Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Mein Besuch bei ACHSE auf der REHACARE (19.10.2006)

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo Hans,

ich habe dort am Freitag, den 03.11.2006 angerufen.

Ich sprach mit zwei Mitarbeiterinnen.

Zunächst mit der Mitarbeiterin, mit der ich diesen Anruf hier in Düsseldorf auf der Reha vereinbart hatte, dann mit einer Beraterin.

Beide konnten mir nicht konkret sagen, ob wir eine Unterstützung bekommen können.

Ich habe den Eindruck, Achse braucht selbst Unterstützung.

Schade, ...
Messestand, Homepage, Flyer und das Wort Allianz erweckten bei mir Assoziationen wie Tatkraft, Know How, Entschlossenheit, Professionalität ...

Enttäuscht und verärgert habe ich das Telefongesräch abgebrochen.

Viele Grüße, Frank
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Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

brauchst Dich nicht zu ärgern. Nichts ist vertan, verdorben oder verloren. ;-)
Wir sind ja immer noch an der Stelle wo wir vorher waren, also nix ist schlimmer geworden :D

Also, wir sollten diesen Weg (ACHSE) weiter beobachten und weiterhin andere Möglichkeiten in betracht ziehen... (meine Meinung)

Wenn der "Leidensdruck" der Gemeinschaft der Betroffenen (ich meine nicht dieses Forum, sondern in Summe alle Betroffenen) groß genug geworden ist, wird bzw. werden sich ganz von alleine Organisationsformen finden. Man muss halt warten und vorbereitet sein um dann die Energie welche dann entstanden ist zu bündeln / zu lenken ...

... ... aber bis dahin ---
Nach dem Motto "steter Tropfen hölt den Stein" ;-)
(der passionierte "ältere" Forumsteilnehmer wird feststellen es ist nichts neues, sondern nur ein erneuter Hinweis - (Shockwave-Dateien))
http://www.hhirche.de/documents/keratok ... verein.swf
http://www.hhirche.de/documents/keratok ... rein-2.swf
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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Frank B
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Post by Frank B »

Recht hast Du!!! :D
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Edith
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Joined: 2003-07-01, 20:28
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Post by Edith »

Lieber Frank,
Kopf hoch,
es lief einfach zu gut und schnell, denn wie heißt es:
"WUNDER DAUERN ETWAS LÄNGER"
In diese Rubrik sehe ich uns.
Die Gründung einen e.V. ist natürlich immer noch ein guter Schritt
in diese Richtung.
Viele Grüßé
Edith
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calamari
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Post by calamari »

Vereinsrecht in Deutschland

http://bundesrecht.juris.de/vereinsg/BJNR005930964.html
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

ach buggy!!!! hühnerst schon bei uns rum! bist einfach ein 1000sassa!
dankeschön !!

grüßle#bine
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calamari
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Joined: 2006-08-09, 09:32

Post by calamari »

Für uns Ösis wie man in D so schön sagt

http://www.bmi.gv.at/vereinswesen/geset ... gesetz.asp

Für unsere Freunde aus der Schweiz:

http://www.gesetze.ch/sr/210/210_004.htm
habs durchgelesen, scheint mir aber ein wenig rudimentär und daher nicht alles zu sein was da notwendig ist,

Das mit der Vereinsgründung ist schon eine gute Idee, ist aber wirklich mit Arbeit und auch Verantwortung verbunden.

Hab mir die 2 Links von Hans wieter oben durchgesehen (sind zu empfehlen weil er genau die Problematik dastellt, übrigens hervorragend aufgearbeitet), und sehe die selben Probleme.

Grüaßle

Buggy
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