Wartezeit auf Transplantat

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-02-20, 16:12

Hallo Sabine,

aber da müsste ich mich ja bestimmt erst dort in der Warteliste aufnehmen lassen oder? Der Prof. hat gestern gesagt wenn Sie in Deutschland ne HH hätten würden sie diese auch nach Heidelberg schicken. Nicht mal Zukaufen der HH ist zur Zeit möglich da der Markt nichts hergibt.

Gruß Nasua12

Markus · Post by **Markus** » 2007-02-20, 16:26

Ich denke die Wochenschätzung war halt so ein Erfahrungswert. Aber man weiss natürlich nie, wann jemand stirbt, der dem Organspenden zustimmt.

Und du bist ja auch nicht die einzige auf der Warteliste.

Wenn man keinen Arzt mit Connections hat, dann muss man halt warten.

Übrigens werden immer 1000,-€ für eine Hornhaut abgrechnet. Festpreis. Egal wo die Hornhaut herkommt. Denk mal auch wenn sie aus der eigenen Hornhautbank kommt, wird die berechnet.

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-02-20, 16:54

Hallo Markus,

das ist klar das ich nicht einigste auf der Warteliste bin, ich freue mich auch für jeden der zum Zuge kommt. Das ist aber traurig das man heutzutage für alles Connections braucht. Würde auch nichts nützen wenn man die Kosten von 1000€selbst trägt oder?

Gruß Nasua12

Tim_OS_78 · Post by **Tim_OS_78** » 2007-02-20, 17:15

Hallo Nasua,

warum funktionieren denn bei Dir eigentlich keine Linsen? Hast Du das schon länger mal probiert bei einem guten Optiker?
Ein Visus von 0,4 mit Gläsern ist doch noch recht gut. Ist es nicht vielleicht noch sinnvoll mit der TP zu warten?

Viele Grüße
Tim

Markus · Post by **Markus** » 2007-02-20, 18:07

nee, nützt nix. Zum Glück. Sonst würden ja nur doch die Reichen bevorzugt behandelt werden. Wahrscheinlich is das sogar so, aber nicht offiziell zumindest.

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-02-20, 19:53

Hallo Tim,

ich vertrage leider keine Kontaktlinsen, hatte ständig Entzündungen im Auge, zum Schluß auch Entzündungen der Regenbogenhaut habe mich aufgrund meiner schlechten Sehleistung vor paar Jahren per Lasik Op Lasern lassen hatte damals -8 Diopthrien . Außerdem haben mir 4 Ärzte jetzt auch von Kontaktlinsen abgeraten.

Gruß Nasua12

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-02-21, 08:35

hallo,
also münchen hat ne organbank und im prinzip immer HH auf lager.
für ein organ wird in deutschland und soweit ihc weiß nie etwas bezahlt, das ist verboten um den organhandel gar nciht erst aufkommen zu lassen.
was berechnet wird sind die anfallenden aufbereitungskosten für das trasnplantat, verwaltungskosten und transportkosten, aber niemals das organ selbst.
sonst würde ja jeder hergehen und für eine HH z.b wenn ers vermag 10.000€ zahlen, und schon hätte er es.????????????????? jemand ohne geld wird blind????????ne ne so sind die zustände bei uns noch nciht.
ruf trotzdem mal in münchen an, und frag einfach nach, wie lange das zur zeit bei denen dauert.. ich steh ja übrigens dort auch noch auf der warteliste. alllerdings für ein gematchtes TP.
viel glück!
sabine

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-02-21, 08:57

Hallo Sabine,

was ist ein gematchtes Tp? Wenn sich bis Anfang Mai nichts getan hat dann werde ich mich nochmal an Dich wenden

LG

Nasua12

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-02-21, 09:22

gematcht bedeutet, daß es ganz genau auf meine HLA-konstellation passen muß um eine abstoßung zu verhindern. dazu wurde mir blut genommen. bei organen wie leber ,herz, niere wird das so gemacht, die spenderfaktoren müssen mit den empfängerfaktoren übereinstimmen. bei hornhäuten wird das in der regel nur dann gemacht, wenn man hochrisiskopatient ist also z.b. schon mehrere transplantatabstoßungen hatte oder steroidresponder (cortsisonunverträglichkeit) solch ein transplantat zu finden dauert in der tat mitunter sehr lang, aber ein ganz gewöhnliches, dürfte doch sooo lange nicht dauern.........aber wei gesagt.......die mototrradsaison ist dieses jahr sehr früh........

grüßle
sabine

thorsten.bischof · Post by **thorsten.bischof** » 2007-02-21, 20:52

Hallo Nasua12

Das ist ja echt ne lange Wartezeit und zerrt doch auch an den Nerven, oder. Also ich hatte 14 Tage nach der Diagnose ein Termin zur OP. Als ich nachfragte wie das mit der Beschaffung des Transplatat aussieht sagte man mir nur sie würden sich darum kümmern. Nun muß ich dabei sagen, meine eigene Hornhaut war eingerissen.

Ich drück dir die Daumen das du bald eine spenderhornhaut bekommst.

Gruß

Thorsten

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-02-22, 08:06

Hallo Thorsten,

danke das ist lieb von Dir, es gibt das werdet Ihr sicher auch kennen Tage da macht einem die Warterei überhaupt nichts aus, und Tage wo einem die Zeit schier entlos erscheint. Im Moment versuche ich so zu tun als wenn mir alles egal ist und die Wartezeit zu verdrengen. Der Prof. hat gesagt wenn sie heute reißt für solche Notfälle hätten sie immer eine HH da.

Gruß Nasua12

wmmw · Post by **wmmw** » 2007-02-23, 10:12

Hallo Nasua12

Mein "Termin" für HHT war 2. - 3. Woche 2006
Transplantiert wurde am 16.01.2007 - das Wartejahr war beschi..... - quasi täglich auf Abruf falls eine HH eintrudelt - nach Auskunft meines AA sind ein Paar Notfälle dazwischengekommen - naja jetzt hab ich meine 3. HH und alles ist bis jetzt super verlaufen - ich halt dir die Daumen

lg walter

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-04-14, 06:48

Hallo zusammen,

ich werde mal am Montag bei meinem Augenarzt anrufen und man Fragen ob es News gibt, der letzte Termin in der Uniklinik ist jetzt auch schon wieder fast 2 Monate her. Am Wochenende habe ich wieder alles Doppelt gesehen und irgendwie habe ich das Gefühl das das rechte Auge auch anfängt schlechter zu werden.

Gruß Nasua12

Maja · Post by **Maja** » 2007-04-17, 09:35

Salute zusammen

Bei mir in der Schweiz muss ich 2 - 8 Monate auf ene Spenderhornhaut warten. Ich hasse diese Ungewissheit und vorallem habe ich besonders Mühe damit so gebunden zu sein, meine ganzen 'Reisepläne' sind vorläufig zerstört!!

Naja, ich wünsche euch allen viel Durchhaltevermögen und hoffe dass alles gut kommt!!

Lg Maja

floeru · Post by **floeru** » 2007-04-17, 23:31

Maja wrote:Bei mir in der Schweiz muss ich 2 - 8 Monate auf ene Spenderhornhaut warten. Ich hasse diese Ungewissheit und vorallem habe ich besonders Mühe damit so gebunden zu sein, meine ganzen 'Reisepläne' sind vorläufig zerstört!!

Hallo Maja

Bei welcher Klinik bist du auf der Liste? Ich habe meine Keratoplastik in Olten an der Klinik Pallas gemacht und dort wurde die Spendehornhaut praktisch auf Bestellung geliefert. Ich habe etwa einen Monat vor der OP angerufen und den Termin vereinbart und das hat dann geklappt.

Soviel ich allerdings weiss, hat der Professor, der in Olten operiert, eine eigene Hornhautdatenbank aufgebaut (wohl in Deutschland) und kann deshalb Transplantate "on demand" beschaffen.

Habe gerade in deinem Profil gesehen, dass dein Visus noch reicht zum Autofahren. Ev. ist dein Keratokonus also noch nicht so weit fortgeschritten und du kannst noch Cross Linking versuchen! Besser als eine Transplantation ist das auf jeden Fall!!!! Und Zürich ist auch immer eine Reise wert, hehehe

Aber vielleicht hilft ja auch THC

Ich kann das leider nicht bestätigen, habe zu wenig davon konsumiert.

Gruess
Florian

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-04-18, 05:39

Hallo Floeru,

bin in der Uniklinik Heidelberg registriert. Das Crosslinkink ist am schlechten Auge(links) nicht möglich, rechts will ich es auf alle Fälle machen lassen nur dazu sollte das linke Auge transplantiert sein. Da wenn ich das gesunde Auge zu machen mit links nicht viel sehe und das was ich sehe alles verschwommen.Mit dem autofahren ist halt auch immer so eine Sache lt. Augenarzt kann ich fahren, aber zur Zeit habe ich wieder oft Schwindelanfälle und habe auch das Gefühl das das Auge rechts auch schlechter geworden ist. Bisher konnte ich meinen Augenarzt noch nicht erreichen sodass dieser nochmal in Heidelberg anruft. Werde da aber weiter am Ball bleiben.

Gruß Nasua12

natte · Post by **natte** » 2007-04-18, 10:30

hallo maja

an deiner stelle würde ich alles versuchen, um die transplantation zu verhindern. ein transplantat in deinem jungen alter würde nämlich nicht lebenslang halten, ebenso kann das transpl. wieder von keratokonus befallen werden (nebst allen andern nachteilen).

melde dich doch für eine untersuchung bei prof. seiler http://www.iroc.ch an und prüfe die mölichkeit einer vernetzung. dieser entscheid könnte dein leben verändern!

lg, natte

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-04-19, 06:10

Hallo Natte,

ich war bei zwei verschiedenen Augenärzte eine davon Prof. Auffarth, beide haben sie eine Vernetzung abgelehnt bzw. gesagt es ist zu weit fortgeschritten, ich weiss das ein TP nicht ein Leben lang hebt und der KK auch wieder ausbrechen kann. Aber danke für die Tips

Gruß Nasua12

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-04-27, 05:58

Hallo zusammen,

ich war gestern endlich erfolgreich bei meinem Augenarzt. Die Augen sind wohl wieder schlechter geworden, Am noch relativ guten REchten Auge haben sich die Werte etwas verschlechter und im linken sind die Werte wohl wieder mehr schlechter geworden. Beim Autofahren erkenne ich mittlerweile die Nummernschilder nicht mehr und ab und zu sehe ich die Sachen doppelt. Mein Augenarzt hat dann in der Uniklinik Heidelberg nachgefragt dort wollte man mich
Der Rückruf aus der Uniklinik kam auch direkt eine halbe Stunde nach Anruf. Dort leider mit dem niederschmetternden Ergebnis das sich in den nächsten 3-4 Monaten nichts tun würde. Es wäre zur Zeit auch einfach keine Hornhaut verfügbar. Jetzt die große Frage wo kann ich mich noch am besten registrieren lassen damit die Chance die Zeit zu verkürzen steigen. Muß ich dann zur Registierung direkt dort hin oder kann man das auch per Email, Post oder Telefon machen? Habt Ihr damit schon Erfahrungen?

Gruß Nasua12

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-04-27, 06:35

hallo
ruf mal bei der hornhautbank münchen an. ich schick dir nummer als pn.

grüßle
sabine

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-04-27, 06:38

Hallo Sabine,

danke das ist net von Dir.Was sagt man da am besten? Welche Sprechzeiten haben die?

Gruß

claudia

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-04-27, 06:45

kannst ab 8.00h bis 16.00h anrufen.
jetzt ist aber kongreß, kann sein, die sind nicht da. auf jeden fall aber ab 2.5. 07 hab dir ne pn geschrieben.

grüßle
sabine

Frank B · Post by **Frank B** » 2007-04-28, 10:19

Hallo claudia,

habe noch die folgende Information gefunden:

OcuNet Zentrum Südbayern: München
Prof. Dr. Thomas Neuhann
Zitat: "Aus der gemeinnützigen Hornhautbank München, einer weiteren Einrichtung des OcuNet Zentrum München, beziehen wir ohne lange Wartezeiten Transplantate von hoher Qualität. ..."
http://www.ocunet.de/ocunet/muenchen.html

Ich finde es lohnt sich, die Seiten alle mal durchzulesen,
soweit dies mit unseren Augen möglich ist.

Viele Grüße, Frank

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-04-28, 17:56

Hallo Frank,

vielen Dank das ist lieb von Dir werde mir das doch glatt mal durchlesen lassen

... am Montag werde ich noch in Saarbrücken Termin zur Hornhautsprechstunde vereinbaren. Sind ca 150km dahin. Der Termin in Saarbrücken zur Untersuchung ist am 13.06.2007, die 1.Frage war natürlich gleich mal ob ich Kassenpatient bin. Als Privatpatient hätte man bestimmt einen früheren Termin bekommen. In München bin ich weiterhin noch am Ball, in Freiburg muss ich erst Fax vom Arzt ausfüllen lassen.

Gruß Nasua12

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-04-30, 12:12

Hallo zusammen

war in München erfolgreiche, Termin zur Untersuchung am 24.05.07 dort wurde mir am Telefon gesagt das ich direkt am Tag der Untersuchung den Op Tag gesagt bekomme. Ich habe wieder Hoffnung.

Gruß Nasua12