Mein Besuch bei ACHSE auf der REHACARE (19.10.2006)

Frank B · Post by **Frank B** » 2006-10-22, 12:39

Mein Besuch bei ACHSE am 19.10.2006

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich habe am 19.10.2006 den Informationsstand von ACHSE hier in Düssseldorf auf der Messe REHACARE besucht.

Ich berichtete dort von unserer Augenhornhauterkrankung Keratokonus, unserem Forum und der neuen Behandlungsmethode Hornhautvernetzung (cross-linking) und habe nachgefragt, ob wir vielleicht Unterstützung bekommen können.

Dies wird nun geprüft.
In ca. 2 Wochen werde ich euch über das Ergebnis informieren.
Viele Grüße, Frank

ACHSE
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
arbeitet zurzeit u. a. an folgenden Projekten:

Zitat: "Als selten werden Krankheiten bezeichnet, die höchstens eine von 2.000 Personen betreffen."

Hilfe zur Selbsthilfe
Zitat: "Die Selbsthilfegruppen haben nur geringe personelle Ressourcen, weil die Krankheit und deren Bewältigung schon so viel Kraft kostet, dass daneben nur sehr wenig Zeit für den Aufbau der Selbsthilfeorganisation übrig bleibt."
http://www.achse-online.de/projekte/projekte_02.php

Eine Stimme schaffen
Zitat: "Gerade die Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind bislang noch unzureichend gegenüber den Entscheidungsträgern in Politik und gesetzlicher Krankenversicherung vertreten. Durch eine kontinuierliche und zielgerichtete Lobbyarbeit will die ACHSE frühzeitig sowohl Anregungen zu laufenden Gesetzesvorhaben einbringen als auch auf erforderliche Verbesserungen der Gesetzeslage effektiv hinweisen."
http://www.achse-online.de/projekte/projekte_03.php

Wissen verbreiten
Zitat: "Gerade bei seltenen Erkrankungen ist es von Bedeutung, dass der Erfahrungsschatz der Ärzte, Patienten und Wissenschaftler wirksam in die medizinische Versorgung eingebracht und für Patienten verständlich und aktuell dargestellt wird. Dies kann Hinweise zur Diagnostik, Behandlung und Prävention ebenso beinhalten wie z.B. zum Krankheitsverlauf und zur Krankheitsbewältigung."
http://www.achse-online.de/projekte/projekte_04.php

Forschung fördern
Zitat: "Die ACHSE ist dem Prinzip der Subsidiarität verpflichtet. Dies bedeutet: Sie will die Mitgliedsorganisationen befähigen, eigene Hilfs- und Forschungsprojekte zu realisieren. Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising will die ACHSE die Finanzierung von Hilfs- und Forschungsprojekten der Mitgliedsorganisationen erleichtern."
http://www.achse-online.de/projekte/projekte_05.php

ACHSE e.V.
Schirmherrin: Eva Luise Köhler, Ehefrau des Bundespräsidenten
c/o DRK-Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
Tel. 030/30201585
E-Mail: info@achse-online.de
http://www.achse-online.de

REHACARE 2006
Düsseldorf
internationale Fachmesse:
Rehabilitation, Pflege, Prävention, Integration
18. - 21.10.2006
Hallen: 3 bis 7
http://www.rehacare.de

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-10-22, 13:28

hallo frank !!!!!!!,
da hast du einen für uns sehr wichtigen stein ins rollen gebracht !!! vielen dank dafür !! das projekt
"ACHSE" ist für uns interessant, weil wir da ja wohl keinen eigenen verein gründen müßten, sondern als gruppe im dachverband auftreten würden.
hab ich das so in etwa richtig aufgefaßt?
es müßte dann wohl lediglich eine delegation oder sprecher/in aus unseren reihen dort uns vertreten.
klingt auf jeden fall sehr interessant und ausbaufähig.
danke frank!!!!!!!!!!!
was täten wir nur ohne dich !!!!!!!!!

grüßle
sabine
gefaßt??

Markus · Post by **Markus** » 2006-10-22, 14:04

Hi Frank!

Dasvon hatte ich noch nie gehört!
Vielleicht bringt das ja wirklich irgendwas für uns!
Wär schon klasse!
Bin gespannt, was die zurückschreiben.

MARKUS

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-22, 20:22

Hallo! Danke für die tolle INfo. Stellt sich die Frage ob die oder das Projelt auch das benachbarte Ausland, wie Schweiz, österreich... umfasst. Werde mal recherchieren ob es zumindest in Österreich sowas ähnliches gibt und Kontakte mit Institutionen wie den IFS (Institut für Sozialdienste) z.B. aufnehmen. Vielleicht kann man ja auch politsch, z.B. über die entsprechenden Ministerein was erreichen. Wird zwar während der Arbeit etwas schwierig, starte auf jeden fall den Versuch.

Liebe Grüße
Buggy

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-10-22, 20:40

hi buggy
toll, du hängst dich ja voll rein !! könnten wir dich dür die österreichadministration nehmen oder??
nö---wär schon gut wenns für die ösis auch einer machen würde, aber hast ja grad selbser genug am hals.!!!!
was machen eigentlcih deine augen, und das huckepack.

grüßle
bine

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-22, 20:42

Hallo!

Trainiere noch mit den weichen. Aber erst morgen wieder: Ja im Moment hab ich sehr wahrscheinlich zu wenig zeit als admin für Ö. Wäre aber sicher eine tolle Aufgabe. Weiß eigentlich gar nicht was da zu tun wäre???!!!

Buggy

Frank B · Post by **Frank B** » 2006-10-22, 23:34

Klar, am schönsten wäre es, wenn wir die Antwort direkt hier im Forum erhalten würden.

Frank B · Post by **Frank B** » 2006-10-22, 23:51

Hallo Buggy,
wäre toll, wenn Du etwas für Österreich auf den Weg bringen könntest.

Eigentlich müßte das Thema Keratokonus bei der EU "aufgehangen" werden, schließlich betrifft es uns alle über Ländergrenzen hinweg.

Die gesundheitspolitische Strategie der Europäischen Gemeinschaft
http://europa.eu/scadplus/leg/de/cha/c11563.htm

Man stelle sich vor, alle Keratokonus-Forschung würde gemeinsam vorangetrieben.

Viele Grüße, Frank

P.S. Bin mir nicht sicher, ob ich die richtige Gesundheitsseite der EU gefunden habe, finde das Angebot etwas unübersichtlich.

Markus · Post by **Markus** » 2006-10-22, 23:55

Hallo!

Europaweit ist glaub ich eher dieses der Dachverband: EURORDIS

http://www.eurordis.org/secteur.php3?id_rubrique=88

VG MARKUS

Frank B · Post by **Frank B** » 2006-10-23, 00:06

Hallo Markus,

klasse!

Jetzt fehlt uns nur noch eine Seite, die die Koordination medizinischer Forschung innerhalb der EU zum Thema hat.

Viele Grüße.

Hans-J. Hirche · Post by **Hans-J. Hirche** » 2006-10-23, 20:11

Hallo zusammen,
"Achse" hört sich interessant und viel versprechend an. Eine klasse Entdeckung Frank.

Bevor man allerdings die nächsten Planungen oder Aktivitäten vorbereitet stellt sich mir die Frage, ob man nicht erst einmal die Reaktion bzw. Antwort von "Achse" abwarten sollte?
Erst nach deren Antwort / deren Reaktion kann man oder sollte man nach meiner Auffassung weitere Planungen aufstellen.

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-24, 07:15

Hallo!

Mit einer EU- Initiative bzgl. unserem unserem Anliegen schaut es glaub ich eher schlecht aus. 2006 endet das 6. Rahmenprogramm für die Forschung. Für das 7. welches 2007 beginnen soll, müßten die Ziele laut meiner Information seit Mai oder Juni festliegen. Ich weiß derzeit nur, dass für das 7. Rahmenprogramm, aus dem Bereich der Medizin, Forschungsgelder für Mukopolysaccharidose (MPS) und Schmetterlingskinder vorgesehen ist. Werde aber och weiter recherchieren. Hab vorerst mal dem ÖOG (österreichische ophtalmologische Gesellschaft) ein Brieflein mit div. Fragen zu unserem Theme geschrieben. Bin gespannt ob die sich übergaupt zurückmelden.

Alles Liebe

Buggy

Liebe Grüße

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-10-24, 07:18

hey buggy!

chapeau!!!!!!!!!!!!

dickes dankeschön für dein engament.
deutsch-österreichische zusammenarbeit!!!

grüßle
saBine

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-24, 07:37

Hallo Sabine!

Ich denke halt, gemeinsam, und wenn möglichst viele dran bleiben können wir sicher etwas erreichen.

Grüaßle

Buggy

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-24, 07:51

Info
Vorschläge des EU- Rates für das 7. Rahmenprogramm Forschung

http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/sit ... 19de01.pdf

ab Seite 19 - Gesundheit........aber nichts aussagekräftige

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-24, 09:15

Hallo!

HAb grad der EU den Abteilungen Forschung und auch Gesundheit ein Mail geschrieben und nachgefragt ob sich in unserer Richtung überhaupt was tut. Bin neugierig auf die Reaktionen.

Grüße

Buggy

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-10-24, 09:53

buggy for president !!!!!!!!

irina-21 · Post by **irina-21** » 2006-10-24, 14:35

Hallo Frank,
meine Hochachtung, Anerkennung und mein Dankeschön! Wenn du nicht immerzu Artikel, Aktionen usw. recherchieren und hier veröffentlichen würdest, wären viele Mitbetroffene, aber auch viele Fachleute, die hier im Forum regelmäßig lesen, wesentlich weniger informiert.
"Achse" hört sich sehr vielversprechend an. Ich wünsche, dass positive Antwort kommt. Denn auch ich finde, dass der Informationsfluss, die Bekanntheit, die Forschung, ... verbesserungswürdig sind beim KK.
Wenn du bei deinem Antrag/ deiner Anfrage noch im Nachgang fachliche Rückendeckung brauchst, kannst du dich gern bei mir melden.
Gruß Irina Wahrendorf

Frank B · Post by **Frank B** » 2006-10-24, 15:26

Hallo Irina,

freue mich natürlich riesig!!!

1) über Dein Kompliment

2) über Deinen Wunsch, dass eine positive Antwort kommt

3) über Dein Dabeisein hier im Forum über all die Zeit

4) über Deine Diplomarbeit "Leben mit Keratokonus",
ein einzigartiger Beleg über unsere Situation

5) über Dein Angebot für fachliche Unterstützung

Danke dafür!

Viele Grüße, Frank

Für die neuen unter uns:
Leben mit Keratokonus
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =6713#6713

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-25, 17:13

Letzte Meldungen!!!

Hab von der EU bereits eine Antowrt:

Dear Mr Burger,

Further to my previous message, I have received feedback from my colleague in the Research Directorate-General. She refers to the rare disease projects which I already mentioned to you (http://cordis.europa.eu/lifescihealth/m ... ects-1.htm).

However, they do not have a specific research project focused on this disease. Their next Framework Programme (FP7) is due to start next year, with the first calls for proposals expected end of this year/begin of next year. More information on the legislative process towards adoption of FP7 and the proposals for future research themes can be found at http://cordis.europa.eu/fp7/.

For any further questions, I suggest that you contact:
Catherine BERENS, PhD
Scientific Officer
Medical and Public Health Research Unit
Tel: +32-2-2950940
Fax: +32-2-2955365
NEW E-mail: catherine.berens@ec.europa.eu

Best regards,.....

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Bin ein paar Tage nicht da, werde aber sofort nächsten Montag Kontakz mit der angegebenen Stelle aufnehem. Vielleicht jkann jemand vom Forum für die anderen den Text übersetzten, bin ziemlich im Streß und hab leider keine Zeit dazu.

Kümmere mich auf jeden Fall, darum wie der Amtsweg für Forschungsvorschläge bei der EU funktioniert.

Liebe Grüße

Buggy

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-25, 17:50

Habs doch noch geschafft den Kerntext, ev. ein bißchen holprig zu übersetzen. Also:

Nachträglich zu meinem vorhergehenden Mail, habe ich eine Antwort von meiner Kollegin aus dem Forschungsgeneraldirektorium erhalten. Sie nimmt Bezug auf die Projekte betreffend seltener Krankheiten, welche ich ihnen bereits genannt habe.
(http://cordis.europa.eu/lifescihealth/m ... ects-1.htm).

Jedoch gibt es derzeit kein spezifisches Projekt für diese Krankheit.. Das nächste Rahmenprogramm wird nächstes Jahr mit den ersten Vorschlägen, die Ende diesen Jahres bzw. Anfang nächsten Jahres erwartet werden, beginnen.
Mehr zum Vorgehen für das korrekte Erstellen von Vorschlägen zur Aufnahme in das 7. Rahmenprogramm für zukünftige Forschungen kann hier gefunden werden:
http://cordis.europa.eu/fp7/.

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Grüaßle

Buggy

Frank B · Post by **Frank B** » 2006-10-25, 19:17

Hallo Buggy,

nicht mit Gold aufzuwiegen Dein Handeln.
Danke!

Viele Grüße, Frank

Günter · Post by **Günter** » 2006-10-25, 22:36

Hallo Buggy,

Wer macht in der Regel solche Vorschläge?
Und wie müssen die Vorschläge gemacht werden?
In Form einer Wissenschaftlichen Abhandlung mit Zielvorstellungen?
Ich kann mir kaum was anderes Vorstellen. Da ich auch mal als Wissenschaftler gearbeitet habe, weis ich ein wenig wie das läuft.

Normalerweise erstellt eine oder mehrere Forschungsgruppen einen solchen Vorschlag.
Denn sie im Erfolgsfalle dann auch selbst ausführen darf.
Wenn das so läuft – ich vermute das stark – müssen wir Leute ausfindig machen die da forschen wollen!

calamari · Post by **calamari** » 2006-10-27, 07:38

Hallo!

@ Frank: DAnke! Dein Lob geht runter wie Öl - Motivation!

@ Günter: Hab vom ÖOG die Rückmeldung bekommen, dass in Österreich an allen Kliniken, besonders an der Wiener Klinik speziell im Bereich der Operationsmethoden geforscht wird. Hab, obwohl ich glaube, dass diese Leute das eh wissen, auf das EU- Forschungsprogramm freundlich hingewiesen.

Zu den Fragen am Anfang Deines letzten Beitrages bin ich noch am recherchieren, hoffe aber bald ein Ergebnis zu haben.

Liebe Grüße

Buggy

Hans-J. Hirche · Post by **Hans-J. Hirche** » 2006-11-09, 19:11

Hallo Frank,
hast Du schon eine Antwort erhalten?

Ich befürchte, daß wir trotzdem nicht umher kommen uns zu organisieren. Schaut mal unter diesem Link nach wieviele einzelne Organisationen sich unter dem ACHSE-Dach organisiert haben.

http://www.achse-online.de/achse/achse_03.php

Wenn nun ein paar einzelne KK-Betroffene sich dort zusätzlich einfinden, weiß ich nicht, ob man "Mehrheiten" in dieser Organisation findet. Letztlich ist ACHSE auch "nur" eine politische Organisation.