Angst vorm Ungewissen

[scorpion8020]

Hallo an alle Mitkranken,

aufgrund das ich schon immer ein interessierter Mensch gewesen bin - insbesondere was meine Krankheit betrifft - habe ich schon viele Informationen über Keratokunus & Co. eingeholt. Nun hab ich das Forum gefunden (was mich sehr freut) und möchte doch meine Geschichte erzählen um evtl. das Ganze besser verarbeiten zu können.

Kurze Info am Anfang: ich bin männlich, 25 Jahre alt und mein Keratokunus wurde 2000 erstmals erkannt. Zudem verinnerliche ich zusätzlich folgende Augenkrankheiten: juveniles Glaukom beidseits und Sekundärglaukom links nach Contusio bulbi.

Folgende medizinischen Eingriffe sind bis dato geschehen:
- Keratoplastik links
- ppV, Cerclage, Phako+HKL links nach Contusio bulbi
- Zyklophotokoagulation links
- Trabekulektomie links

Dann möchte ich doch mal von ganz vorne beginnen.

Mein Augenleiden wurde erst Mitte 2000 erkannt. Damals wurde mein Augenarzt durch den erhöhten Augeninnendruck (rA: 25 mm Hg; lA: 20 mm Hg) aufmerksam. Nach einer weiteren Untersuchung stellte er dann beidseits Keratokunus fest. Ich persönlich habe auf dem linken Auge schon sehr schlecht gesehen - aber es nicht für voll genommen das es etwas Ernstes hätte sein können. Ich dachte nur an eine normale Weit- oder Kurzsichtigkeit. Zudem war ich in dem Alte, wo ich mich noch mit Händen und Füßen gegen eine Brille geweigert hatte - aus blödsinnigen Schamgründen. Jedenfalls war nach Auskunft meines damaligen Augenarztes die Hornhaut links schon so extrem dünn und gedrückt (wenn man das so ausdrücken kann), dass er mir schon da zu einer Keratoplastik riet. Vielleicht zu früh? Diese Frage stelle ich mir seit ich mal gelesen habe, dass man als Betroffener so lange die eigene Hornhaut versucht zubehalten wie es nur möglich ist - bei mir verging innerhalb des Vorschlages bis zur Durchführung gerade mal ein halbes Jahr.

Wie dem auch sei - im Jahre 2000 (also mit 20 Jahren) unterzog ich mich der Keratoplastik links. Dies ging relativ gut vonstatten. Abgesehen von der 3-monatigen Augenklappe und das stündliche Getropfe sowie die unzähligen Arztbesuche verlief der Heilungsprozess gut. Dennoch war ich vom Endergebnis einigermaßen enttäuscht. Die Sehkraft war nur minimal besser geworden und eine Chance auf Besserung bestand damals nach Aussage meiner neuenAugenärztin nicht wirklich.

Im Jahre 2003 dann mein Unglück: Durch einen blöden Unfall verlor ich fast mein linkes Auge. Nach einem Aufprall mitten in dem Augapfel riss die zuvor transplantierte Hornhaut zu 7/12 auf. Das Auge war offen. Alle Betroffenen wissen was das für eine Notsituation für das Auge ist. Nach einer mehrstündigen Not-Operation schafften die Ärzte als erstes meine transplantierte Hornhaut zu retten und wieder anzuähen. Schon das war damals eine Art Sensation. 10 Tage später musste der weitere Schaden behoben werden welche der Unfall mit sich brachte. So wurden folgende Maßnahmen durchgeführt: Cerclage, ppV, Phako+HKL.

Nach drängen meinerseits rückten die Ärzte nach langen zögern endlich mit der Sprache raus was den Gesundheitszustand meines linken Augen betraf. So hab ich wohl dermaßen Glück im Unglück gehabt denn ich stand wohl ganz kurz davor mein Auge zu verlieren. Das die transplantierte Hornhaut überhaupt geretten werden konnte und zudem das extrem ledierte Augeninnere (Linse defekt, Glaskörper defekt, Teilabriss der Netzhaut usw.) - die Ärzte redeten von einem Wunder.

Nach einen langen Krankenhausaufenthalt begann ich mit der Regeneration. Zum Glück ist mein Keratokunus rechts noch nicht all zu weit fortgeschritten gewesen, sodass ich alles problemlos mit dem rechten Auge bewältigen konnte. Die Sehkraft links hat sich natürlich extrem verschlechtert auch wenn ich nach dem Unfall mit jeden Prozent Sehkraft mehr als zufrieden sein kann und muss. Damals wurden mir nach der OP im günstigsten Fall 5 % Sehkraft in Aussicht gestellt. Heute sind es 40-50 % mit starker Sehhilfe.

Der Unfall brachte aber noch eine üble Begleiterscheinung mit sich - das Sekundärglaukom. Dieses entwickelte sich zusehens von Monat zu Monat. Abends hatte ich öfters reine "Blackouts" links die auf eindeutig zu hohen Augeninnendruck deuteten. Leider war der Augeninnendruck immer akzetabel wenn ich beim Augenarzt war. Aber eines Tages häuften sich die Blackouts und sie waren mehr als messbar. Werte von 40 - 48 mm Hg sagten alles. Das prikäre an der Situation - dieser Druck lastete auf die gerade noch so gerettete transplantierte Hornhaut. Man musste somit abermals schnell handeln denn starke Tabletten (Glaupax 4 Tbl. täglich) schafften es zu den Augentropfen (damals noch Cosopt, Alphagan und Xalatan) nicht mehr den Druck in gesunde Regionen zu senken.

So wurde Anfang 2005 eine Zyklophotokoagulation durchgeführt. Leider nur mit mäßigen Erfolg. Gerade mal 7 Tage hielt die "Wirkung" an und auf einmal schoss der Augeninnendruck wieder in überdimensionale Regionen.

Nun musste nochmal gehandelt werden - die Trabekulektomie stand auf dem Plan. Eigentlich das letzte an möglichen Eingriffen. Nach einen abermals langen und schmerzhaften Klinikaufenthalt zeigt der Eingriff bis heute Wirkung. Der Augeninnendruck lag seither zwischen 14 und 20 mm Hg auch wenn er jetzt wieder anfängt zu steigen.

Womit ich auch beim Forum-Thema angelangt bin. Im Grunde hat mich der Keratokunus noch nicht all zu sehr beschäftigt da am linken Auge sehr schnell etwas dagegen vorgenommen wurde (Keratoplastik) und damals das rechte Auge nur unwesentlich fortgeschritten war. Aber mit der Zeit hat sich das verändert.

Seit einigen Wochen merke ich verstärkt, dass das rechte Auge immer mehr Refelxionserscheinungen (insbesondere bei Lichtquellen) mit sich bringt. Das Autofahren habe ich freiweillig dadurch aufgegeben da ich persönlich keine Sicherheit mehr spüre wenn ich fahre. Und bevor man anderen Menschen ein leid dadurch zufügt - dann lass ich es lieber sein. Jedenfalls ist die Beeinträchtigung insbesondere abends und nachts zu spüren. Egal ob man sich draußen bewegt oder einen Blockbuster im Dunkeln genießen möchte. Die Refelxionen (bei mir insbesonde nach unten und links) werden immer stärker. Ich müsste zudem auch noch erwähnen, dass ich links auch mit erhöhtem Augeninnendruck zu kämpfen habe welcher durch 3 wirksame Augentropfensorten (Cosopt, Alphagan und Xalatan) einigermaßen niedrig gehalten werden kann. Jedenfalls schreitet die negative Entwicklung voran - auf beiden Augen.

Damals habe ich es noch verkraften können da ich ein relativ gesundes rechtes Auge hatte aber nun scheint das linke Auge wieder nach OP zu schreien wobei jedoch jetzt das rechte Auge immer mehr dem Keratokunus Platz macht.

Was vielleicht jeder hier kennt ist, dass unsere/diese Augenkrankheit das eigene Leben mitbestimmen kann. Bei dem einen etwas mehr - bei den anderen weniger. Ich gehöre zu der ersten Gattung denn seit der Keratoplastik habe ich mich komplett zurückgezogen. Meide Diskotheken, Aufregung, lange Nächte und Gefahrensituationen. Zudem paralysiert irgendwie ständig die Angst irgendwann zu erblinden. Ich persönlich kann mir nichts schlimmeres vorstellen als irgendwann blind und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Mein Streben galt ständig meiner Selbstständigkeit - wenn die nicht mehr ist - ich möchte gar nicht daran denken. Mein ganzer Lebensstil hat sich der Krankheit angepasst was mich zu einen sehr ruhigen und einsamen Menschen gemacht hat. Das dies genau der falsche Weg ist weiß ich aber es passiert einfach.

Nun wächst die Angst von Tag zu Tag, dass mein rechtes noch relativ gesundes Auge schneller schlapp macht als erhofft. Wenn dem so ist - das lädierte linke Auge kann nicht mehr als Ersatz einspringen - dann ist mit meiner Arbeit und meiner Selbstständigkeit Schluss. An dieses Szenario kann und will ich mich nicht gewöhnen aber es ist täglich vorhanden und lässt einen wie mit angezogener Handbremse leben. Alles mit Bedachtheit, Ruhe und Angst in einer wohl dunkle Zukunft.

Abschließend sei gesagt, dass wenn ich hier das Forum-Thema verfehlt haben sollte, ich gleich vorweg um Entschuldigung bitte aber meines erachtens bin ich hier richtig denn mit dem Keratokunus hat schließlich alles angefangen und es wird mich - insbesondere rechts - noch lange begleiten denn da ist er auf dem Vormarsch.

Nachträgliche Infos und Zahlen:
- Hornhautdicke rechhts: 521 (+1)
- Hornhautdicke links: 641 (-4)
- Augeninnendruck rechts: 17 mm Hg
- Augeninnendruck links: 22 mm Hg
- Sehschärfe rechts: Ferne Sphär.: plan; Cyl. -1,25; Achse 100
- Sehschärfe links: Ferne Sphär.: -1,0; Cyl. -4,0; Achse 78
- Medikation rechts: 2x Cosopt, 2x Alphagan, 1x Xalatan (täglich)
- Medikation links: 3x Fluoro-Ophtal, Systane (nach Bedarf)

[sabine s.]

hallo scorpion
nachdenklich und mit bestürzung hab ich deinen bericht gelesen. ich kann dir sagen, daß du mein volles verständnis und mitgefühl hast, mir kommt alles,sehr, sehr bekannt vor !!!
deine werte sind ziemlich gut, das, zu deiner beruhigung, und du hast wirklich absolut glück gehabt. ich denke, du hast abgesehen von dem kc am anderen auge schon das schlimmste überstanden.
das war und ist für dich nciht einfach, ganz logisch und es ist gut, daß du darüber schreibst.
ich habe bereits die 4. keratoplastik hinter mir, 3 an einem auge und 2 trabekulektomien und 2 op. kurz danach wegen nachbluntungen.
teil 1.

[sabine s.]

teil 2
näheres kannst du ja aus meinem profil ersehen.
mich treiben genau die selben ängste und befürchtungen um wie dich und auch was das sich zurückziehen betrifft sind wir uns gleich.
es sind also keine unnormalen gedanken die dich beschäftigen, sondern leider sehr reale und völlig verständliche.
die transplantation des anderen auges,muß ja nicht zwangsläufig kompliziert ablaufen, obwohl natürlich ein glaukom nicht gerade günstige voraussetzungen sind. aber, wo wie ich das aufgefaßt habe bist duin exzellenter behandlung !!!!!!!! darauf solltest du weiter vertrauen.
vielleicht ist aber bei dem anderen auge noch eine vernetzung oder icr ring ect möglich? die HH ist ja relativ dick.
teil 2

[sabine s.]

teil 3
wenn ich das richtig gelesen habe, siehst du mit dem "lädierten" auge mit starker sehhilfe 40-50% ?? das ist absolut spitze, so viel erreiche ich mit keinem auge mit noch so starker sehhilfe.
ich möchte dir einfach mut machen !!!!!! gib die hoffnung nicht so schnell auf !!! du siehst an dir selber, wie viel glück man haben kann und wieviel die medizin zu leisten in der lage ist.
daß du oft verzweifelst kann ich so gut verstehen, aber, du bist nicht allein.
ich wünsche dir weiterhin so viel glück, kämpfe auch weiterhin und scheue dich nicht, zu fragen, zu jammern, zu (ver)zweifeln.
das ist besser, als immer alles zu schlucken.
ich stehe dir gerade, was das glaukom betrifft, gerne zur verfügung für weitere fragen und vor allem erfahrungen, denn ein glaukom haben nicht viele, und damit war ich bisher auch ziemlich alleine.
alles gute. danke,
grüßle
sabine s.

[scorpion8020]

Hallo Sabine,

das ist wirklich lieb geschrieben von Dir. Danke das Du so ausführlich auch deine Erlebnisse schilderst.

Wenn ich das so betrachte dann kann ich wirklich vom Glück im Unglück sprechen denn Du hast bei weitem nicht so viel Glück gehabt. Ganze 4 Keratoplastiken? Wie hälst du das aus? Ich habe schon tierisch Angst vor der 2. Keratoplastik die mir so oder so bevor steht. Vielleicht siehst du das ähnlich wie ich - die OPs an sich sind nicht das Problem - viel mehr die ewige Regeneration danach. Die langen Krankschreibungen - das ständige hoffen und bangen und natürlich die damit verbundenen Rückschläge. Jedes Mal läuft man von neuen an um auf die Beine zu gelangen und Buff - schon liegt man wieder auf dem Tisch.

Achso, entschuldige das ich mich erst jetzt melde aber nachdem ich hier geschrieben habe, musste ich wieder ins Krankenhaus - meine 2. Trabekulektomie stand an. Eigentlich sollte es nur ein Kurzaufenthalt in der Klinik werden (Tagesprofile etc.) aber dann war Chef-Visite und dann kam die Diagnose: Das Sickerkissen musste revidiert werden. Wenn es da nicht gleich gemacht worden wäre dann hätte ich in ca. 4 Wochen wieder eine volle OP auf mich nehmen müssen. So war es diesmal ein etwas kleinerer Eingriff. Dennoch bin ich jetzt wieder lange krank geschrieben (erstmal bis 27.10.) und so richtig zeigt die OP auch keine Wirkung - leider denn ich muss jetzt wieder 3 Bulbusmassagen täglich durchführen um den Augeninnendruck in einigermaßen gute Bahnen zu leiten. Denn, ein paar Tage nach der OP stieg der Druck von schönen 3 mmHg auf ganze 27 mmHg. Nach dem Massieren war er wieder auf 10 mmHg - nun muss ich es deshalb weiter machen. Wie lange ist ungewiss jedoch war es vor 18 Monaten fast die gleiche Story und da musste ich über 6 Wochen die Bulbusmassagen machen bis der Druck endlich ein wenig stabil blieb. Zudem bekomme ich die schönen Augentropfen "Ciclosporin 2%iges Augenöl" (vielleicht kennst du das) die ja die Vernarbung verhindern sollen.

Wie wirst du mit der Situation fertig? Wie schaffst du es dich nicht ganz aus der Gesellschaft zurückzuziehen? Ich rutsche gerade jetzt wieder in diesen Strudel hinein und weiß es nicht zu verhindern. Du sprachest die Vernetzungs-Behandlung an. Du scheinst hellsehen zu können denn während mein linkes Auge behandelt wurde, haben wir die Zeit genutzt und das rechte Auge weiter untersucht. Da stellte sich heraus, das der Keratokonus in den letzten Monaten leider schneller fortgeschritten ist als vorher. Das treibt mir Angstschweiß ins Gesicht. Daraufhin wurde mir die Vernetzungs-Behandlung nahegelegt welche ich nun auf jeden Fall durchführen lassen will. Meine Anfrage an das Dresdner Augenklinikum ist schon unterwegs und ich hoffe, das ich von allen nötigen Seiten Grünes Licht erhalte denn sonst ist die erste Kera auf dem rechten Auge nicht weit. Was mich zu der Frage bringt: Wie hast du das gemacht wenn ein Auge von dir die Kera bekam und das andere Auge kaum sehen kann? Ich habe Angst wenn das rechte Auge verbunden ist fast blind durch die gegend zu laufen denn derzeit ist nichts mehr mit den von mir angesprochenen Werten was die Sehkraft betrifft. Derzeit herrscht hier Flaute. Wie machst du das? Wie kommst du damit klar?

Nun bist du jedenfalls mit dem Glaukom-Problem nicht mehr alleine. Gerne würde ich weiterhin mit dir die Erfahrungen austauschen und ich habe noch viele Fragen denn du hattest ja leider das Privileg schon alles ausführlich zu erleben was mir für dich leid tut. Man kann erst verstehen und nachvollziehen was Augenoperationen mit sich ziehen wenn man selber drin steckt. Das wünsche ich niemanden aber die die es erleben wünsche ich alle Kraft der Welt.

Also Sabine, würde mich freuen bald wieder von dir zu lesen. Halt du bitte auch die Ohren steif und gib nie auf - gerne bin ich auch für dich da wenn es ums zuhören geht. Muss ja nicht unbedingt öffentlich hier sein (E-Mail gibt es ja auch noch wenn du magst) aber die Hauptsache ist das wir uns gegenseitig "ablenken" können. Hast schon Recht damit - darüber reden ist wichtig um nicht ganz allein darzustehen.

Ich wünsche Dir alles erdenkliche Gute bis zum nächsten Mal

LG

Jens

[scorpion8020]

Ach der fällt mir noch ein - heute ist der 09.10., oder? Genau vor drei Jahren ist mir der Unfall widerfahren. Man wie dei Zeit vergeht und man ist immer noch damit beschäftigt das Auge irgendwie zu retten. Verdammt noch eins. Dennoch, ich werde den heutigen Tage ein wenig feiern denn immerhin habe ich damals nicht das Auge verloren wie die Ärzte es voraussagten. Das muss ich einfach feiern - aber natürlich in äußester Bescheidenheit und Ruhe...

[scorpion8020]

Um den rasanten Fortschritt des Keratokonus (rechts Auge) mal visuell zu verdeutlichen - hier die letzten Aufnahmen:

[sabine s.]

hallo scorpion
vielen vielen dank für deine lange antwort!!!!!
du ast wirklich mein ganzes mitgefühl und mein volles verständnis! ja, es ist wirklcih schwierig im alltag und überhaupt damit klar zu kommen und ich habe mich auch weitgehend zurückgezogen, vor allem ja auch, weil ich so serh nachtblind bin, daß zu fuß schon zu unsicher ist.
aber auch weil mir die schmerzen zu viel geworden sind, abends war und ist nur noch augen zu machen angesagt.
das forum hier hilft mir natürlich unglaublich, die leute und auch daß ich gelgenheit habe anderen auskunft oder sonstiges zu erteilen
bin heut leider etwas in eile, werde dir aber bald ausführlicher schreiben.
man braucht menschen, die in so einer situation bedingungslos zu einem stehen,. dann kann mans aushalten, in meinem Prof. hab ich auch einen solchen menschen gefunden, und vor allem hier im forum!!!!
das ist das ,positive am KC oder überhaupt einer langwierigen krankheit, daß man lernt zu unterscheiden, wer einem wirklich gut tut und wer nur sich selbst gut tun will.
du kannst dich bei fragen jederzeit an mich wenden!!
nachdem jetzt bei mir auch noch ne netzhaut"geschichte" (man weiß nciht was!) dazu gekommen ist, bin ich relativ firm, was augen betrifft.
ich drück dir wirklcih beide daumen, und hoffe bald wieder von dir zu hören.
du mußt eintach immer daran glauben, daß jede situation, 2 seiten hat. eine schlimme, aber auch eine gute. das ist so. glaub mir!!!!!!! #
alles gute
sabine

[esprit]

Hallo Jens,

willkommen hier im Forum.
Deine Geschichte hört sich ja echt nicht so toll an, aber wie du schon gesagt hast, hattest du da wirklich Glück im Unglück.

Das mit dem zurückziehen kenn ich auch sehr gut und kann da auch mitfühlen.
Vorallem wenn andere einem immer erzählen, dass sie hier und dort waren und dies und das gemacht haben (z.B. nächtlich Discogänge, Feiern etc.), da geht es mir dann auch so das ich nur denke hm..das geht halt bei mir nicht mehr so einfach.
Denn ich bin oftmals froh wenn ich nach 8 Std. arbeit meine Linsen rausnehmen kann und etwas relaxen kann.
Das Problem ist dann halt, das dies viele gar nicht verstehen können oder verstehen wollen, leider :-(

Auch die Ungewissheit wie es weitergeht, macht mir ein wenig Angst, denn wie auch du, möchte ich gerne unabhängig sein und das auch so gut wie möglcih bleiben.

Wie du siehst bist du nicht alleine mit deinen Gedanken und Problemen.
Aber dazu hilft einem dieses Forum oftmals sehr viel und ich bin auch froh das es so etwas gibt.

Liebe Grüße an Alle !!!!

esprit (Nicole)