Nächstes KC-Treffen: Ja/Nein/Warum/Wer?

[SiteAdmin]

In dem Thema Bitte Eure Meinungen zum KC-Treffen '05! kam die Frage nach dem nächsten KC-Treffen auf....

Bitte hier diese und weitere Fragen zum nächsten Treffen diskutieren:

- Was hat die Auswertung des KC-Treffen 05 ergeben?
- Brauchen wir ein nächstes KC-Treffen?
- Warum?
- Wann? (wenn, ja) - 2. Treffen 05?; 2006?; 2007; ?
- Wer organisiert
- Wer wird eingeladen
- wo soll es stattfinden
- andere nationale/intern. Veranst. parallel, gleiches Thema
- Zeitrahmen (1, 2, 3, ... Tage)
- Finanzierung
- Technische Ausstattung
- Film, Foto, Tonaufzeichnung
- ......

Gruß

[Angelo M]

Hallo,

um das neue Keratokonus-Treffen, vor Weihnachten 2005, vorzubereiten sollte man so vorgehen:

1) Die Organisatoren sollen sich sofort treffen.

2) Die Organisatoren planen das K-Treffen und beschreiben den Patienten alles das, was man dieses Mal mit dem K-Treffen erreichen möchte.

3) Die Patienten, nachdem sie die Ziele des neues K-Treffen erfahren haben, sollten sich via Internet melden und uns Bescheid geben ob sie dabei sein werden.

Es wird Aufgabe der Organisatoren sein das K-Treffen so zu planen dass in den Patienten Interesse geweckt wird.

Nicht vergessen dass WIR die Patienten sind, dass WIR was das Beste für uns ist entscheiden. Die Patienten haben das Recht die Wahreit über alle Operationstechniken zu erfahren, und müssen korrekt und mit Anständigkeit informiert werden. Die OP-Techniken müssen mit einfachen Worten geklärt werden. Viele vervechseln noch RK mit ARK etc.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Patienten nicht dabei sein werden.

Zu mir:
Ich habe seit 25 Jahren beidseitig Keratokonus und ichmusste immer harte K-Linsen tragen. Die K-Linse hat eine Trübung (Leukom) auf der Hornhaut des rechten Auges verursacht. Vor ca. 2 Jahren kam ich auf die ARK von Prof. Lombardi und entschloss mich das rechte Auge (mit der Trübung) operieren zu lassen. Bis jetzt wurde das Auge 2 mal operiert.
Vor der ARK konnte ich 0% sehen Jetzt erreiche ich mit Hilfe der Brille ca 50/60 %. Nachts sind die Störungen immer noch da, ich kann aber gut fernsehen, vorher unmöglich.Mit dem Resultat bin ich natürlich noch nicht zufrieden. Die Behandlung ist aber noch nicht abgeschlossen, es besteht die Möglickeit dass das Auge noch mal mit der ARK operiert wird. Die Trübung, die die Hornhaut durch das tragen von K-Linsen verhärtet hat, behindert zur Zeit die komplette Heilung. Praktisch: Abwarten.

Auf dem linke Auge trage ich eine K-Linse JANUS, und sehe damit 100%
Die JANUS besteht aus 2 Teilen, einem Harten Teil und einem weichen Teil. Einfach gesagt in der Mitte ist sie hart und ausser ist sie weich. Sehr angenehm zu tragen, wie eine weiche Linse.

In den nächsten Tagen werde ich mich bemühen, die notwendige Adresse zu bekommen, damit man die K-Linsen JANUS kriegen kann. Ich weiss, dass jetzt die Linsen in Holland produziert werden.
In der Schweiz sind sie auf jeden Fall erhältlich.

Dazu: es gibt eine Firma in der Schweiz die auf Linsen für Keratokus spezialisiert ist. Die Firma wird eine Linse wie die Janus auf den Markt bringen, die für das Tragen zusätzile Vorteile haben wird. Wenn alles klappt wird die neue Linse am angenehmsten tragbar sein.

Nächste Woche werde ich mich mit der Inhaber der Firma treffen um mehr darüber zu erfahren.

Ich wiederhole: Die Kontaktlinsen sind für Keratokonus Patienten enorm wichtig.

Angelo

[SiteAdmin]

Hallo Angelo,

es wäre für alle Besucher des Forums hilfreich, wenn du Angaben zu deiner Person, deiner Erfahrung mit Kontaktlinsen, etc. in deinem "Profil" speichern würdest.

Es lesen vielleicht nicht alle diesen Beitrag hier und stellen dir dann möglicherweise immer wieder die gleichen Fragen, die du hier schon beantwortet hast.

Danke und Gruß

[Tim_OS_78]

Hallo Angelo,

ich bin der Meinung wer meckert oder solch Ziele verfolgt, der soll es besser machen bzw. seinen Vorstellungen entsprechend. Von daher solltest Du dann dieses Treffen führend organisieren.

Dann noch zu Deiner Geschichte. Wenn ich Dich richtig verstanden hab, benutzt Du Links eine Linse und Rechts ein Brillenglas, ist dem tatsächlich so? Funktioniert das denn oder bekommt das Gehirn Probleme mit den Bildern? Was sagt der Prof. dazu das Du nur das eine Auge hast machen lassen?
Wurdest Du nur einmal operiert? Und kommst dann von Null auf 50/60%? Das fände ich schon wahnsinn. Bei mir hat sich nach 21 Schnitten ja nichts getan gehabt. 0% sind 0% geblieben...

VG
Tim

[andyH.]

Kurz meine Meinung:

Ich denke beim letzten Treffen sind uns vorrangig die Möglichkeiten der Behandlung dargelegt worden.

Dieses Mal müsste das Treffen mehr Diskussionen beinhalten, vielleicht ist das dann noch anstrengender und hitziger.

Aber es wäre das beste Experten wie Krumeich,Lombardi, Kolhaas etc. in einer Runde zu haben um in einer Diskussion direkt die Pro`s und Kontra`s für jeden Methode zu finden.Das bringt mehr als wenn jeder einfach nur seine Methode vorstellt.

Die Idee mit den 2 Tagen finde ich gut. Samstags nur die Betroffenen und Sonntags Diskussion mit den Behandlern.

Würde mir von der Dirkussion sehr viel erhoffen, es wäre dieses Mal schon toll gewesen wäre Dr. Krumeich da und hätte sachlich auf Lombardis kleine Kritik bzgl. der OP-Methode reagieren können, dann würden wir auch endlich mal weiterkommen!

[Günter]

Hallo,

ich würde es sehr begrüßen, wenn wir nächstes Jahr wieder ein Treffen machen könnten.

Leider was bei diesem Treffen wenig Zeit für Kontaktaufnahmen, wegen den Vorträgen, die mehr Zeit in Anspruch genommen haben als geplant.
Aus diesem Grund sollte das Treffen länger gehen.
Hier stellt sich die Frage, ob man das Treffen früher anfängt, oder über 2 Tage macht? (Beides finde ich nicht so toll, aber eine dieser Lösungen wird man wählen müssen.)

Beim nächsten Treffen sollte darauf geachtet werden, das die Referenten die Redezeit nicht sehr stark überziehen.
Die Idee mit den Namensschildern finde ich gut, denn ich hätte gerne noch mit einigen Leuten aus dem Forum gesprochen, die ich einfach nicht gefunden habe.
Weiter fände ich gut, wenn auch betroffene kurze Vorträge über sich halten könnten, und über ihre Erfahrungen berichten könnten, z.B. ein Transplantierter, ein ARK operierter, ein mit der Vernetzungsmethode behandelter usw.

Mehr Raum/Zeit lassen für private Kontaktaufnahmen fände ich sehr sinnvoll.
Vielleicht könnte man auch Diskussiongruppen einrichten, die über ein Thema reden.

[5ven]

Hi,

ich denke es sollte auf jeden Fall im nächsten Jahr ein KC-Treffen geben.
Vor Weihnachten halte ich für zu kurzfritsig, da es doch einige Vorbereitungen bedarf. Vor allem sollte man versuchen möglichst viele Redner zu bekommen und diese sind bestimmt schon ausgebucht!!!

Zweit Tage sind sicherlich nicht verkehrt, ebenso Namensschilder und vielleicht Diskussionsgruppen!!!

Gruß
sven