KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Ab welchem Zeitpunkt (KK Stadium) ist eine Vernetzung sinnvoll???
Ist es besser so früh wie möglich oder sollte man lieber so lang wie möglich Abwarten?
Stehe momentan im Wald. (habe echt so langsam Panik, dass es immer schlimmer wird und das ich irgentwann gar nichts mehr sehe.)
Ausserdem möchte ich nicht unbedingt vom Bodensee bis nach Dresden fahren, um das herauszufinden. Kann mir diese Frage ein (normaler) Augenarzt beantworten? Oder muß ich unbedingt zu einem Prof.Dr. .......
fahren, der diese Methode durchführen.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo, vernetzungen werden ab Okt, 06 auch in münchen gemacht in der ALZ augenklinik vom Dr, Markus Baur, die adresse findest du hier im forum, ob dir ein "normaler" augenarzt diese frage beantworten kann, ??? eher schwierig. es sollte schon am besten der operateur, oder auch in München der, prof. Thomas Neuhann, der Dr, Bauer ist sein Mitarbeiter.
wenn du oben auf den button "suchen" klickst und vernetzung eingibst, kriegst du in adresse de alz-münchen.
grüßle
sabine
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo mike,
du mußt doch nicht unbedingt nach dresden. von dir aus ist doch auch freiburg, der Prof. Thomas Reinhard exzellente adresse, was KC betrifft, nicht so weit weg, oder eben München, kannsts ja auch mal in stuttgart versuchen.
was meinst du denn mit "echt aufbauend"???
leider ist das so, daß beim KC nicht jeder X-beliebige augenarzt unbedingt gleich bescheid weiß.
da mußt du schon glück haben und an den richtigen kommen, aber wenn man nicht gerade in einer metropole wohnt ist das wirklich fast immer mit aufwand verbunden. das tut mir ja wirklich leid, daß ich dich nicht aufbauen konnte.
(naja,... i c h bin da wohl eh nicht die richtige dafür....)
