KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
habe eine Frage: sehe mit Brille -6 Diopt. ca 60% zur Zeit.. Der Optiker schickte mich ja zum Augenarzt weil er meine Werte nicht messen konnte.
Der wiederrum in die Charite`, wo ich aber erst in ca. einer Woche Zeit habe hinzufahren. Mich beschäftigt eine Frage ganz brennend:
Nur weil der Optiker mir keine 100% Sehhilfe (Brille) verschrieben konnte, heißt das doch nicht das er mir eine mit 80% oder ähnlich anfertigen kann, nach den entsprechenden Vorgaben vom Augenarzt, oder liege ich da falsch?
Würde nämlich gern in Dresden die Vernetzung machen, und anschließend versuchen mit Brille und 80% auszukommen.. Damit komme ich klar (ich komme ja jetzt auch mit Brille und 60% durchs Leben )
KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
ich denke dein Optiker hat sich erst mal gewundert, das er mit seinen konventionellen Mitteln nicht weitergekommen ist.
Er hat dich dann zum Arzt geschickt um abzuklären was mit deinen Augen los ist. Der Arzt hat dich nun in die Charitè geschickt, weil ihm wiederum das ganze wohl nicht geheuer war.
Wenn du das alles durch hast, steht natürlich wieder die Entscheidung mit der Brille an, ich bin überzeugt, das nach den Untersuchungen entwerder eine neue Brille, oder eine Linsenanpassung kommen wird.
der Opriker war total überfordert, ja (wie der mich angekuckt hat, und dann die Frage: "haben Sie die augen auch WIRKLICH offen"?..)
Ich sollte mir ja auf sein anraten einen Termin beim Arzt holen, bin aber noch direkt auf den Freitag Abend in die Notaufnahme gefahren, um zu klären was los ist.
Die Doktorin dort war auch super kompetent und stellte nach relativ kurzer Zeit KK fest und ließ mich auch nicht irgendwelche Sehtests machen.. Sie erklärte mir ganz ruhig was ich habe, und sagte ich solle zum Spezi nach Berlin.. Alos DIE Dame war im nachhinein auf jeden Fall auf Zack..
war also heute in der charite bei Frau Bennewitz. Sie ist da sowas wie die KK / KL Spezialistin im Hause...
Resultat nach etlichen Untersuchungen:
KK sehr schwach bisher. mit speziellen Brillengläsern zu 100% zu korrigieren. Netzhautdicke 571 irgendwas. Dadurch Vernetzung in Dresden problemlos möglich. Lediglich 2 Dioptrien mehr wie vor 3 Jahren.
gute Beratung, sehr zufrieden. schlecht: haben keinerlei Erfahrung mit Vernetzung. Sie hat mich gebeten unbedingt wiederzukommen nach der Vernetzung weil sie sich das gern mal ansehen möchte, genau wie Ihre Kollegen..
Von Lombardi hat sie noch nix gehört, intacs sind Ihr geläufig..
Naja, bin jetzt erstmal happy und beruhigt. Die Tage vor dem Termin waren kaum auszuhalten... totale Angst vor der untersuchung und dem Resultat.
Aber so wies ausschaut kann ich nach der Vernetzung auf ewig mit Brilla auskommen und habe einen Visus von 100%.. es würden sogar 110% gehen, aber dann renn ich gegen die Wand wegen dem krassen Zylinderwert.
Wie schauts eigendlich mit den Kosten für die Brillengläser aus??? Sie hat mir zwar eine Kostenübernahme mitgegeben, meinte aber es hätte wenig Erfolg bei den Kassen.... Hat da jemand Erfahrung mit?
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