Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Erfahrung mit Linsen und Brille bei KC - suche Austausch

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Antworten
kha0s
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 1
Registriert: 2024-09-27, 14:33
KC-Erfahrung/Experience: Den Verdacht auf Keratokonus bekam ich von meiner Augenärztin Ende Januar 2024 (ich habe über das Jahr 2023 gemerkt, dass meine Sehkraft signifikant schlechter wurde, eigentlich wollte ich nur eine neue Brille haben), die Diagnose bestätigte sich am 2. Mai 2024 (direkt am rechten Auge Grad 3 festgestellt, am linken Auge Grad 4).
Harte angepasste Kontaktlinsen habe ich seit Anfang Juli 2024; ich bin mit den Linsen sehr schnell und sehr gut zurecht gekommen und habe durch das Tragen dieser an Lebensqualität gewonnen.

Dieses Forum habe ich per Zufall gefunden. Da diese Krankheit selten ist und ich selbst vor nicht Betroffenen oft in Erklärungsnot komme, z.B. warum viele Dinge tagesform abhängig sind und fast keinen Austausch über diese Krankheit habe wäre ich froh darüber mich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Keratoconus since: 2. Mai 2024.
Über das letzte Jahr merkte ich, wie ich immer schlechter gesehen habe. Ich habe den PC Bildschirm auf der Arbeit so weit nach vorne verschoben so dass ich wenigstens etwas lesen konnte; es fiel meinen Arbeitskollegen irgendwann auf. Im privaten Bereich fielen meinem Partner und meiner besten Freundin auf, dass ich z.B. Zettel oder Bücher viel zu nah an meinem Gesicht hielt und die Schriftgröße auf meinem Handy sehr groß eingestellt habe.
Wenn ich zurück denke frage ich mich, wie ich bis jetzt überlebt habe.. ^^
Experience with eyeglasses / lenses: Brille seit 2004 (bin kurzsichtig), Kontaktlinsen seit Juni 2024, komme mit beidem zurecht. Vor der Diagnose trug ich schon mal farbige (weiche) Kontaktlinsem zu Halloween oder Karneval, deshalb konnte ich mich an die harten Linsen sehr gut und sehr schnell gewöhnen.
Mögliche Ursachen: Laut meinen Eltern ist nichts in unserer Familie bekannt, einer der Ärzte in der Uniklinik sagte, dass die Infektion am rechten Auge im Jahre 2009 zur Entwicklung beigetragen haben könnte, meine bestmögliche Erklärung ist:
Allergien -> Augenreiben ¯\_(ツ)_/¯
Ich über mich: 92er Baujahr, von Beruf examinierte Altenpflegerin mit Ausbilderschein, bin seit 2019 mit meinen Partner zusammen, seit 2020 verlobt.
Ich spiele gerne RPGs und Retro Games, höre sehr gerne Musik (insbesondere Metal) und lese ab und an mal Mangas
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Erfahrung mit Linsen und Brille bei KC - suche Austausch

Beitrag von kha0s »

Hallo zusammen,

Ich bin neu im Forum und würde mich gerne in diesem Beitrag austauschen.

Erstmal zu mir:
Ich bin 32 Jahre alt, seit 2004 Brillenträgerin; ich hatte schon seit 2009 Probleme mit meiner Sehstärke aufgrund einer Narbe, die mitten durch die Pupille geht, nach einer Infektion am rechten…login to view the rest of this post
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