da ich so froh über dieses Forum bin und mir eure Beiträge dabei geholfen haben, mit meiner Krankheit klarzukommen, möchte ich heute von meinem Crosslinking berichten.
Seit Oktober 2016 habe ich nun auch die Gewissheit, dass meine beiden Augen vom Keratokonus betroffen sind. Rechts Stadium 1-2 (Hornhautdicke 470 µm), links beginnend mit 1 (511 µm). Auf den Kliniktermin habe ich 3 Monate gewartet, erste Brille 2014, 2015 mit neuer Brille das erste Mal Doppelt- und Schattensehen bemerkt. Nachdem ich mehrmals beim Optiker die Brille und Kontaktlinsen reklamieren musste, wurde ich mit der Bemerkung verabschiedet, dass sie noch nie so eine schwierige Kundin wie mich erlebt hätten. Dass das Schattensehen ein Zeichen für Keratokonus sein könnte, war ihnen wohl nicht bekannt. Also versuchte ich, mit dieser Brille zurecht zu kommen, ich erreichte immerhin noch über 100 % Sehkraft mit Sehhilfe. Ich hatte jedoch die ganze Zeit das Gefühl, dass irgendetwas nicht mit meinen Augen stimmte, im Frühjahr ging ich deshalb nochmals zu meiner Augenärztin. Immerhin erreichte Sie nach zig Testbrillen, dass ich fast keine Umrisse mehr doppelt sah, aber eben nur fast. Dann bekam ich eine Überweisung an die Augenklinik in Heidelberg mit, Verdacht auf "Keratokonus". Hier wurde der Verdacht in der Hornhautsprechstunde bestätigt und ein Crosslinking rechts baldmöglichst empfohlen. Nun stand ich da mit der Gewissheit, dass ich eine seltene Augenkrankheit hatte, von der ich nie zuvor etwas gehört hatte. Zuvor hatte ich aufgrund der Überweisung schon gegoogelt und war schockiert, als ich mich in den Schilderungen wiederfand (Augenreiben in jungen Jahren, starke Neurodermitis als Kind, Allergien gegen alles mögliche, Doppeltsehen, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, Halos bei Nacht). Trotzdem hatte ich noch etwas Hoffnung, doch nicht betroffen zu sein. Bisher war die einzige im engeren Familienkreis, die noch keine Brille hatte.
Leider wurde in der Klinik eindeutig Keratokonus diagnostiziert. Spätestens jetzt gab ich meinen Kampf gegen die beginnende Herbstdepression auf. Trotzdem versuchte ich, soviel wie möglich darüber zu erfahren, weil es für mich am schlimmsten war, nicht zu wissen, was ich dagegen machen konnte und niemand konnte mir sagen, welche Entscheidung die richtige ist. Zunächst klang das CISIS-Verfahren von Herrn Daxer aus Österreich vielversprechend. Die wenigen Erfahrungsberichte, die schlechte Erreichbarkeit bei Komplikationen auch länger nach dem Eingriff und ein Bericht eines Augenarztes meiner Familie brachten mich davon ab. Dieser meinte, der Myoring sei gar nicht mehr so leicht reversibal wie beschreiben und es sei sehr schwierig, diese Art "Tasche" zwischen 2 Hornhautschichten hinzubekommen. Hier im Forum las ich, dass der Ring evtl. auch brechen könnte. Eine Klinik aus der Schweiz teilte uns mit, dass Cisis in Vergangenheit durchgeführt wurde, die Ergebnisse waren aber zu wenig zufriedenstellend, sodass diese Behandlung nicht mehr angeboten wird. Vermutlich ist Dr. Daxer geübter in seiner selbst erprobten Methode. Evtl. kommt diese Methode. später für mich in Frage. Eine zweite ärztl. Meinung holte ich in der Uniklinik Karlsruhe ein, hier wurde empfohlen, eher abzuwarten, ob sich eine Progression abzeichnet und die Zeit mit formstabilen CL zu überbrücken. Nach gründlicher Überlegung und fast täglichem Lesen hier im Forum und in einer Menge anderer Artikel bin ich zu dem Entschluss gekommen, ein Crosslinking in der Uniklinik Heidelberg durchführen zu lassen. Die Entscheidung fiel mir unheimlich schwer. Vor einer Woche war mein OP-Termin in der Uniklinik Heidelberg und es ist alles bisher gut verlaufen. Heute bin ich froh, dass bisher keine Komplikationen aufgetreten sind und dass ich nicht befürchten muss, durch einen Schub rechts weiter an Sehkraft zu verlieren. Auch die Unterstützung durch meine Familie und das Verständnis meiner Arbeitskollegen bewirkten, dass ich es doch irgendwie schaffte, wieder Mut zu fassen.
Die OP fand mittwochs mittags statt. Ich wurde von der OP-Schwester abgeholt und für den Eingriff vorbereitet. Mein rechtes Auge wurde mit Augentropfen betäubt und ohne Schmerzen desinfiziert. Ich wurde gefragt, ob es mir lieber sei, meine Ruhe zu haben oder ob mir die Schritte erklärt werden sollen, letzteres war mir dann doch lieber. Schließlich kam der Arzt und eine weitere Person dazu. Auf der OP-Liege wurde mein Gesicht mit einem Tuch abgedeckt, ein Ausschnitt blieb für das rechte Auge. Ich glaube, es wurde noch ein paarmal getropft. Der Arzt und die Schwestern erklärten mir alles in Ruhe. Wichtig war, immer geradeaus zu schauen. Eine Lidsperre wurde ins Auge gesetzt, das war kurz unangenehm. Ich dachte, dass das Abtragen des Epithels am schlimmsten sein würde, aber es ist denke ich einfach die Vorstellung daran. Das Abtragen war nicht schmerzhaft, es dauerte gefühlt ziemlich lange, ich fragte mich, ob da überhaupt noch etwas übrig bleibt? Man sieht praktisch nur immer wieder sehr verschwommen eine Art "Wischbewegung". Nur an den Wimpern und am Augenrand habe ich ein Kitzeln oder etwas Druck gespürt, aber keine Schmerzen. Das Abtragen wurde kurz vom Arzt unterbrochen und wurde von einer weiteren Angestellten übernommen. In diesem Moment war ich verunsichert, da der Arzt ihr erklärte, dass sie das richtig mache. Sicher ist die Klinik ein Lehrkrankenhaus, aber ich hätte mir rückblickend auf die Situation gewünscht, dass mir mitgeteilt wird, dass eine Ärztin oder Schwester in Ausbildung an der OP beteiligt ist. Sie war sehr vorsichtig und der Arzt machte bald weiter. Die Lidsprerre wurde entfernt. Danach hat die OP-Schwester übernommen mit Tropfen des Riboflavins. Das Auge wurde mit einem Verband geschützt, dann wurde in einem separaten Raum die Hornhautdicke gemessen, durch das Riboflavin ist diese wie geplant dicker geworden. Neu war für mich die Info, dass nach dem Abtragen starke Unregelmäßigkeiten auf dem Auge auftreten können, die das weitere Vorgehen erschweren, zum Glück war das bei mir nicht der Fall Zurück im OP wurde die Lidsperre erneut eingesetzt. Jetzt war die Bestrahlung mit UV-Licht dran mit gleichzeitigem Tropfen von Riboflavin alle 2 min. Die Erzählungen der Schwester lenkten mich etwas ab, aber die letzten 10 min. waren doch am schlimmsten. Die Augentropfen waren unangenehm, es brannte und ich wollte einfach nur noch mein Auge schließen. Andere Patienten sollen dasselbe berichtet haben. Eine Verbandskontaktlinse wurde eingesetzt. Vor der Heimfahrt erhielt ich ein Schmerzmittel, sollte aber schon auf der 30-minütigen Heimfahrt eine Ibuprofen dabei haben. Als die Schmerzen begannen, nahm ich eine Ibuprofen 800. In dieser Nacht konnte ich nicht wirklich schlafen, die Schmerzen waren heftig, das Auge brannte, tränte und krampfte sich zusammen. Zwei weitere Ibuprofen durfte ich innerhalb 24 noch nehmen. Am nächsten Morgen konnte ich endlich ein paar Stunden schlafen. Mit der Zeit nahmen die Schmerzen ab. Am nächsten Tag ging es nochmals in die Klinik zur Nachkontrolle - alles ok. Der Verband wurde entfernt, die Schutzlinse sollte bis Montag (Kontrolle Augenarzt) drinbleiben. Nun sollten 3x tgl. mehrere Augentropfen angewandt werden, zugegeben es brannte, war aber auszuhalten. Dazwischen musste laut Packungsbeilage immer ein gewisser Abstand sein. Die pflegenden Augen (Hylo Care) durfte ich sooft wie nötig nehmen, mind. 5x tgl. Am 2. und 3. Tag wurden die Schmerzen schon weniger, wichtig ist wohl wirklich, nicht zu lange mit den Schmerztabletten zu warten. Im komplett abgedunkelten Raum und mit Sonnenbrille waren die ersten Tage auszuhalten. Am 5. Tag war das Epithel geschlossen, ich sollte die Augentropfen aber etwas länger nehmen. Die Schutzlinse wurde entfernt, das Auge schmerzte in den nächsten Tagen wieder. Nach drei Monaten ist die Nachkontrolle. Nach 1,5 Wochen konnte ich wieder am Bildschirmarbeitsplatz arbeiten. Mit vielen Pausen und Abbau von Überstunden ist es machbar.
Jetzt steht mir noch einiges bevor: der Kampf mit der Krankenkasse (1. Antrag abgelehnt), Anpassung von Kontaktlinsen in 3 Monaten, die Beobachtung des linken Auges (gefühlt schlechter).
Ich hoffe, ich konnte denjenigen etwas Mut machen, die ebenfalls kurz nach der Diagnose vor einer wichtigen Entscheidung stehen.
Viele Grüße
Ich wünsche Euch frohe und erholsame Feiertage