Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Mart54
-
Posts: 378
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
Has thanked: 387 times
Been thanked: 435 times

Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

gestern hatte ich meinen Kontrolltermin in Homburg.

Ich hatte den Eindruck, dass man dort über das Ergebnis der OP nicht sonderlich begeistert war. Dass sich mein Sehen seit der OP nicht gebessert hat, hatte ich selber festgestellt, da die Ergebnisse bei den Nummerschildersehtests nicht besser wurden.

Aber, die Hornhäute sind auf beiden Augen klar, es gibt keine Reizungen und keine Entzündungen.

Die Fäden am operierten Auge müssen bleiben, damit der Astigmatismus nicht wieder (oder noch stärker) loslegt.

Meine Kontaktlinse kann ich auch links wieder einsetzen. Es ist möglich, dass sie noch passt, wenn nicht, kann ich sie anpassen lassen. Im Mai habe ich einen Termin beim Optiker.

Eine Brille kann ich mir ebenfalls anpassen lassen. Das werde ich in den nächsten Tagen tun. Ich denke, dass die bisherige zu den aktuellen Werten meiner Augen nicht mehr passt.

Blöd ist, dass auch das rechte Auge wieder aus dem Ruder läuft.

Man hat auch eine Re-Transplantation angesprochen. Ob das linke oder das rechte Auge gemeint war, habe ich nicht mehr realisiert. Ich habe aber gesagt, dass ich derzeit an einer weiteren Augen-OP nicht interessiert bin.

Mein nächster Termin in der Klinik ist in 4 Monaten. Bis dahin kann ich ja in aller Ruhe nachdenken.

Ich denke aber, dass ich auch mit meinem derzeitigen Sehen leben kann. Mit meinem PC und meinem Smartphone habe ich gute Helfer, die mir mein Leben erleichtern. Dass meine Lichter in absehbarer Zeit ganz ausgehen werden, glaube ich nicht.

Jetzt warte ich auf den Bericht der Klinik. Wenn ich den habe, melde ich mich wieder.

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
Mart54
-
Posts: 378
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
Has thanked: 387 times
Been thanked: 435 times

Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

jetzt muss ich mich schon wieder melden.

Ich habe heute den Rat des Homburger Oberarztes befolgt und meine Kontaktlinse ins operierte Auge eingesetzt.

Ich hatte echt Angst davor, habe lange rumgezögert und es sind mir vor dem Einsetzen immer wieder „wichtige“ Dinge eingefallen, die ich noch schnell erledigen „musste“.

Schließlich musste ich über mich und meine Verzögerungstaktik heftig lachen und habe beide Kontaktlinsen eingesetzt.

Das klappte bei der rechten Linse beim 3. - unter der war eine kleine Luftblase vorhanden, die sich bewegte - und bei der linken Linse beim ersten Versuch.

Und!!!
Keine Schmerzen beim Einsetzen der Linse ins operierte Auge. Beide Linsen sind jetzt in den Augen und machen keinerlei Probleme!

Und!!!
Das Sehen mit dem linken Auge ist mit eingesetzter Kontaktlinse wirklich klasse.

Ich bin gleich aus dem Haus gerannt zum Nummernschildersehtest. Das Ablesen klappt auf ca. 30 Meter!

Ich bin echt froh, dass mich der Oberarzt wegen der Kontaktlinse angesprochen hat. Ohne seinen Hinweis hätte ich es nicht gewagt, die Linsen einzusetzen.

Jetzt bin ich begeistert und musste das einfach loswerden!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
Anette
-
Posts: 141
Joined: 2006-01-21, 15:55
Has thanked: 267 times
Been thanked: 89 times

Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

super, dass das jetzt auch nach der OP mit den Sklerallinsen klappt und dein Sehen doch um einiges besser ist als vor der OP, oder?
Merkst du denn auch eine Verbesserung hinsichtlich des Zusammenspiels der beiden Augen, also weniger Kopfschmerzen, Schwindel etc? Ist das weitsichtige Auge jetzt kurzsichtig oder wie hat sich das jetzt geändert?

beste Grüße

Anette
Alles hat seine Zeit
Mart54
-
Posts: 378
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
Has thanked: 387 times
Been thanked: 435 times

Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Anette,

vielen Dank für Deinen Post und sorry für die späte Antwort.

Ich bin froh, dass ich beide Kontaktlinsen einsetzen kann. Mit zwei Linsen klappt das Sehen doch besser als mit nur einer. Mit den Linsen sehe ich wesentlich besser als nur mit Brille.

Wie gut das Sehen mit Linsen aber wirklich ist, hat seit November niemand mehr geprüft. Die Ärzte scheint es nicht zu interessieren.

Die Gleitsichtbrille, die ich mir für die Zeit mit Kontaktlinsen habe anpassen lassen, funktioniert nicht mehr richtig. Den Bereich, den ich vorher zum Bildschirmlesen benutzt habe, kann ich jetzt für die Ferne. einsetzen.

Die Brille.für die kontaktlinsenfreie Zeit funktioniert auch nicht mehr gut - die muss ich mir auch neu machen lassen.

Mitte Mai habe ich einen Kontaktlinsen-Kontrolltermin. Danach werde ich wissen, was in diesem Bereich passiert ist.

Die Zeit nach dem Herausnehmen der Linsen empfinde ich immer noch als extrem brutal. Es dauert einige Stunden bis ich das Gefühl habe, dass ich mit der Brille wieder einigermaßen sehen kann. Ich sehe dann ca. 1 bis 2 Stunden lang auf jedem Auge Doppelbilder. Das klingt dann langsam ab.

Insgesamt fühle ich mich extrem müde. Lesen und PC-Arbeit fallen mir schwer.

In der vergangenen Woche habe ich das dritte Modul meiner BPA-Beraterschulung absolviert. Mit After-School-Parties war´s nix mehr! Nach dem Unterricht wollte ich nur noch schlafen.

Jetzt warte ich ab, wie´s weitergeht. Es bleibt mir ja auch wenig anderes übrig.

Ach ja, wenn ich vor dem PC sitze, das rechte Auge schließe, die Brille ca. 10 cm nach vorne ziehe und sie um ca. 15 Grad nach links drehe, sehe ich mit dem linken Auge um einiges besser als mit der Brille auf der Nase. Da müsste dann ja noch etwas rauszuholen sein.

Ich melde mich wieder!
Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
Mart54
-
Posts: 378
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
Has thanked: 387 times
Been thanked: 435 times

Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Schon wieder DER!!!

Allem zum Trotz!

Hallo zusammen,

ich hatte es ja schon erwähnt, dass ich in der letzten Woche den dritten Teil meiner Blickpunkt-Auge-Ausbildung abgeschlossen habe. Dieser Teil wurde am Berufsförderungswerk in Halle an der Saale durchgeführt.

Schwerpunktthemen waren diesmal Rehabilitation und Sehhilfen. Am Seminar haben 23 Personen teilgenommen die aus allen Teilen Deutschlands angereist waren.

Am ersten Tag referierte der Psychologe A. Kunning,

Abteilungsleiter und Mitglied der Geschäftsleitung des BFW Halle über die Entwicklung des BFW, Anpassung der Ausbildungsfelder an einen veränderten Arbeitsmarkt, sowie zu Beratung, Umschulung, Aus- und Weiterbildung am BFW.

Der 2. Tag begann mit Augenanatomie. Es folgten Vorträge von Frau Dr. Höche, Halle, zu Ursachen, krankheitsbedingten Seheinschränkungen, Verlauf und Therapiemöglichkeiten der Augenerkrankungen Katarakt und AMD. Am Nachmittag gab es Infos und Übungen zu Beratung und Netzwerkarbeit.

Am dritten Seminartag wurde zielgruppengerechte Beratung trainiert und die Methode der kollegialen Beratung vorgestellt.

Dann präsentierten die Teilnehmenden mitgebrachte Low Vision Hilfen: Apps, Lupen, QR-Code-Erstellung und -Anwendungen, Markierungshilfen, eine Meta-Brille ... Es wurde viel erläutert und diskutiert: Android vs. iOS, Orcam vs. Meta.

Rechtliche Fragen zu Hilfsmittelverordnung, Kennzeichnung, Teilhabe am Straßenverkehr erläuterte Markus Brinker, Anwalt für Sozialrecht bei der RBM Berlin am 4. Tag. Danach ging es weiter mit Vorträgen zu Sehhilfen (Brillen, Spezialbrillen, Sonnenschutz, Monokulare, Lupen, Lesegeräte) und Beleuchtungstechnik für Wohnräume und Arbeitsplätze (Lichtbedarf, Indirektes Basislicht, Arbeitsplatzleuchten, Leuchtmittel, Lichtfarbe ...)

Low Vision stand auch am 5. Tag auf dem Programm. Frau Karina Jendrischik, Dipl. Ing. (FH) für Augenoptik, erläuterte Sehfunktionstrainings bei unterschiedlichen Augenleiden.

Sie zeigte im Rahmen ihres Vortrags den Zusammenhang von Lese- bzw. Wahrnehmungsvermögen abhängig vom Sehvermögen.

Ich muss jetzt noch einen praktischen Teil hinter mich bringen und bin dann, wenn ich den gut mache, Blickpunkt-Auge-Berater.
Ich hoffe, dass ich einiges vom Gelernten auch hier einbringen kann.

Für mich persönlich hat diese Ausbildung sehr viel gebracht. Ich kann nur empfehlen: Wenn jemand von euch Zeit und Lust hat: Macht diese Ausbildung! Es lohnt sich!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)