Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung: Wie lange welche Einschränkungen danach?

Ich habe eine Vernetzung durchführen lassen und würde es wieder tun:

ja
7
78%
nein
2
22%
 
Total votes: 9

skychild
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KC-Experience: Vernetzt auf beiden Augen im ALZ München, siehe Vernetzung - OP-Berichte
Operationen: Vernetzungen:
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ALZ München

Vernetzung: Wie lange welche Einschränkungen danach?

Post by skychild »

Nachdem sich viele Infos und Schilderungen zu den Stunden/Tagen/Wochen/Monaten nach einer Vernetzung stark unterscheiden bzw. sogar in Teilen widersprechen fände ich es toll, wenn tatsächlich Vernetzte einfach mal diese Fragen kurz hier für alle beantworten würden:

Nach der OP...

- Wie lange "außer Gefecht"? (gemeint sind echte Einschnitte im Alltag, das typische "krank herumliegen" eben..)
- Wie lange war ggf. das Auge komplett verbunden, also "blind"?
- Wie lange dauerte die arbeitsunfähig bzw. wieviel Tage nach der OP konnte die Arbeit wieder aufgenommen werden? (ggf. Art der Arbeit)
- Wie lange keine PC-Arbeit, Autofahren und dgl. möglich?
- War die Sehleistung nach der OP gleich/schlechter/besser als zuvor? (bitte Zustand nach einer Woche, zwei Wochen, einem Monat und 6 Monaten mit den jeweiligen Veränderungen beschreiben. Ich weiß, viel Arbeit aber das wäre echt interessant!)

Vielen, vielen Dank vorab!
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo skychild,
hab hier jetzt eigetnlich nichts zu suchen, bin ja nicht vernetzt worden, aber ich kenne den Prof.Neuhann gut und weiß in etwa, wie er operiert.
krank darniederlegen wirst du allerhöchstens einen tag.
einen verband wirst du auch max. 2 tage haben.
lange krank schreiben tut der eigentlich auch nicht.
er operiert sehr schonend, sehr routiniert (bei vernetzung weiß ichs nicht, aber das ist halt sein stil)und eigentlich so, daß man kaum beeinträchtigt ist.
hoffe, konnte dir trotzdem weiterhelfen.
viel glück.
sabine
skychild
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Post by skychild »

Danke für die Info Sabine. Allerdings operiert er in München nicht selbst sondern ein Dr. Bauer.

Lt. Info von heute starten in Vernetzungen in München erst im Oktober, sie bekommen die Geräte nicht geliefert... *grummel*
Roland
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Post by Roland »

Die Geräte? Nach allem was ich bisher gelesen hatte scheint das benötigte Equipment doch nur aus einem Schaber für das Epitel und einer UV-LED zu bestehen? Was brauchts denn noch so für eine Vernetzung, was einer Augenabteilung normalerweise nicht zur Verfügung steht?

gruß, Roland
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

.........der Dr. Bauer ist der Hauptlaser-Operateur im ALZ. Der ist ok.
soweit ich informiert bin warten die in münchen auf einen zertifizierten UV--dingsbums-strahler-was-weiß-ich, auf jeden fall will er da ein ganz bestimmtes gerät, das irgendwelchen normen entspricht (ich habs zufällig das letzte mal gehört,als der neuhann deswegen was diktiert hatte....)
grüßle
sabine
skychild
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ALZ München

Post by skychild »

ja, so hat er´s mir auch beim letzten Mal erklärt. Sie warten erstens auf eine nach med. Standards hergestellte UV-Lampe (ohne Tesa, Büroklammer und Eigenlötungen) und außerdem auf eine unter med. Bedingungen hergestellte Vernetzungsflüssigkeit (Riboblavin).

Leider warten Sie schon ziemlich lange... :cry:
sabine s.
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nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

..........ja, das weiß ich und deswegen ist der auch schon ziemlich angefressen, der kann da nix dafür, dem geht ja ziemlich viel durch die lappen dadurch.
deine beschreibung von der lampe ist ja göttlich..... endlich mal wieder was zum lachen.
läßt du s jetzt woanders machen??
grüßle
sabine
Tecx
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Re: Vernetzung: Wie lange welche Einschränkungen danach?

Post by Tecx »

skychild wrote: - Wie lange "außer Gefecht"? (gemeint sind echte Einschnitte im Alltag, das typische "krank herumliegen" eben..)
- außer gefecht nur der erste tag, der zweite ist zwar immer noch unangenehm aber um vieeelfaches besser.
skychild wrote: - Wie lange war ggf. das Auge komplett verbunden, also "blind"?
bei mir nur einen tag, aber eine woche wirst du kaum was sehen können, da die salben alles so verwaschen.
skychild wrote: - Wie lange dauerte die arbeitsunfähig bzw. wieviel Tage nach der OP konnte die Arbeit wieder aufgenommen werden? (ggf. Art der Arbeit)
nach 1,5 müsste alles gehen
skychild wrote: - Wie lange keine PC-Arbeit, Autofahren und dgl. möglich?
- pc ging schon am 3ten tag, nur musste der bildschirm dunkler gestellt werden. autofahren nach einer woche, nur schwer bei starker sonne.
skychild wrote: - War die Sehleistung nach der OP gleich/schlechter/besser als zuvor? (bitte Zustand nach einer Woche, zwei Wochen, einem Monat und 6 Monaten mit den jeweiligen Veränderungen beschreiben. Ich weiß, viel Arbeit aber das wäre echt interessant!)
1 woche: sehr schlecht
2 woche: jeden tag besser
3 woche: wie davor

weiter bin ich noch nicht
Silvia W
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Post by Silvia W »

Hallo skychild,
zu deinen Fragen gibt es nach meiner Erfahrung keine Schema, jeder reagiert anders, und dann auch wieder ´jedes Auge anders.
Marc war nach der ersten Verentzung ziemlich lange ausser gefecht gesetzt, ziemlich lange sehr starke Schmerzen, dann Kopfschmerzen wenn er seine Brille aufsetzte, also er konnte erst wieder nach ca 4 Wochen Auto fahren, zum Glück war es um die Weihnachtszeit und wir hatten alle Zeit um ihn zu fahren.

beim rechten Auge (das Bessere) hat er bereits nach ca 3 -4 h nach der Vernetzung mit mir am PC gesessen und es ging alles viel schneller. Nach 1 Woche meinte Marc, eventuell haben die bei ihm gar nicht gemacht, denn er hatte überhaupt keine Schmerzen und keine Probleme, weder mit den Salben noch mit den Tropefen oder mit dem Autofahren.

Also, ich kann dir nur raten, lass die Vernetzung machen und gibt deinem Körper die Ruhe die er in der Heilungsphase braucht, ganz egal wie lange es dauert. Ein Stillstand de KC ist auf alle Fälle wichtiger als ein paar Tage mal krank sein oder nichts tun können.

Schöne Grüsse

Silvia

Viel Glück bei der Entscheidungsfindung
RobertM
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Joined: 2004-04-16, 11:09

Post by RobertM »

http://www.ccl-congress.ch/509826965813f8705/index.html
Hallo Liebe Leidensgenossen.
Ein Cross-linking-Kongress im dezember 2006 vielleicht einpaar neue erkenntnisse zum Thema Vernetzung.....
viele grüße
Robert
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo Robert,

ganz tolle Info!!!
Herzlichen Dank dafür.
Viele Grüße, Frank

II.International Congress of Corneal Cross Linking

December 8-9th, 2006, Zurich, Switzerland
Hilton Airport Hotel, Zurich

Communicating and understanding the technology of Cross Linking
RobertM
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Posts: 60
Joined: 2004-04-16, 11:09

Post by RobertM »

Hallo Ihr Lieben Leidensgenossinen/en speziell an die VERNETZTEN!!
habe gelesen daß es nach OPs mit Flaps also Hornhautdeckel zu kleinsten Hornhautnerven -Durchtrennungen kommt mit konsekutiver Augentrockenheit und evtl Langzeitstörungen mit Blendungsempfindlichkeit nachts, nächtlichen Halos um Lichtquellen !
Dies soll auch von der Topographischen Lage und von der Göße des FLAP-Stiels also der Breite des "Buchdeckels" abhängig sein.
Da wir ja durch den Konus ehe schon Halos Trübungen etc. haben, ist es wohl schwer einzuschätzen, aber HAT JEMAND NACH DER VERNETZUNG PROBLEME MIT TROCKENHAEIT ODER SENSIBILITÄT DER HORNHAUT GEHABT??? UND KANN MAN NACH DER VERNETZUNG GENAUSO LINSEN TRAGEN WIE VORHER??????
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen
mit herzlichenGrüßen
Robert
Dani

Post by Dani »

Hallo Robert!

Wo hast Du denn das gelesen? Ich ueberlege seit laengerer Zeit mich vernetzen zu lassen und habe trotz intensiver Suche nichts negatives ueber die Vernetzung finden koennen.

Demnaechst habe ich einen Termin zur Voruntersuchung, bin also fuer jede Information (positive und negativ!) sehr dankbar.

Dani
optics
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Post by optics »

@Robertm

hallo,

wieso flap ???

gibt doch keinen flap beim x linking
flaps gibts bei lasik

@das mit dem gerät stimmt,
wir warten auch schon lange, lieferant ist die frima peschke medizintechnik
versprochen war es für september ...

ciao

optics
Tecx
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Post by Tecx »

RobertM wrote:Hallo Ihr Lieben Leidensgenossinen/en speziell an die VERNETZTEN!!
habe gelesen daß es nach OPs mit Flaps also Hornhautdeckel zu kleinsten Hornhautnerven -Durchtrennungen kommt mit konsekutiver Augentrockenheit und evtl Langzeitstörungen mit Blendungsempfindlichkeit nachts, nächtlichen Halos um Lichtquellen !
Dies soll auch von der Topographischen Lage und von der Göße des FLAP-Stiels also der Breite des "Buchdeckels" abhängig sein.
Da wir ja durch den Konus ehe schon Halos Trübungen etc. haben, ist es wohl schwer einzuschätzen, aber HAT JEMAND NACH DER VERNETZUNG PROBLEME MIT TROCKENHAEIT ODER SENSIBILITÄT DER HORNHAUT GEHABT??? UND KANN MAN NACH DER VERNETZUNG GENAUSO LINSEN TRAGEN WIE VORHER??????
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen
mit herzlichenGrüßen
Robert
hört sich alles wirklich sehr nach lasik an.

nach meiner vernetzung beim rechtem auge, sind die halos sogar so um 1/4 kleiner geworden.
clemens
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vernetzen flap?

Post by clemens »

Hallo, war in Dresden zur Vernetzung 27.09.2006.

Oberste Schicht wurde nicht freigekratzt wie früher.
Es wurde mit einer Art Apfelkernausstecher angeritzt. Danach mit einem gleichen Gerät (jedoch mit einer Art Maschendraht darunter) meiner Meinung nach der genaue Sitz der obersten Hautschicht markiert. Nun wurde während der Apfelbetzstecher auf dem Auge war eine Alcoholähnliche Flüssigkeit eingeträufelt. Diese löst die Haut an.
Kurz danch wird meiner Meinung nach ein Flap mit einer Sichel und eine Qtip weggeschält, weggekleppt. Diser wird nach der Vernetzung wieder zurückgeschoben, sodass die vorher eingeprägten Netzlienen wieder
übereinstimmen. Danach weiche Linse als Verband.
2 Tage gings mir echt schlecht. Danach von Tag zu Tag besser. Eine Woche später keine Schmerzen mehr, keine Lichtempfindlichkeit.
Konnte vorher auf dem linken Auge ohne Linse zurechtkommen, auf dem rechten nicht, habe aber kaum eine Linse getragen, da ich mit dem linken tagsüber vollkommen zurechtgekommen bin. Habe beide Augen gleichzeitig vernetzen lassen.
Der Visus war nach der OP schon mal besser, im Moment recht schlecht, kann diesen Text mit dem "guten" linken nur aus 20 cm Entfernung eindeutig erkennen.
Dresden meinte das es normal sei das sich der Visus in den ersten MONATEN nach der OP ständig ändere.
Autofahren z.Zt. unmöglich, Arbeitsaufnahme im Moment auch unmöglich.
Keiner kann lage alles aus 20 cm Abstand lesen ohne nicht eine Hirnmacke zu kriegen.
Bin selbständiger E-Meister. Betrieb ruht vollkommen. 100% Lohnausfall.
Hoffe das es bald besser wird. Hatte den Berichten nach mit max 3-4 Wochen Ausfall gerechnet. Das kann ich mir wohl abschminken.
Fazit: Nicht zu blauäugig sein! Ist alles nicht so ganz ohne.
RobertM
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Post by RobertM »

Hallo Ihr lieben....
die fraglichen probleme habe ich in amerikanischen Internetbeiträgen gelesen, dabei ging es aber nciht speziell um die vernetzung , sondern immer wenn man die Hornhaur anschneidet..., beim xlinking wird doch auch das Epithel angeschnitten und weggeklappt...?????., an einer Stelle heisst es, immer wenn die Hornhaut mit Luftsauerstoff kontakt hat könnten sich trübungen bilden, evtl punktförmige Keratitis etc....! Aber es stimmt da war Lasik das Thema und nicht die Vernetzung......, bei der Vernetzung sollen passager die kleinen Hornhautnerven reversibel beeinträchtigt sein und sich nach der vernetzung wieder regenerieren.....!
Im Dezember findet ja der " Vernetzungskongress" statt, bin gespannt was dort publiziert wird. Ich hoffe auch das die Vernetzung weiterhin so vielversprechend bleibt wie bisher...., das wäre ja eine sehr gute Lösung für uns Betroffene.....! Langzeitbeobachtungen stehen ja noch aus. Vor allem auch die Frage , ob nach dem ca 8 Jährigen Kollagenfaserregenerationszyklus erneut eine Vernetzung notwendig wird?? Ich bin gespannt!
Mit herzlichen Grüßen
Robert
optics
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Joined: 2006-08-13, 12:24
KC-Experience: kc anpasser / erfahren

Post by optics »

hallo,

die methode von wegen "apfelausstecher + alkohol" hört sich
genauso an wie bei einer lasek, wobei bei einer lasek im moment
diskutiert wird, ob der heilungverlauf nicht besser ist, wenn man den zur seite
geschobenen epitheldeckel (ist im prinzip kein flap, weil nur epithel)
nicht wieder auflegt, sondern verwirft

nur so nebenbei

ciao

optics