Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen

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Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
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In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
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(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Treffen im Raum Osnabrück
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- KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Been thanked: 2 times
Treffen im Raum Osnabrück
inzwischen habe ich ja Kontakt zu ein paar KClern im Raum Osnabrück bekommen und wir haben geplant auch mal ein lockeres Treffen zu veranstalten.
Treffpunkt wahrscheinlich am Montag, dem 13.03.2006.
Weiteres später!
VG
Tim
Re: Treffen im Raum Osnabrück
warst Du mittlerweile in Rom? Wie verlaufen so Eure Treffen. Würd gern wissen ob sich 3 Std Fahrtzeit lohnen würden.
.........Melanie.......
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- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Treffen im Raum Osnabrück
@Melanie
vielleicht könnten wir ja falls es dazu kommt zusammen fahren,kommen ja beide aus der nähe von kölle
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- KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Treffen im Raum Osnabrück
In Rom war ich seither nicht mehr. Prof. Lombardi hat mich am Telefon nicht wirklich überzeugen können. Ich hatte halt mehr erwartet als nur zu hören, wir operieren wieder.
Aber nochmal zum Ausgangsthema:
Ich hatte inzwischen das Vergnügen im Raum Osnabrück doch ein paar Leidensgenossen kennenzulernen (persönlich / telefonisch und per Mail) und daher habe ich angeregt das man vielleicht ja mal ein Treffen machen könnte.
Bis jetzt sieht es aus als könnten wir zum ersten Mal an einem Wochentag abends so etwas veranstalten, aber nichts steht fest.
Wünsche und Anregungen sind also noch möglich.
Gruß
Tim
Re: Treffen im Raum Osnabrück
Nur für nen Tag in der Woche oder so lohnt es sich ja nicht, soweit zu fahren. Und mit nem Würstchen und nem Bierchen lässt es sich bestimmt ein bisschen lustiger unterhalten. So ne Art Keratokonus- Zelt- Grill Wochenende??? Man könnte sich ja mit der Fahrerei absprechen.
........Melanie....
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: Treffen im Raum Osnabrück
bei uns ist irgendiwe diaspora.
grüßle
sabine
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- KC-Erfahrung/Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
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Re: Treffen im Raum Osnabrück
Anforderung meinerseits wäre:
-Spiegel
-fließend sauberes Wasser
Also kein Wild Camping sondern irgendwo, wo die Bedürfnisse von Linsenträgern berücksichtigt sind.
Es kommt natürlich auf den Zeitraum an, aber wenn es für mich passt bringe ich einen Kasten König Pilsener mit -Prost
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Treffen im Raum Osnabrück
Ich denke das sollte auch erstmal dabei bleiben, aber vielleicht kann man dann ja auch an so einem Abend besprechen, ob man dann irgendwie sowas in Richtung Zelten organisiert.
Macht meiner Meinung auch im Mai mehr Sinn als im März.
@ Hans
Muß es denn KöPi sein?
VG
Tim
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Re: Treffen im Raum Osnabrück
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Re: Treffen im Raum Osnabrück
bei uns gibts leckeres Schwabenbräu mit bügelflaschen.
@ tim
ihr könnt euch ja jetzt mal treffen, also ihr aus'm norden und dann ganz schnell das nord-und südstaatentreffen besprechen.
außerdem: wir können glaub alle zur not auch hochdeutsch
sabine
Re: Treffen im Raum Osnabrück
........Melanie.......
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Re: Treffen im Raum Osnabrück

Ich finde es generell sehr gut wenn wir solche Treffen häufiger machen.Muss ja nicht in so einem Rahmen wie in Stuttgart sein( Ärzte etc.) Ich meine wir fliegen bis nach Rom, dann kann man sich ja auch irgendwo mal in Deutschland treffen um mal über seine KC-Problemchen und andere Dinge zu quatschen.
Ich wär auf jeden Fall immer dabei..ausser im März, da ich dann mit meinem Fahrrad durch Spanien radeln werde.
Also vielleicht bekommen wir das ja hin

Re: Treffen im Raum Osnabrück
bei allen Umwegen über Zelt, KöPi, IQ u.ä. - was ist aus dem anfangs erwähnten 13. März geworden? Könnte mir vorstellen zu kommen, wenn der Treffpunkt Hbf-nah wäre. Würde dann gerne mit dem letzten RE ab OS-Hbf 21:38h zurück fahren. Bei Beginn um 19:00h hätte man gut 2 Stunden zum Klönen und könnte gut das Campingjedöns erstmal zu Hause lassen. Irgend 'ne Osnabrücker Pinte mit 'nem Heimatbräu in der Zapfanlage tät's doch für's Erste, oder?
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Treffen im Raum Osnabrück
habe deinen Vorschlag zur Kenntnis genommen, wie gesagt das ist auch das erste Mal das wir sowas machen wollen.
Ich denke für Leute von Außerhalb oder besser gesagt Leute nicht aus OS sollten wir mal besprechen ob wir diesen Termin wiederholen.
Der 13. wird wohl stattfinden aber nicht vor 20.30 Uhr und auch nicht direkt in OS.
Sorry
Tim
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Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Been thanked: 2 times
ich wollte nur noch kurz mal einen Bericht abgeben.
Wir haben uns tatsächlich am Montag getroffen im Südkreis von Osnabrück. Die Dauer war ca. 3 Stunden und alles in allem recht Informativ.
Wir waren 4 Leute, einmal KC-Verdacht, einmal Mini-ARK, einmal Kollagenvernetzung und ich (ARK+Vernetzung). Am Ende haben wir gesagt das wir es in 3 oder 4 Monaten nochmal wiederholen wollen. Sollte Interesse von anderen Personen außerhalb bestehen, dann müßten wir mal schauen ob wir einen bestimmten Termin nehmen bzw. auch einen Treffpunkt direkt in Osnabrück ausmachen.
VG
Tim
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