Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen

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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
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(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
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TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
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"Im NDR "Visite" kommt ein Beitrag über Vernetzung bei Keratokonus, gedreht am 15.12 /16.12.04 in Dresden".
Info von Silvia vom 28.12.2004. Danke Silvia!
Sendetermin
Dienstag, 11.01.05, 20.15 Uhr
Wiederholung
Donnerstag, 01.30 Uhr
Freitag, 06.00 Uhr
Vorschau auf die Visite-Sendung am 11.01.05
Zitat."Kranke Hornhaut - Schlechtes Sehen: Neue Therapie stoppt Augenleiden
Die Sehfähigkeit der Betroffenen ist oft erheblich eingeschränkt. Diagnose: Keratokonus. Ein modernes Verfahren ermöglicht es den Medizinern jetzt, diese Augenerkrankung aufzuhalten - ohne Hornhauttransplantation."
http://www3.ndr.de/ndrtv_pages_std/0,31 ... 04,00.html
Viele Grüße,
Frank B
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- KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Been thanked: 2 times
Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
Aber kein Wunder bei 40.000 Betroffenen in Deutschland.
Nun vorweg also meinen Freunden kann ich den Bericht nicht zeigen, damit bekommen sie keine Anhaltspunkte was Keratokonus ist. Für mich sah der Bericht eher so aus als wäre Keratokonus eine Alterserscheinung, was es ja definitiv nicht ist.
Dann zu der OP-Methode Hornhautvernetzung, das hörte sich irgendwie nicht so wirklich prickelnd an und vor allem die Aussage "Nur im Anfangsstadium lassen sich Erfolge erzielen" hört sich für mich nicht nach einer Lösung an.
Außerdem fällt es dann für mich ja auch aus.
Also ein nicht wirklich guter Beitrag!
Gruß
Tim
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Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
der Beitrag hat die Methode m.E. schlechter dargestellt als sie ist.
Ich denke aber mal, dass das ganz bewusst so gemacht wurde.
Prof. Kohlhaas hat sich auch positiv ggü. den "Standard-Methoden" geäußert. So verspielt er sich nicht die "Anerkennung" und bleibt Freund mit dem Establishment.
Ich glaube, dass Prof. Kohlhaas geschickt und diplomatisch agiert.
Gruß
Norbert
Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
meiner Ansicht nach hat der Bericht mehr Fragen aufgeworfen als beantwortet. Was heißt denn, dass bei ca. 50% eine Verbesserung eintritt?
Wie definieren die denn Verbesserung und was ist mit den anderen 50%?
Das ist nur eine der Fragen die ungeklärt blieb. Andererseits darf man auch keine hohe Erwartung and TV-Berichte haben. Was können die armen Journalisten schon in einem 3-5 Minuaten Bericht groß darstellen.
Naja, immerhin hat sich mal jemand dem Thema gewidmet. Sollte man dahingehend dann einfach mal positiv sehen.
Oliver
Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
ich fand den Bericht interresant gemacht


Auch die Erläuterung über die traditionellen Methoden Brille-Kontaktlinse - Hornhauttransplantation waren recht gut dargestellt, wenn auch ich nie eine Brille tragen konnte (war schon zu spät).
Die gezeigte Patientin fand ich etwas unglücklich ausgewählt, da sie schnell den Eindruck erwecken konnte, das KC ein Altersleiden ist.
Gruß
Christoph
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Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
konnte die Sendung leider nicht sehen, aber vielleicht ein paar Antworten zu den Fragen:
Was bedeutet 50%: Bei 50% der behandelten Patienten hat sich der Visus signifikant gebessert, sodaß sie mit Brille oder Linse wieder gut leben können. Bei den anderen 50% hat sich der KC zumindest stabilisiert.
Marc hatte auf dem linken Auge vor der Vernetzung laut Prof. Lombardi noch ca 3%, laut Uni Erlangen noch 10% Restsehschärfe. Mit Brille hat er je nach Verfassung so ca 20 -30% erreicht, Kohlhaas hat trotzdem die Verentzung vorgeschlagen, also denke ich ein persönliches Gespräch oder eine direkt E-Mail könnte bei dem ein oder anderen Klarheit verschaffen, ob machbar oder nicht.
Als Marc die Vernetzung machen ließ,eine Tag nach den Dreharbeiten, war ein ca 17 -20Jähriger auch zur Vernetzung, gleichzeitig zur Nachuntersuchung ein junger Mann um die 25 - 30, dh es gibt wohl einige junge Patienten. Natürlich war auch eine ältere Dame da,dieam Tag zuvor die Vernetzung machen hat lassen, ich denke die war wohl in der Sendung.
Die Methode wird in der deutschen Augenmedizien nicht immer mit Wohlwollen gesehen. Man hat uns sogar an einer renomierten Klinik, mit über 400 Hornhaut-Transplantationen pro Jahr, deutlich gesagt, dass wenn Marc die Vernetzung machen würde, er aber später dann doch eine Transplantation bräuchte, man nicht unbedingt mit dieser Uni rechnen könne?
Aber auch Prof. Lombardi hat die Vernetzung mit aller Deutlichkeit abgelehnt, sogar sehr aggressiv reagiert, als ich seine Meinung dazu hören wollte.
Mman sollte sich auf alle Fälle persönlich informieren, so eine Sendung kann nur der Anstoß sein.
Schöne Grüße
Silvia
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- KC-Erfahrung/Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Been thanked: 1 time
Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
Welche Uni-Klini war das denn? Erlangen?
Und was hat Lombardi dazu genau gesagt?
VG MARKUS
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Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
also ich weiß, dass Lombardi bei einem Patienten die Hornhautvernetzung anwenden will.
Als ich ihn danach gefragt hatte, sagte er mir, dass er den Sinn noch nicht so ganz sieht. Er war der Meinung, dass es meist bessere Alternativen geben müsste (z.B. auch Epikeratoplastik).
Gruß
Norbert
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Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
es war Erlangen;
Hallo Norbert,
als ich mit Lombardi nur fachlich über die Vernetzung reden wollte, bzw. seine Meinung hören wollte, wurde er richtig aggresiv. Marc hat ich ja auch in Rom nicht operieren lassen, denn Prof. Lombardi hatte wohl den schlechtesten Tag seiner "Karriere". Er war nicht der Typ wie er im Forum beschrieben wird. Er hatte wohl an diesem Tag auch selbst große gesundheitliche Probleme,denn er erzählt von einer Krankheit aus Indien und keine Medikamente genommen... außerdem hatte er wohl sehr hohen Blutdruck an diesem Tag. Also nicht so gut gelaufen.
Ich habe jedenfalls dann in Dresden vom Sekretriat gehört, dass ein Arzt aus Italien auch dort war und will die Methode anwenden, ob es Lombardi war konnte mir die Dame nicht sagen. Ich werde aber am Freitag mal nachfragen.
Schöne Grüße
Silvia
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Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
ich habe den Link zum Download der NDR-Sendung entfernt, da ich nicht weiß, ob du eine Genehmigung vom NDR hast, um die Sendung als digitale Kopie im Internet zum Download anzubieten.
Du kannst gern einen Link zu deiner Homepage hier anbringen, um den Download dort anzubieten ---> aber nicht auf der Keralens-Seite den direkten Link zum Download einer möglicherweise nicht genehmigten Kopie.
Solche Aktionen, auch wenn sie gut gemeint sind, können das gesamte Forum gefährden!
Gruß
PS: Frag doch mal beim NDR - vielleicht bekommen wir ja eine offizielle Kopie für das Forum.
Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
sorry, wollte das Forum nicht gefährden. War der Meinung das Sendungen die im TV gelaufen sind, nicht Copyright geschützt sind. Es kann sie ja auch schließlich jeder aufzeichnen, vervielfältigen etc.
Viele Grüße
Christoph
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- KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Been thanked: 2 times
Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
habe eine Anfrage beim NDR gestellt. Wenn ich was von denen höre, melde ich mich nochmal.
Gruß
Christoph
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- KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
da bin ich ja mal gespannt, wie sich der NDR äußert.
Copyright besteht auch bzw. insbesondere für veröffentlichtes geistiges Eigentum - Bücher, Filme, Musik, etc. sonst gäbe es ja die Diskussion um die Musik- und Filmtauschbörsen im Internet gar nicht.
...vielleicht wirkt meine Reaktion ja etwas übertrieben, aber das aber ich arbeite in der Werbebranche und habe dort, z.B. bei Projektplanungen, inzwischen schon mehr mit Rechtsanwälten zu tun, als mit Designern und Grafikern... wir leben in einer verrückten Welt.
Gruß, Andreas
Re: TV, Hornhautvernetzung am 11.01.05
Somit hat sich das wohl mit dem Film-Download erledigt.Sehr geehrter Herr Obel,
vielen Dank für Ihr Schreiben und Ihr Interesse an der Visite Sendung.
Leider können wir Ihrer Bitte nicht nachkommen. das ist z. Zt. nicht
möglich. Doch das Informationsblatt ist im Internet abrufbar.
Anbei erhalten sie zur Info ein Exemplar.
Wer den Beitrag gerne per Mail haben will, der kann sich gerne bei mir lmelden.
Viele Grüße
Christoph
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