Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Melle

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Melle »

das ist ne gute frage. das weiß ich selbst nicht. und die in der klinik wohl auch noch net. in zwei wochen muss ich wieder hin und dann schauen die ob die tropfen zum druck senken helfen und ich keine sehstörungen mehr hab.
Silvia W
-
Posts: 106
Joined: 2004-10-08, 15:44

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Silvia W »

Hallo Melle,

ich habe gelesen, dass Du in der Nähe von Aschaffenburg wohnst.
Mein Sohn ist bei Optik AMON u. Sebold in der Herstallstrasse. Diese haben bei ihm KC festgestellt, nicht die Augenärzte in Aschaffenburg!!!(große Praxis, mit mehreren Ärtzen und einer Klinik für grauen Star und Lasik)
Wenn es für Dich nicht zu umständlich ist, dann gehe doch mal zu diesem Optiker und verlange entweder Herrn Amon, Herrn Sebold oder Markus....(seltsamer Nachnahme. jünger Typ aber hat auch viel Erfahrung mit KC) und sage einen schönen Gruß von Fr. Werner und Marc, sie sollten mal deine Augen anschauen.

Ansonsten Kopf hoch

Schöne Grüße

Silvia
Silvia
Melle

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Melle »

hi silvia,
danke für den tipp. ich werd jetzt zwar erstmal schauen, was in der uniklinik rauskommt, aber wenn sich das noch länger zieht kann ich auch mal Amon & Sebold in betracht ziehen. also zumindest herrn sebold müsste ich noch kennen, da war ich schon mal als kind. inzwischen hab ich zwar den optiker gewechselt, weils hier im ort einen gibt.

aber was ich auch mal sagen muss: ganz ehrlich, die augenärzte in aschaffenburg kann man echt knicken...vor allem die ach so tollen im stadtpalais. da wurd ich abgespeist und wieder weggeschickt.

Naja, jetzt muss ich erstmal schauen und morgen ist mein nächster termin in Ffm
Melle

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Melle »

also nach dem zweiten mal uniklinik bin ich wieder so schlau wie zuvor.

das merkwürdigste ist vielleicht, dass mir eine augenärztin vor einem monat sagte, ich hätte keine hornhautverkrümmung. eine andere vor 2 wochen meinte eine leichte von 0,25 und in der uniklinik warens jetzt 0,5. aber ich hätte die werte nicht angenommen?! (die meinen wohl an diesem gerät zum durschschauen). ansonsten ist nichts anderes fesstellbar und an meinem augeninnendruck lags auch nicht, der ist nämlich inzwischen auf 16 zurückgegangen. der oberarzt sagte nur, dass im moment nichts fesstellbar wäre, das ich hätte. und dass ich vielleicht ein neues brillenglas bräuchte (dabei ist meins doch grad mal nen monat alt *seufz*
Melle

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Melle »

Jetzt lach ich mich selbst scheckig...jetzt hab ich meine augenärztin mal selbst auf KK angesprochen und gefragt ob es das vielleicht sein könnte und die meinte: "das wäre möglich" und schickt mich jetzt aber zu einem optiker um das herauszufinden :lol:
manchmal frag ich mich echt wofür ärzte 6 jahre lang studieren und dann sind sie ja ansich noch net mal ärzte. :roll:
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Tim_OS_78 »

Melle wrote:Jetzt lach ich mich selbst scheckig...jetzt hab ich meine augenärztin mal selbst auf KK angesprochen und gefragt ob es das vielleicht sein könnte und die meinte: "das wäre möglich" und schickt mich jetzt aber zu einem optiker um das herauszufinden :lol:
manchmal frag ich mich echt wofür ärzte 6 jahre lang studieren und dann sind sie ja ansich noch net mal ärzte. :roll:
Hallo Melle,

die Frage haben sich wahrscheinlich schon viele von uns gestellt.

VG
Tim
Kaddi

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Kaddi »

Hallo Melle!

Daß Dich Dein Arzt zuerst einmal in die Neurologie geschickt hat, ist völlig normal! Hier muß zunächst einmal eine Optikusneuritis (manchmal Vorstadium einer Multiplen Sklerose) ausgeschlossen werden, die kann nämlich teilweise ganz ähnliche Symptome machen wie ein KK!! Diese muß nicht unbedingt einseitig vorkommen… bei mir wurde das auch zuerst einmal gemacht.

Das liegt also nicht daran, daß die Ärzte keine Ahnung haben, sondern daß sie erst einmal „schlimmere Sachen“ ausschließen müssen!
Ich muß sagen, ich hatte auch sehr viel Angst davor. (Falls Du mehr wissen willst, kann ich Dir eine e-Mail schicken - schau einfach mal bei „Gibt’s auch weitsichtige Keratokoniker?“ im Forum nach)

In welchem Krankenhaus bist Du denn gewesen? Ich habe die letzten Monate einige Zeit im Klinikum Stadt Hanau in der Neurologie gearbeitet… Das ist ja ganz in der Nähe von „Aschebersch“. Kenne aber auch die Augenarztpraxis dort (halte leider nicht viel davon). Was ist in der Neuro rausgekommen? Was ist aus der verschobenen Pupille geworden - das gibt es nämlich tatsächlich!

GUTE BESSERUNG!

Gruß Kaddi
Kaddi

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Kaddi »

Oh, sehe gerade, daß ich auf einen älteren Beitrag geantwortet habe - peinlich :oops:

Naja, daß mit dem Medizinstudium ist schon ein Problem - ich spreche aus Erfahrung!

Ich oute mich hiermit als Medizinstudentin im 7. Semester - habe also schon 3 1/2 Jahre dieses verdammten Studiums hinter mir und bis letzte Woche noch nie etwas von Keratokonus gehört!!! Bin bei google darauf gestoßen...

Das liegt einfach daran, daß das Studium ziemlich miserabel gestaffelt ist, Augenheilkunde ist ein Nebenfach und kommt (ebenso wie die Neurologie, wo ja die Schlaganfälle und sonstige ernste Erkrankungen reinfallen) erst ab dem 8. bzw. 9. Semester in den Vorlesungen dran. :?
Das soll nicht als Entschuldigung dienen, aber ich finde, das hier einfach die Organisation falsch ist :roll:

Die eigentliche Erfahrung, die man als Arzt benötigt, sammelt man erst NACH dem Studium oder während der spärlichen Praktika, die man absolviert. :cry:

@ Melle: Ist die Ursache Deiner Sehprobleme mittlerweile gefunden worden? Dein drückendes Auge kann mit dem grenzwertigen Augeninnendruck zusammenhängen.
Melle

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Melle »

hi,
also die haben mich im klinikum in AB ne woche durchgecheckt, aber ich hab immer noch immer wieder kopfschmerzen, schwindel und immer wieder mal erweiterte pupillen, die noch zu meinen sehstörungen dazu kommen.
also bei mir spinnen nicht nur die augen :roll:
und seltsamerweise war jetzt mein augeninnendruck bei der letzten messung, die 2 tage nachdem ich keine tropfen genommen hatte war niedriger :shock:
als mit tropfen. ich blick ich net mehr durch.

oha medizinstudentin *g* aber stimmt wohl schon, dass viele nur das kennen was auch immer in der praxis vorkommt.
aber man muss halt langsam auch verstehen, dass ich etwas sauer bin auf die ärzte bei mir. weil ich von einem zum anderen geschickt werde.
Kaddi

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Kaddi »

Hi Melle!

Wie ist das mit Deinen Kopfschmerzen? Sind die Sehstörungen immer ganz besonders schlimm, wenn Du auch Kopfschmerzen hast, oder hat das gar nicht miteinander zu tun? :?:

Vielleicht ein kleiner Tip: Führ doch mal so eine Art Tagebuch, wo Du genau aufschreibst, wann Du Kopfweh hattest oder wann die Sehstörungen besonders schlimm waren… oder der Schwindel!
Kann ja sein, daß es gar nichts miteinander zu tun hat, vielleicht hängt es aber auch zusammen und Du findest sogar einen Auslöser. Falls Du ein Blutdruckmeßgerät hast, miß doch dabei auch mal Deinen Blutdruck und schreib Dir alles auf! :idea:

Wie sind denn die Kopfschmerzen? Immer beidseitig oder eher drückend - versuch es mal zu beschreiben!

Oje, ich seh schon da kommt wieder die klugscheißerische Medizinerin raus 8) , aber diesen Tip sollte Dir auch normalerweise Dein Hausarzt gegeben haben oder spätestens die in der Klinik ;-)

Gruß Kaddi

PS: Man kann nur kennen, was man auch gelernt hat - ich bin mir sicher, ich werde nie wieder vergessen, was Keratokonus ist und welche Schwierigkeiten man damit hat!!
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Dom »

Super Hinweis! Ich wollte auch schon eine Art Schmerztagebuch vorschlagen. So etwas führt ein bekannter von mir, der nach dem 4. Bandscheibenvorfall auf der Suche nach den Ursachen und der richtigen Therapie ist, da ihm bisher kein Arzt den grund seiner wiederkehrenden Schmerzen erklären kann.
Ich selbst notiere mir in meinem Palm immer die Moment, wann ich extreme Sichtprobleme habe und die entsprechenden Umstände.

PS.: falls ich heut etremviele tippfehler mache liegt es daran, daß ich einen Tag ohne Linsen verbingen muß, damit meine Augenarzt heute abend noch eine Reihe von untersuchungen durchführn kann. Mit <25% auf beiden Glotzpocken ist das ein ziemliches Drama!

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Melle

Re: Melle: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Melle »

So, bin beim optiker gewesen. Also daran liegts wohl auch nicht, meine hornhautkrümmung ist nur minimal, das meiste war ne grüne fläche und in der mitte wurds gelb. also der optiker meinte meine hornhaut würde gut aussehen und er würde oft schlimmere sehen. :cry:
was ich auch mache nix kommt raus.