Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021 - online

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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andreas
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KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021 - online

Beitrag von andreas »

Hallo, hatte ich zufällig gesehen, für Ärzte (oder Betroffene mit erweiterten Fachkenntnissen):

https://augenklinik-saarland.de/videos/ ... osium-2021

VG Andreas
Mart54
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KC-Erfahrung/Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021 - online

Beitrag von Mart54 »

Hallo Andreas,

jetzt war ich leider zu langsam. Echt schade - hab die Veranstaltung verpasst! Einiges hätte mich sehr interessiert.

Toll finde ich, dass mir in Deinem Post Herr Dr. Seitz wieder begegnet ist.

Als ich ihn kennenlernte war er noch nicht Professor, aber Stationsarzt an der Uni-Klinik Erlangen. Später hat er dort die Polyklinik Klinik geleitet und hat immer nach mir geschaut, wenn ich dort war.

Professor Dr. Seitz ist einer der großartigsten Ärzte, denen ich je begegnet bin, mit einem Top-Feeling für seine Patienten.

Ich erinnere mich oft und gerne an ein Gespräch mit ihm vor meiner ersten Transplantation. Er fragte mich damals, ob ich mich durch meinen KK behindert fühlte. Als ich - wohl etwas trotzig - mit "Nöö, wie kommen Sie darauf?" antwortete, schaute er mich ernst an, schüttelte den Kopf und nannte mich schließlich einen kleinen Zyniker. Er ließ aber nicht locker und fragte weiter. Mir platzte dann irgendwann der Kragen und ich fragte ihn, ob er, hätte er meinen Keratokonus, es so weit gebracht hätte, wie er es bis dahin gebracht hatte. Er schaute mich wieder fest an, grinste und meine: "Mit Sicherheit NEIN." Dann lachten wir beide los!

Wie gesagt, wenn ich in der Erlanger Polyklinik zur Nachuntersuchung war und Herr Dr. Seitz Dienst hatte, ist er immer gekommen und hat sich nach meinem Befinden erkundigt. Dann habe/hatte ich ihn aus den Augen verloren.

Ich hab jetzt auch gelesen, was die in Homburg im Bereich KK machen. Das ist echt Klasse und hilft mit Sicherheit denen, die nach uns kommen weiter. Ich frag mal nach, ob sie einen wie mich für ihre Studien brauchen können.

Dir vielen Dank für die Info!

Liebe Grüße
Martin
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021 - online

Beitrag von andreas »

Ja, ich hatte leider vergessen die Info weiterzugeben, obwohl ich die Einladung schon einige Zeit hatte.

Ich habe einen großen Teil der Vorträge angehört; es waren aber in der Tat eher Informationen die im Austausch unter Augenärzten wichtig und sinnvoll sind. Als Patient ist man da leicht mit der Fülle der Variationen und Behandlungsmöglichkeiten bei einer so "einfachen" Erkrankung überfordert.

Im Grunde bin ich damit zufrieden, wenn meine Variante gut betreut / behandelt wird; ich muss nicht über alle möglichen, zum Teil recht exotischen, Variationen in der Ausprägung eines Keratokonus Bescheid wissen.

Beim nächsten Mal denke ich früher daran.

VG Andreas
laura08
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KC-Erfahrung/Experience: Lebe schon länger damit. Ob ich Experte bin !?
Keratoconus since: Die ersten Symptome sind 2004 aufgetreten. Dann 2010 der erste Verdacht meines Augenarztes auf Keratokous. In der Uniaugenklinik hat der Keratokonus sich dann als PMD - pellezuide marginale Degneration herausgestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit den Keratokonuslinsen bin trotz eine langen und gründlichen Anpassungsprozess in der Kontaktlinsensprechstunde meiner Uniklinik nicht zu Recht gekommen. Jetzt trage ich eine Brille mit exotischen Werten die immer wieder von meinem sehr kompetenten Optiker für micht angepasst werden.
Operationen: Bisher noch nicht. Solange es für mich noch so gut lebbar ist wird das noch geschoben.
Begeiterscheinungen: Mein schlechtes Auge ist das rechte. So ist meine linke Seite - die das rechte immer ausgleichen will - ständig überlastet. Damit einher gehen häufige Kopfschmerzen und Verspannungen. Auf eingene Kosten gehe ich min. 1 x die Woche zur Physio. Das schafft Linderung.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Ich bin in ständiger Kontrolle in der Universitätsaugenklinik in 66424 Homburg die auch eine eigene Studie zum Thema "Keratokonus" laufen hat.
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Re: Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021 - online

Beitrag von laura08 »

Dann kann ich ja beruhigt sein wenn ich in der Uniklinik Homburg in Behandlung bin. Aber die sind immer sehr kompetent und es werden jedesmal alle Untersuchungen neu gemacht.

VG Laura
Mart54
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KC-Erfahrung/Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
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Re: Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021 - online

Beitrag von Mart54 »

Hallo zusammen,

ich war heute bei meiner Hausärztin – hab den OP-Bericht vorbeigebracht und habe mir bzgl. der verordneten Immunsuppressiva Rat geholt – vor allem auch hinsichtlich des Coronaschutzes.

Dann hab ich sie noch aufs Symposium hingewiesen, insbesondere auf die Themen „Veränderte Stoffwechselwege beim Keratokonus – Ursache oder Folge?“ und „Endokrinologische Untersuchungen am Beispiel der Hypothyreose“.

Ich glaube, sie hat sich echt gefreut!

Den Link und die Themen habe ich, wie untenstehend, auf einem Blatt Papier zusammengefasst.
Wenn schon Hausarztmodel, dann mache ich das ab jetzt richtig! :::grin

Liebe Grüße
Martin

Mein "Handzettel":

Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021 im Internet
https://augenklinik-saarland.de/videos/ ... osium-2021
Themen:
• Apparative Keratokonus Diagnostik – Was ist neu?
• Veränderte Stoffwechselwege beim Keratokonus – Ursache oder Folge?
• Endokrinologische Untersuchungen am Beispiel der Hypothyreose
• ABCD-Klassifikation des Keratokonus
• Charakteristika des zentralen Keratokonus
• Kontaktlinsen – kleine Korrektionswunder!
• Verlauf der Kontaktlinsenanpassung beim Keratokonus – Retrospektive Untersuchung bei 200 Patienten
• Crosslinking – Follow-up Daten
• Kontaktlinsenintoleranz – INTACS bei 166 Augen
• ABCD- und TKC-Klassifikation vor und nach INTACS
• Stadienabhängige Veränderungen der Biomechanik
• Biomechanische Befunde bei einseitigem Keratokonus
• Enhanced Ectasia Diagnosis: The role of AI and Multimodal Conreal Imaging
• Objective Measures for the Determination of Ectasia Progression
• Reproduzierbarkeit von Pentacam und VAA-OCT
• Die Kraft der Luft – Reproduzierbarkeit des Corvis ST®
• Treating Keratoconus in 2021 – Paradigms and Paradoxes
• Nähen statt warten – Muraine-Nähte bei kornealem Hydrops
• Neue Perfektion – Der Homburger Kreuzstichmarker bei DALK und PKP
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(Mahatma Gandhi)
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