. betroffen war), haben wir einen sehr guten Bekannten, der jetzt schon über vierzig ist, und vor ca. 10 Jahren eine erfolgreiche HH-Transplantation vornehmen ließ. Er war und ist bis heute nur auf einem Auge betroffen.
LG Nicole
WEGE ENTSTEHEN DADURCH, DASS MAN SIE GEHT ----- Franz Kafka
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Mein Professor macht da eher weniger Hoffnung...
Er sagt, er hat in seiner Laufbahn noch keinen fall erlebt, in dem nur ein Auge betroffen war. Sorry.
Allerdings gibt es ja sehr unterschiedliche Ausprägungungen der Hornhautschwäche und daher kommt es wohl schon vor, dass der Konus auf einer Seite lange im Anfangsstaduim bleibt, und oft noch gar nicht als solcher erkannt wird.
Keratoconus since: 16. ist sehr schnell aufgedeckt worden
Operationen: Crosslinking (Hornhautvernetzung)
Postby Flo »
Hi Alina,
bin ebenfalls 17 und bei mir wurde KC nun auch auf dem linken Auge festgestellt. Die Ärztin meinte, dass es mit großer Wahrscheinlichkeit auch beim anderen Auge eintreten wird
Bei mir ist Keratokonus auch zunächst nur links aufgetreten.
Die Ursache hierfür (habe ich zumindest für mich) als zuviel Bidschirmarbeit
und häufiges (5-7)mal bis zu 12Stunden Aufenthalt in extrem treockenen Räumen (Bibliothek) in den vorlesungsfreien Zeiten. Ich hab übrigens auch nicht
auf ausreichende Flüssigkeitszunahme am Tage geachtet.
So weit, so gut. Nun als die Verschlechterung wirklich akutt war, suchte ich einen
Optiker auf, mit der Hoffnung durch "gute" Gläser Fehlsichtigkeit ausgleichen zu können. Als er mir mitteilte, dass ich selbst mit Gläsern gerade auf 40% komme, hatte es
mich fast umgehauen. Danach ging ich zum Augenarzt. Übrigens die Diagnose Keratokonus, habe ich mir selbstfestgestellt, der hat es nur nach 2Stundigen Untersuchung bestätigt.
Nach der Diagnose habe ich meinen Lebensstil komplett umgestaltet (Vermeidung der Bibliotheksräumlichkeiten, regelmässige Flüssigkeitseinnahme, achtete auf das Essen, hatte immer Augentropfen bei sich). Und
TROTZ ALL DER MASSNAHMEN merkte ich, dass das rechte Auge seine Sehkraft verliert.
Von Panik begriffen fuhr ich fast sofort - wo ich 100% sicher war, dass es krankheitsbedingt ist - nach Dresden und ließ - entgegen aller Ratschlägen von
Leidensgenossen und Ärzten - das noch gesündere rechte Auge vernetzen lassen.
Seit dem trage ich eine Brille. Und kann nur sagen auch wenn sie für das rechte Auge fast nutzlos ist, ist sie für meine Begriffe angenehmeres Mittel als meine noch nicht mal
2Jahre alte Kertakonuslinsen. Nun wäre es eigentlich Zeit
auch das zweite Auge vernetzen zu lassen. Die Hemmschwelle ist jedoch noch zu hoch.
Immerhin ist die gesamte Prozedur in der Heilphase (3Tage) etwas schmerzhaft und außerdem sind die Umstände nicht ganz für eine OP gelegen.
Wenn du eine ärztliche Diagnose hast, und dir nicht an Zeit und Geld mangelt,
würde ich dir raten die TUD - Universitätsklinikum in Dresden aufzusuchen.
Alles andere klärst du mit den Ärzten vor Ort.
bei mir war JAHRELANG nur das linke Auge betroffen und dann kam es schleichend auch auf dem guten rechten Auge.
Habe mir Anfang Dezember mein linkes Auge vernetzen lassen, da man angeblich immer mit dem schlechteren anfangen sollte.
Mein besseres kommt dann in 2-3 Monaten dran.
Tipp für die ersten 24 Stunden nach der OP: Ordentliche Schmerzmittel VORHER besorgen. Im Forum werden her Gelonida empfohlen.
Ich bekam nur paracetamol und habe mir noch Ibuprofen besorgt, was aber auch nicht zu viel bringt.