Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Huckepack-System / Doppeldecker vs. Hornhauttransplantation?

ralferly
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KC-Experience: Keratokonus-Patient seit 2001, kein CCL möglich, derzeit mit Kontaktlinsen "medikamentiert"

Re: Doppeldecker (weiche Linse unter einer Harten)

Post by ralferly »

Eine meiner Ansicht wesentlich augenfreundlichere Alternative zu Huckepack-Systemen sind Hybrid-Linsen- die haben einen harten Kern (wichtig für KK-Patienten), aber einen weichen Mantel darum- das heißt, das lästige Jucken, Kratzen und Kippeln der Linse ist passé.

Frage mal deine Optikerin nach hart-weichen Kontaktlinsen (Hybridlinsen). Diese werden von der amerikanischen Firma Synergeye hergestellt- speziell für KK-Patienten gibt es die Linsen SynergeyesCK und SynergeyesClearCone. Ich trage die CK-Linsen seit letztem Jahr und bin damit äußerst zufrieden, nachdem formstabile Linsen mir das Leben schwer gemacht hatten. Jetzt bin ich gerade mit meinem Optiker im Gespräch, ob evtl. die neuen ClearCone besser wären...

Hier einfach mal der Link, um dich selbst schlau lesen zu können:
http://www.synergeyes.com/patient.html
Oussi
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Joined: 2010-01-14, 16:08
KC-Experience: vor etwa einem Jahr wurde bei mir einen Keratokonus diagnostiziert. Die Brille schafft auf der linken Seite gerade mal 80% Sehkorrektur und auf der rechten Seite ca 60%.
Ich habe harte Kontaktlinsen bekommen, die tatsächlich knapp 120% Sehleistung erreichen, bloß scheine ich sie nicht zu vertragen.

Ich habe nun von einem Anbieter aus USA gehört (synergeyes), der spezielle Keratokonuslinsen gerade für die entwickelt, die mit harten nicht zurecht kommen. Die Linsen haben einen harten Kern (für die Keratokonus-Korrektur) und einen weichen Rand für den Komfort.

Ich hoffe in diesem Forum Leute zu finden, die diese Linsen bereits ausprobiert haben und auch in Erfahrung zu bringen, an wen man sich wenden könnte, um diese Linsen zu bestellen.

MFG
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Re: Doppeldecker (weiche Linse unter einer Harten)

Post by Oussi »

Hallo ralferly,

ich habe ebenfalls sehr viel über die Synergeyes ClearKone gelesen und ich muss sagen, die Berichte und Informationen, die ich bis jetzt gelesen haben klingen sehr viel versprechend.

Ich scheine wohl die normalen harten KL nicht zu vertragen, so dass ich die CleaKone unbedingt ausprobieren möchte. Bei welchem Optiker hast Du Deine denn bestellen können?!

Viele Grüße
claudianne
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KC-Experience: Keratokonusdiagnose 2010, weit forgeschritten. Nächster Schritt : Crosslinking
suche Erfahrungsberichte für Hornhautvernetzung

Harte Linsen - Verträglichkeit zusammen mit weichen Linsen?

Post by claudianne »

Hallo Ihr!
Letzten Herbst wurde bei mir KK festgestellt. Ab November 2009 lief die Anpassung der harten Linsen. Sie dauerte ca. 4 Monate, bis wir einigermaßen die richtigen Linsen ausgetüftelt haben. Da ich aber immer Probleme hatte ( z.B. unerträgliches Jucken und Kratzen nach bereits 3 Stunden Tragen, Augenschmerzen nach Tragen von 3-4 Tagen hintereinander) , habe ich sie kaum getragen. ( das 1 Auge ist noch ziemlich gut, sodass ich bequem mit Brille auskomme - also quasi einäugig :::wink2 ) Da ich mich aber an die harten Linsen endlich gewöhnen möchte ( irgendwann bin ich ja mal ganz darauf angewiesen), hatte meine AÄ folgende Idee : unter der harten Linse eine weiche auflegen. Ergebnis: traumhaft!Kein Jucken und Kratzen mehr, sogar schnelles Blicken nach links und rechts ist jetzt möglich, ohne dass mir die harte Linse irgendwo im Augenwinkel hängen bleibt! Bin jetzt wieder bei meinem Optiker, wegen neuer Anpassung, jedoch ist er über diese Lösung nicht besonders glücklich, da er befürchtet, dass durch die weiche Linse meine Augen auf Dauer mit zu wenig Sauerstoff versorgt werden und eher schaden als nützen.
Meine Frage: wer praktiziert sowas ähnliches, vielleicht schon auf Dauer bzw. wer weiß, ob die weichen Linsen wirklich schädlich sind - zumindest bei Keratokonus.
Vielen Dank schon mal !
Claudia Anne
Bubu
-
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Joined: 2009-12-18, 11:43
KC-Experience: Keratokonus (beidseitig); Links cross-linking, Rechts Transplantat
Keratoconus since: wurde 2004 diagnostiziert.
Operationen: Links cross-linking (Okt. 2009).
Rechts Perf. Keratoplastik ( Mai 2010)

Re: Huckepack-System / Doppeldecker vs. Hornhauttransplantat

Post by Bubu »

Hi,
ich trage seit gestern auch eine weiche Linse unter der harten. Das Fremdkörpergefühl ist nahezu weg und ich konnte auf einmal deutlich besser sehen (Von ca 0,5 auf 0.8). Allerdings haben mir Ärzte abgeraten, da sich Blutäderchen bilden könnten und diese bei einer eventuellen Keratoplastik ein sehr hohes Risiko darstellen.

Die Problematik, die sich für mich nun ergibt ist folgende. Entweder für 3 bis 4 Stunden ca 0,5 sehen und die Schmerzen ertragen (selbst nachtropfen mit blink intense tears bringt dann nichts mehr) oder eben das Risiko mit den Blutäderchen eingehen. Ich könnte in regelmäßigen Abständen zu Kontrolluntersuchungen gehen, da ich mir nicht vorstellen kann oder besser gesagt hoffe, dass sich diese Äderchen schlagartig ausbilden.

Hat jemand da schon über einen längeren Zeitraum Erfahrungen sammeln können? Ich selbst frage am 20ten diesen Monats noch einen weiteren Prof, vll ist das Risiko ja doch nicht so hoch. Dauerhaft vll so sehen zu können ist einfach sehr verlockend, aber die Gesundheit zu riskieren... Zumal mein linkes Auge bzw die Hornhaut, trotz Cross-Linking, auf lange Sicht ersetzt werden sollte. Jetzt ist guter Rat mal wieder teuer.

Gruß Bubu
Bubu
-
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Re: Huckepack-System / Doppeldecker vs. Hornhauttransplantat

Post by Bubu »

So eben von der Klinik gekommen. Man meinte, dass das Tragen eines Huckepack-Systems Sinn macht, sollte man normale formstabile Linsen nicht vertragen. Zudem bestätigte man mir, dass es zwar nicht Risikofrei ist, sich aber eben dieses Risiko in Grenzen hält, wenn man zeitgleich regelmäßig zur Kontrolle geht und gegebenfalls rechtzeitig abbricht. Jedoch sagte man mir, dass die Wahrscheinlichkeit schon sehr gering sei.
Was ich jetzt glauben kann /soll? Keine Ahnung. Ich probiere es jedenfalls weiter damit. Bisher habe ich keinerlei Schmerzen und die Vorteile überwiegen für mich.
Bubu
Katinka
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KC-Experience: Seit ca. 3 Jahren Keratokonus auf beiden Augen. Verschlechterung auf dem rechten Auge inzwischen weit fortgeschritten.
Keratoconus since: Erster Augenarztbesuch im Jan. 2006 (Alter 33); Arztwechsel in 2007 (Diagnose Astigmatismus), im Sept. 2009 dann Diagnose Keratokonus
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen-Anpassung bisher gescheitert (Ver- bzw. Abrutschen)
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen, Lichtallergie und diverse andere Unverträglichkeiten
Mögliche Ursachen: Liegen im Dunkeln...

Re: Huckepack-System / Doppeldecker vs. Hornhauttransplantat

Post by Katinka »

Hallo,

ich habe jetzt seit etwa 5 Wochen das Huckepack-System ausprobiert - und ich muß sagen, dass ich ziemlich begeistert bin. Ich trage weiche Tageslinsen (extra feucht) als "Unterlage". Von roten Adern habe ich noch nichts gemerkt und mein Optiker und mein Augenarzt haben keine Bedenken gegen dieses Verfahren. Die Sauerstoffversorgung sei auf jeden Fall gewährleistet und ich solle mir da keine Gedanken machen. Der Tragekomfort ist 1a und ich sehe endlich die Welt wieder scharf! Die Sehfähigkeit hat sich so enorm verbessert, dass selbst der Optiker erstaunt war :D .
Maxihaxi
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KC-Experience: Anpasser

Re: Huckepack-System / Doppeldecker vs. Hornhauttransplantat

Post by Maxihaxi »

Hallo,
ich würde mir wegen der Sauerstoffversorgung auch keine Gedanken machen, sofern ihr regelmäßig (zumindest alle 6 Monate) zur Hornhautkontrolle geht. Der Augenarzt sieht sofort, wenn Blutgefäße in die Hornhaut einwachsen sollten. Man selbst sieht sowas nicht! Und sooo plötzlich wachsen die nicht! Also nicht weiter den Kopf zerbrechen und dieses System bedenkenlos tragen, solange der Augenarzt grünes Licht gibt!!!!!
Alles Gute
Maxihaxi :mrgreen:
Seven of Nine

Re: Huckepack-System / Doppeldecker vs. Hornhauttransplantat

Post by Seven of Nine »

:::thumb ??? ja und wenn der Augenarzt sagt: "Spring aus dem Fenster"
- dann kann man bedenkenlos springen...??? :::thumb

Was für ein Blödsinn :::sick

Die meisten Augenärzte haben überhaupt keine Ahnung von den Kontaktlinsenmaterialien bzw. von dem was sie da machen, und wenn doch, verfolgen sie manchmal ganz eigene meist monetär begründete Interessen.

Auf jeden Fall sollte man die Gesamt-Sauerstoffdurchlässigkeit eines Doppelsystems mal prüfen, sich die Daten der Materialien schriftlich geben lassen; ggf. mal zu den Herstellern schreiben und die Daten bestätigen lassen. Natürlich ist die Sauerstoffversorgung der Hornhaut bei zwei Linsen geringer als bei einer oder gar keiner - das ist doch schon rein physikalisch nicht anders möglich.

Als eigenverantwortlicher Keratokonic sollte man nicht so blauäugig auf die Meinung eines Arztes oder eines Anpassers vertrauen - es geht um die eigenen Augen ! :::blink2 also Augen auf beim Kontaktlinsen-Kauf :::blink2

Gruß, Seven.
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Huckepack-System / Doppeldecker vs. Hornhauttransplantat

Post by sabine s. »

hallo
ich muß da "seven" recht geben.
nicht JEDER augenarzt sieht sofort die gefäßeinsprossungen, und WENN sie schon da sind, kanns oft (ich spreche auch erfahrung) leider schon sehr spät sein.
nämlich, daß man sie dann mjit cortison zurückdrängen muß.
huckepacksystem ist zwar schon recht gut ausgereift, aber vorsicht ist dennoch geboten.
man KANN es benützen.........ohne frage..........aber, man muß dann genau beobachten.
grüßle
sabine
Holonga
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Joined: 2010-11-25, 15:04
KC-Experience: Habe seit 15 Jahren Keratokonus auf beiden Augen...habe zu ziemlich alles durchlaufen was es gibt bis auf die letzten Schritte z.b. Keratoplastik ect.
Im Moment trage ich auf beiden Augen ein Huckepacksystem....

Re: Huckepack-System / Doppeldecker vs. Hornhauttransplantat

Post by Holonga »

Hallo, Also ich trage seit 5 Jahren das HuckepackSystem auf beiden Augen.
Zuvor Harte KL in allen Größen und Variationen...jedem von uns ia ja klar das ein KK Patient im Endstaium seine Linsen täglich rund um die UHr tragen muss.
Zumindest wenn er was sehen will :-D.
Bei mir, zumindest denk ich es ist soweit, dass sich die Tragedauer des Huckepack(HP-System) gen Ende neigt.
Mein schlechteres "rechtes" Auge ist ca. 1x pro Woche entzündet bzw. gestippt. (trockene Stelle auf der Hornhaut) somit kann ich mir fast jede Woche einen Termin beim Augenarzt geben lassen....trotz Coneregel und Antiobitische Tropfen geht da nicht mehr viel.
Das liegt definitiv daran (lt. Aussage Scharrer/Ober Fürth) dass die Hornhaut mit zu wenig Sauerstoff versorgt wird.
Ich habe alle weichen Linsen die es diesbezüglich gibt (von der Tages-zur Monatslinse) ausprobiert.
Es wurde zusätzlich künstliche Tränenflüssigkeit im Stundentakt eingebracht usw. und so fort.
Also meiner Meinung nach das volle Programm.
Irgendwann is defintiv Schluß mit den Möglichkeiten die einem bei der CL Tragerei bleiben. ZUmindest wend er KK weiter"wächst".
Ich tendiere mittlerweile auf eine Keratoplastik, falls mein Augenarzt dies genehmigt.
Da ich bisher mit dem linken Auge noch zu Recht komme...sollte dieses auch noch schlechter werden und stetige Schmerzen verursachen, sitz ich auf Grund und kann zuhause bleiben. ! Nix mehr mit Arbeit usw.


Achja...einer der besten Sprüche eines behandelnte Arztes der Notdienst hatte in der Augenklinik: Ja sagen se mal warum machen se denn die Linsen überhaupt rein, wenn sie wissen dass sie nach ein paar Stunden Schmerzen bekommen :D hehehe