Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Wartezeit auf Transplantat

wmmw
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Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Post by wmmw »

Hallo Nasuah

Na endlich mal was positives - man braucht eben Geduld - ich halt dir weiter die Daumen

lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo wmmw,

danke fürs Daumen drücken, ich werde Euch natürlich weiter auf dem laufenden Halten. Und Geduld ist eines der Dinge die man mit Keratokonus lernt sofern man das nicht bereits schon verinnerlicht hat.

Gruß Nasua12
Anette
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Post by Anette »

Hallo Nasua,

nimmst du den Münchentermin wahr? Beim Prof. Neuhann??? Ich drück dir die Daumen, dass alles klappt! Bei mir wars genauso...Untersuchungstermin und ca. 8 Wochen später OP-Termin und dieser fand dann auch statt! Absolut zuverlässig! Liebe Grüße von Anette
Alles hat seine Zeit
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo
du warst schon in münchen????????????? ging aber schnell!!!!!! hast du s0 schnell einen termin bekommen????? bin grad nciht zu hause, deshalb weiß ich nihct, ob inziwschen nachricht von dern hornhautbank gekommen ist........aber offensichtlich gings ja auch so ............ ok!!!!!!!! dann hoffe ich das beste für dich!!!!!!!!
bin gespannt.!

grüßle sabine
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Sabine,

nein in München war ich noch nicht !!! Der Termin zur Voruntersuchung ist am 24.05.07, an diesem Tag würde man mir wohl aber den genauen Op Tag sagen können. Ich hoffe das das auch so ist es ist nämlich wieder ein Strohhalm an dem man sich festhält.

Gruß

Claudia
sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Post by sabine s. »

hallo,
ja, hab nicht richtig gelesen ;-) ! hast ja geschrieben daß du er folgreich warst.
voruntersuchung am 24.5. ist ok. wenn der Neuhann dir sagt, er transplantiert, dann ist das auch so und du kannst dir direkt in der praxis dann einen OP-termin geben lassen. ich bin mal ganz zuversichtlich, daß du also bis spät. anfang august operiert bist.
freut mich, daß das mit münchen soweit klappt.
;-)

grüßle
sabine
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Sabine,

ich glaube das ganze erst wenn ich einen Termin habe ....und dann unterm Messer quasi liege.

Gruß Claudia
sabine s.
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Post by sabine s. »

hallo claudia,
das klappt schon!!!!!!!! bei mir hats 13x geklappt!!
der vorstellungstermin steht,,,,,,, was ist das für ein tag? donnerstag???
wenn die dir eine transplantion nicht ausreden wollen und können, dann transplantieren die auch, und den OPtermin kriegst du wie gesagt gleich in der praxis und dann kann's losgehen..........
da bin ich ganz zuversichtlich! und der neuhann hat wirklich sehr sehr gute leute!!!!!!!! egal. wer dich dort untersucht!!!!! die sind alle kompetent.
mußt dich halt auf einen tag in der praxis einstellen, manchmal wartet man stundenlang.

grüßle
sabine
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Sabine,

ja der Tag ist an einem Donnerstag, die Uhrzeit ist a weng blöd 14:30Uhr , aber egal. Ich habe glücklicherweise auch Urlaub. Das einzigste vor was ich Bammel hätte wäre das sie es vermutlich ohne Vollnarkose machen. Habe gehört das in München alles unter örtlicher Betäubung passiert. Und a Spritze an den Augapfel finde ich nicht wirklich prickelnd. Hast Du eine Ahnung Sabine ob man die Nachbehandlung bei seinem Augenarzt oder in der Klinik bei mir vor Ort machen kann. Sonst würde ich dann unter Umständen mehere Tage in München festsitzen.

Gruß Claudia
sabine s.
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Post by sabine s. »

hallo claudia,
sttimmt, der neuhann operiert nur in sehr großen ausnahmefällen mit vollnarkose. mußt du halt dann dort in der praxis unbedingt sagen!!!!!!!!!!!
auf der anderen seite tut die spritze ins auge nur einmal richtig weh. es wird ja 2-3x eingespritzt, nach der erwsten spritze ists ja eh schon betäubt. vor der spritze kann dein auge auch noch mit tropfen betäubt werden, dann merkst auch die erste spritze kaum.
aber, rede mit denen, vielleicht gehts ja mt vollnarkose.
du bleibst nach der op ohnehin ca. 4 tage stationär, dort wirst du jeden tag untersucht. die weitere nachsorge kann dein augenarzt vor ort übernhemen.

grüßle
sabine
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Sabine,

ach so dachte ich würde ambulant kommen und wieder gehen........aber ich werde natürlich alles genau erfragen und dann berichten....im Moment habe ich tausend Fragen......

Gruß Claudia
sabine s.
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Post by sabine s. »

nö ambulant machen die das nur bei münchnern, weil die am nächsten tag kommen können. für auswärtige gilt stationär.ist auch gut so, denn man fühlt sich anderntags nicht wirklich fit.
kannst mir löcher in den bauch fragen.,!!!!!!!!!!1 nach so vielen op's weiß ich ziemlich genau bescheid.!!!!!!!! trau dich nur, kannst ja auch per PN fragen.
grüßle
sabine
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Sabine,

die Fragen werde ich Dir dann alle stellen sobald ich meinen OP Termin habe. :-)

LG Claudia
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo zusammen,

gestern nun war der Vorstellungstermin in München. Die Ärztin war mir mega unsympatisch und hat mich in sage und schreibe 5 Min untersucht. Sie hat mich gleich mit den Worten begrüsst so ein Arztbericht aus der Uniklinik in Heidelberg kann aber kein Arzt geschrieben haben zumindest niemand der Ahnung vor Medizin hat. Ich so zur Ärztin wenn sie das so sagen. Sie hat sich furchtbar über meine Lasik Op im Jahre 2000 ausgelassen und hat gesagt das bestimmt dorther der Keratokonus kommt und der Operatör hätte jetzt den Ärger. Naja aufgeklärt hat sie mich auch nicht wirklich was bei der Op alles auf mich zu kommt. Aber zum Glück wusste ich das ja bereits alles. Sie hat mir dann einen Zettel ausgefüllt wo ich mir einen Op Termin holen sollte. Den Arztbericht aus Heidelberg wollte sie aber auf alle Fälle noch dem Professor vorlegen dieser würde mich wohl auch dann operieren. Gesagt getan bin ich dann zum Op Termin. Dort konnte man mir als Termin für die KP den 050707 geben. Ich solle einen Tag vorher anrufen damit ich auch die Gewissheit hätte das die Op auch stattfinden würde, d.h. das auch das Transplantat vorrätig sei. Das Transplantat selbst würde wohl aus der USA kommen. die Wahrscheinlichkeit das der Op Termin stattfinden würde läge wohl bei 90%, wie sind Eure Erfahrungen mit München. Mein Mann selbst hatte überhaupt kein gutes Gefühl auch aufgrund der schnellen Behandlung der Ärztin dort. Natürlich stellen sich mir noch tausendene Fragen. Was ist wenn einem mal das Auge juckt oder man nachts auf der Seite schlecht und man liegt auf dem Augendeckel. Kann da was passieren? Wie sieht es mit Schwimmen und sport im Allgemeinen aus? Was sollte ich noch beachten? Ich habe jetzt am 130607 noch Termin bei Prof. Seitz in Saarbrücken den Termin werde ich auf alle Fälle noch wahrnehmen.

Gruß Nasua12
sabine s.
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Post by sabine s. »

hallo claudia.
wo in münchen warst du denn????? in der praxis neuhann???? welche ärztin war das denn???
ich kenn da eigentlich alle. kann ich mir kaum vorstellen, tut mir aber leid für dich!!!!!!!
ich hab also fast immer beste erfahrungen dort gemacht.
wenn du kein vertrauen hast zu denen würde ich mich auch nicht dort operieren lassen, wobei 5.7. ja schon bestechend früh ist!
geh auf jeden fall zum seitz auch noch.!!!

grüßle
sabine
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Sabine,

ja ich war in der Praxis von Prof. Neuhann, die Ärztin hiess Fr. Dr. Metzger.Sie hat mir nur 5 Min. in die Augen geschaut als Voruntersuchung wurde nur meine Sehstärke ausgemessen sonst nichts!!! Ja zu Prof. Seitz habe ich am 13.06.07 einen Termin und werde auch hin gehen. Naja ich habe schon Vertrauen das das bei der Op alles glatt geht. Aber die "Abfertigung" war schon die Härte hätte halt mehr Untersuchungen erwartet.

Gruß

Claudia
sabine s.
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Post by sabine s. »

hallo.........ja.......das tut mir leid, ok die dr. metzger ist im prinzip sehr sehr gut, fachlich! aber manchmal ist sie wirklich nicht gut drauf. das ist schade!!!!! mußt du nochmal extra zum neuhann??
die haben in münchen so viele keratokoni daß das für die wirklich schon routine ist. aber bei erstpatienten sollte man sich schon erkennbar mühe geben.
allerdings vermeiden die in münchen schon auch konsequent doppeluntersuchungen, und wenn du aus heidelberg sch0n einiges hattest, dann glauben die den unterlagen in der regel schon.
das spart zumindest der kasse und somit uns geld.
ok.......kurz vorher kannst mich ja noch alles mögliche fragen. wenn man nach der op komisch auf dem auge liegt, das macht nichts aus. schwimmen ist tabu die ersten ca 6 wochen, und reiben und kratzen darfst dich auch nicht,.also dann alles gute.
grüßle
sabine
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Sabine,

nein ich muss nicht nochmal extra zum Neuhann. Muss nur ganz normal am Op Tag da sein und werde auch Privat übernachten zur Nachkontrolle muss ich am nächsten Tag in die Praxis wo dann wohl auch wieder Prof. da sein soll. Dort wird dann wohl entschieden ob ich Samstag und Sonntag nochmal ins Rot Kreuz Krankenhaus muss oder die Nachkontrolle dann in der Uniklinik Heidelberg erfolgen kann. Die Op selbst führt der Prof. selbst durch. Was macht man wenn es nach der Op so nach 3-4 Monaten jukt ? Da ich leider auch noch mit Heuschnupfen gebeutelt bin ist das ganz schön schwierig. Habe zur Zeit neues Mittel wo es teu teu fast gar nicht mehr jukt.

Gruß

Claudia
Anette
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Post by Anette »

Hallo Claudia,

ich empfand das procedere genauso wie du, kam mir damals in der Praxis vor wie die Nummer 10001 oder sonst eine darüber, holte mir auch einen OP-Termin, und verschwand damit als Nummer 10001 nach Hause!!!! Ich dachte mir ...das kanns doch nicht sein....so ein entscheidender Eingriff und so ne "Abfertigung"!!!! Nach einigen Wochen Grübeln hab ich mir dann direkt beim Prof. Neuhann einen OP-Besprechungstermin geben lassen und da hatte er dann Zeit (zumindest mehr als 5 Minuten) für mich und beantwortete mir meine Fragen. Vielleicht wäre das für dich auch ne Möglichkeit, um direkt an die Informationen zu kommen. Der Prof. ist wirklich ok, aufgrund seiner Kapazität ein gefragter Mann und somit für den einzelnen nur kurzfristig "verfügbar", auch was die Nachsorge betrifft. Das meiste läuft über seine Ärzte, die aber bisher alle soweit ok waren ( die Fr.Dr. Metzger kenne ich nicht) und bei Problemen den Prof. zu Rate ziehen!
Liebe Grüße und alles gute für deine Entscheidung wünscht dir Anette
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sabine s.
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Post by sabine s. »

hallo claudia
du kannst dir, wie anette schon geschrieben hat, beim prof.einen termin geben lassen, wenn du willst, rede ich mal selbst mit ihm----hab nen ganz guten draht zu dem.
der prof. operiert dich ganz garantiert!!!!!!!!!!!! und zur nachsorge ist er auch ganz garantiert da.
wegen deines heuschnupfens......das solltest du ihm wirklich mitteilen, auch ein grund, einen termin bei ihm auszumachen, ich bin auch allergiker und er stellt seine behandlung drauf ein.
daß du nicht im auge kratzt, wenns juckt, das geht glaub ganz automatisch,
die haben das in münchen aber schon im griff.!!!!!!!!!!!!! selbst bei mir !!!!!!!!!!!
grüßle
sabine
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Zusammen,

danke für Deine Hilfe Sabine. Einen Extra Termin werde ich beim Prof. jetzt nicht vereinbaren. Wichtig ist mir nur das mein OP Termin bleibt. Solltest Du also guten Draht nach "oben" haben Sabine freue ich mich :-)Ich vertraue einfach meinem "guten Gefühl" und hoffe das der OP Termin am 05.07.07 bestehen bleibt. Ich soll einen Tag vorher anrufen ob das Transplantat auch da ist. Werde am Op Tag natürlich Prof. nochmal auf meinen Heuschnupfen ansprechen. Wenn es mit meinem neuen Medikament so bleibt habe ich das alles im Griff. Den Termin in Saarbrücken in 14 Tagen werde ich aber unabhängig davon trotzdem wahrnehmen.ANETTE wurdest Du auch in München operiert ?

Gruß

Claudia
Anette
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Post by Anette »

Ja, ich wurde auch in München operiert, das war vor 2 Jahren und jetzt würde eigentlich die nächste Transplantation anstehen.....aber erst muss sich das operierte Auge vollständig stabilisieren und ich mich erholen!

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles klappt!

Gruß

Anette
Alles hat seine Zeit
floeru
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KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH

Post by floeru »

Hallo Claudia

Ich habe auch Heuschnupfen aber bis jetzt hatte ich deswegen noch keine Probleme mit dem operierten Auge.

Die Kortison-Augentropfen wirken antiallergisch und deshalb juckt es auch überhaupt nicht. Wirklich praktisch! :-) Nach der OP bekommst du sicher auch solche Tropfen.
An Apple a day keeps the doctor away.
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo Anette,

dann drücke ich Dir für Dein operiertes Auge auch doll die Daumen das bald dann auch das andere Auge operiert werden kann.

Hallo Floeru,

ja ich denke das ich auch Kortison Tropfen bekomme die sind ja auch gegen ein Abstossung soweit ich weiss.

Gruß

Claudia
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

ja inflanefran forte wirst du bekommen.die sind zum einen gegen entzündungen und beugen somit einer abstoßung vor, zum anderen natürlich auch ideal gegen die allergischen symptome.
sags dem prof. aber trotzdem.
du mußt halt die tropfen wirklich!!!!!!! konsequent!!!!!!!!! anwenden!!!!!!!ich weiß, wovon ich rede!!!!!! was du unbedingt mitnehem mußt, ist eine starke sonnenbrille! und wasch dir vorher die haare, weil du das dann ein paar tage lang danacht nicht darfst.
nach der op solltest dich, auch wenns ambulant ist echt schonen, zimmer verdunkeln, augen zu, hörbuch drauf.
der erste verbandswechsel am andern tag kann etwas schmerzhaft sein, aber das ist nur das eine mal, dann kommt er eh ganz ab.
ok........wenn mir sonst noch was einfällt, schreib ich dir's.
schönes wochenende soweit.
grüßle
sabine