Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Profil-Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung eurer medizinischen und persönlichen Situation in ca. 10 kurzen, vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Bitte verwenden: Satzbau, Orthografie, Grammatik).
Das soll ermöglichen, eure bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, Angehörigen, etc. und euren Wissensstand einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Erfahrungen / Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
Was nicht ausreichend ist z.B.: "Ich habe Keratokonus und möchte mich mit anderen austauschen" oder "Mein Kind hat Keratokonus, was kann ich tun?"
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - dann alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Wird man da belogen oder nicht?
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Ocyh
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- Beiträge: 59
- Registriert: 2012-11-04, 15:06
- KC-Erfahrung/Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
- Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte. - Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
- Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
- Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt. - Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das. - Has thanked: 8 times
- Been thanked: 4 times
Wird man da belogen oder nicht?
Und zwar gibt es da so ein Service der AOK, wo man, wenn man Fragen hat, einen Arzt zugeteilt bekommt.
Ja die gute Frau Ärztin ruft mich hal an, und ich hab sie wegen der CCL befragt, weils halt noch nicht all zu erprobt ist usw....
jedenfalls sagt sie so zu mir, d…login to view the rest of this post
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