Hallo,
der nächste Keratokonus-Stammtisch ist am Mittwoch, dem 11. Februar 2026 (19:00 - 20(21):00).
Geplante Online-Treffen in 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort, keine Software notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und guten Gedankenaustausch mit euch! - Günter, Martin, Andreas
Mit der Teilnahme an dem Online-Video-Treffen, bzw. der Anmeldung im Mail-Verteiler, wird der Datenverarbeitung von z.B der E-Mailadresse, die IP-Adresse, des Chat/Foren-Names, der Einwahldauer, etc. zum Zweck der Durchführung bzw. Organisation der Treffen zugestimmt. Für die Teilnahme an den Online-Treffen ist (bisher) kein Account und keine Anmeldung notwendig; dennoch ist zu beachten, dass nicht alle Programme (Zoom, Skype, Meeting, Bluejeans, etc.) den Anforderungen der DSGVO entsprechen. Das zur Zeit genutzte Videosystem ist „Senfcall.de“. Wer die o.g. Daten nicht weitergeben möchte, nimmt bitte nicht an den Treffen teil.
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
KeraLens - Online-Stammtisch 2026 - nächstes Treffen am 8. April 2026
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andreas
- Administrator/in
- Beiträge: 719
- Registriert: 2003-05-17, 01:21
- KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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- Been thanked: 166 times
-
Tim_OS_78
- Administrator/in
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- Registriert: 2003-06-03, 21:48
- KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 11 times
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Re: KeraLens - Online-Stammtisch 2026 - nächstes Treffen am 11. Februar 2026
Hallo Andreas,
im ersten Satz ist noch der Text aus diesem Jahr hinterlegt.
Ich hoffe ich kann dann beim nächsten Mal teilnehmen.
VG
Tim
im ersten Satz ist noch der Text aus diesem Jahr hinterlegt.
Ich hoffe ich kann dann beim nächsten Mal teilnehmen.
VG
Tim
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: KeraLens - Online-Stammtisch 2026 - nächstes Treffen am 11. Februar 2026
Hallo Tim,
danke für den Tipp - und noch eine schöne Weihnachtszeit!
VG
danke für den Tipp - und noch eine schöne Weihnachtszeit!
VG
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andreas
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Re: KeraLens - Online-Stammtisch 2026 - nächstes Treffen am 11. Februar 2026
Viel Spaß und gute Gespräche beim Stammtisch morgen!
Moderieren wird/werden wie gewohnt Günter und Martin.
VG Andreas
Moderieren wird/werden wie gewohnt Günter und Martin.
VG Andreas
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Malvinca076
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Beiträge: 7
- Registriert: 2014-09-16, 00:45
- KC-Erfahrung/Experience: ich bin eine Frau und heiße Maria. ich bin eine Keratokonuspatientin seit dem Jahr 20007 und die Erkrankung ist weitfortgeschritten. Es geht mir um Informationenaustauch über dem Keratokonus im Forum. ich möchte auch in Hamburg eine Freizeitgruppe für keratokonuserkrankten Teilnehmern gründen, die sich in real life trifft und etwas zusammen unternimmt, z. B. Kaffe trinken gehen, ins Kino, spazieren oder ins Schwimmbad. ich finde solche Interaktion mit nicht Keratokonusbetroffenen Menschen schwierig, da ich mit anderen Leuten im vielen Situationen des Alltagslebens nicht mithalten kann. Durch die Erkrankung fühle ich mich ziemlich einsam und ich kenne niemandem der Keratokonus hat, würde och aber gerne kennenlernen.Hat jemand, der aus Hamburg ist und Keratokonus hat interesse sich zu treffen ?
- Keratoconus since: diagnosed in 2007, now advanced
- Experience with eyeglasses / lenses: currently hard contact lenses
- Operationen: cross linking 3x
- Begeiterscheinungen: Allergien: Hausstaubmilben, Hundefell, Pollen
- Mögliche Ursachen: Man weiß es nicht.
- Ich über mich: verheiratet, keine Kinder, ausgeübter Beruf: Textilbeaiftragte. Hobbys: nähen, spezierengehen, Joggen
Muttersprache: polnisch, spreche sehr gut deutsch. - Has thanked: 1 time
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Re: KeraLens - Online-Stammtisch 2026 - nächstes Treffen am 11. Februar 2026
Hallo Leute,
danke für das Treffen, Es hat Spass gemacht und es war toll Euch kennenzulernen. Sehr gern wieder. Bis zum nächsten mal im April.
Maria
danke für das Treffen, Es hat Spass gemacht und es war toll Euch kennenzulernen. Sehr gern wieder. Bis zum nächsten mal im April.
Maria
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Markus
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- Beiträge: 603
- Registriert: 2003-06-24, 13:49
- KC-Erfahrung/Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 3 times
- Been thanked: 7 times
Re: KeraLens - Online-Stammtisch 2026 - nächstes Treffen am 11. Februar 2026
Hallo ihr alle!
Heute hatte ich irgendwie plötzlich die Idee, mich mal wieder hier im Forum zu melden.
und da lese ich, dass es ausgerechnet heute einen Stammtisch gab. Leider war ich eine halbe Stunde zu spät mit dieser Eingebung und das Treffen war schon vorbei.
Hätte mich schon gefreut,da mal dazu zu stoßen.
Vielleicht beim nächsten Mal.
Auf jeden Fall guck ich mich jetzt nochmal im forum um. Nach ewig langer Zeit...
Hoffe es geht euch allen gut. Vor allem den Nasen zu den Namen, die ich noch von damals erinnere, als ich oft war...
Viel Grüße aus dem hohen Norden,
Markus
Heute hatte ich irgendwie plötzlich die Idee, mich mal wieder hier im Forum zu melden.
und da lese ich, dass es ausgerechnet heute einen Stammtisch gab. Leider war ich eine halbe Stunde zu spät mit dieser Eingebung und das Treffen war schon vorbei.
Hätte mich schon gefreut,da mal dazu zu stoßen.
Vielleicht beim nächsten Mal.
Auf jeden Fall guck ich mich jetzt nochmal im forum um. Nach ewig langer Zeit...
Hoffe es geht euch allen gut. Vor allem den Nasen zu den Namen, die ich noch von damals erinnere, als ich oft war...
Viel Grüße aus dem hohen Norden,
Markus
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Mart54
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- Beiträge: 350
- Registriert: 2021-06-17, 00:38
- KC-Erfahrung/Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
- Keratoconus since: Diagnose mit 19
- Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag - Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017 - Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit
Depression, Überlastung
Verschlechterung durch Stress - Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion - Has thanked: 346 times
- Been thanked: 378 times
Re: KeraLens - Online-Stammtisch 2026 - nächstes Treffen am 11. Februar 2026
Hallo Markus,
echt schade, dass Du es heute nicht geschafft hast, beim Stammtisch dabei zu sein.
Günter hat moderiert und er gehört ja, wie Du, zu den 2003ern.
Mit Dir wären wir heute zu sechst gewesen!
Aber was zählt ist in diesem Fall ja nicht die Masse, sondern einfach nur die Klasse!
Und das Treffen heute war wieder einfach nur klasse!
Es ging heute um:
Aber das kann nach fast zwei Stunden Stammtisch leicht passieren und müsste zu verzeihen sein.
Jetzt hoffe ich, dass Du durch meinen kleinen Bericht Lust bekommen hast, beim nächsten Treffen dabei zu sein.
Liebe Grüße
Martin
echt schade, dass Du es heute nicht geschafft hast, beim Stammtisch dabei zu sein.
Günter hat moderiert und er gehört ja, wie Du, zu den 2003ern.
Mit Dir wären wir heute zu sechst gewesen!
Aber was zählt ist in diesem Fall ja nicht die Masse, sondern einfach nur die Klasse!
Und das Treffen heute war wieder einfach nur klasse!
Es ging heute um:
- Transplantation
- Kontaktlinsen - Skleral- und Keratokonuslinsen
- Notwendigkeit den/die richtige/n AnpasserIn zu haben
- Suche nach Linsen-AnpasserIn in und um Hamburg
- Augentropfen
- Kennzeichnung (der Knopf kann auch von Vorteil sein)
- Behinderung (GdB)
- Hilfsmittel für den Arbeitsplatz (als Träger Agentur für Arbeit oder Rentenversicherung)
- Psychische Belastung durch den Keratokonus
- Augenschmerzen nach Anstrengung und mögliche Hilfen
Aber das kann nach fast zwei Stunden Stammtisch leicht passieren und müsste zu verzeihen sein.
Jetzt hoffe ich, dass Du durch meinen kleinen Bericht Lust bekommen hast, beim nächsten Treffen dabei zu sein.
Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
(Mahatma Gandhi)
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