Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Mini-Ark / Termin Herr Prof. Massimo Lombardi 18.07.2011

andi1985
-
Posts: 28
Joined: 2011-06-03, 11:44
KC-Experience: Mein Freund ist erkrankt und ich versuche mich hier im Forum mit seiner Krankheit zu beschäftigen und ihm zur Seite zu stehen. Am 18.07.2011 hatten wir den ersten Untersuchungstermin bei Herrn Prof. Massimo Lombardi in Rom. Die vorherige Angst und vor allem das ungewisse war schnell weg. Wir werden im November 2011 erneut nach Rom fliegen und ein Auge von ihm mit der Mini-Ark operieren lassen. Für Fragen stehe ich jederzeit gerne zur Verfügung.
Keratoconus since: ab dem 24. Lebensjahr

Mini-Ark / Termin Herr Prof. Massimo Lombardi 18.07.2011

Post by andi1985 »

[20110727 - Schriftgröße korrigiert; Andreas]

Hallo ihr Lieben,

mein Freund ist seit dem 24. Lebensjahr an Keratokonus erkrankt. Auf einer Seite hat er sich bereits einen Ring einsetzen lassen.
Es wird immer schlimmer statt besser. Wir haben hier in diesem Forum einiges über Herrn Prof. Lombardi in Rom erfahren.
Wir waren am Anfang sehr skeptisch.. Warum wird diese Methode in Deutschland nicht angewandt usw.

Wir hatten einen Termin am 18.07.2011 zur ersten Untersuchung und Besprechung mit Herrn Lombardi. Der eingesetzte Ring ist
das schlimmste was man machen kann. Er hat uns erklärt, dass wenn der Ring eingesetzt wird, die Hornhaut immer unter Spannung
ist und der Keratonkonus deswegen nicht gestoppt wird, im Gegenteil, es wird sogar noch schlimmer. Er hat es verglichen wie mit
einem Pizzateig, desto mehr man reibt oder die Augen zuzwickt, desto mehr dehnt er sich um den Ring herum aus.

Wir waren 3 Stunden in seiner Praxis. Maria übersetzt alles in Deutsch wenn man was nicht versteht. Der OP-Termin für ein Auge
ist für November 2011 geplant. Davor muss der Ring schnellstmöglich raus.

Bis jetzt kann ich Herrn Prof. Lombardi nur weiterempfehlen.

Ich werde euch auf dem laufenden halten und wenn ihr Fragen habt, schreibt mir einfach kurz.

LG Andrea
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Mini-Ark / Termin Herr Prof. Massimo Lombardi 18.07.2011

Post by sabine s. »

MINI-Ark, bedeutet das auch MINI schrift???? sorry, aber das kann ja kein mensch lesen. :::woot
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Timo1983
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Joined: 2006-03-27, 17:49
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: Mini-Ark / Termin Herr Prof. Massimo Lombardi 18.07.2011

Post by Timo1983 »

Oh man und sowas hier im KK Forum. Aua
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RomanTK
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Joined: 2010-11-04, 19:23
KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: Mini-Ark / Termin Herr Prof. Massimo Lombardi 18.07.2011

Post by RomanTK »

Hallo ihr Lieben,

mein Freund ist seit dem 24. Lebensjahr an Keratokonus erkrankt. Auf einer Seite hat er sich bereits einen Ring einsetzen lassen.
Es wird immer schlimmer statt besser. Wir haben hier in diesem Forum einiges über Herrn Prof. Lombardi in Rom erfahren.
Wir waren am Anfang sehr skeptisch.. Warum wird diese Methode in Deutschland nicht angewandt usw.

Wir hatten einen Termin am 18.07.2011 zur ersten Untersuchung und Besprechung mit Herrn Lombardi. Der eingesetzte Ring ist
das schlimmste was man machen kann. Er hat uns erklärt, dass wenn der Ring eingesetzt wird, die Hornhaut immer unter Spannung
ist und der Keratonkonus deswegen nicht gestoppt wird, im Gegenteil, es wird sogar noch schlimmer. Er hat es verglichen wie mit
einem Pizzateig, desto mehr man reibt oder die Augen zuzwickt, desto mehr dehnt er sich um den Ring herum aus.

Wir waren 3 Stunden in seiner Praxis. Maria übersetzt alles in Deutsch wenn man was nicht versteht. Der OP-Termin für ein Auge
ist für November 2011 geplant. Davor muss der Ring schnellstmöglich raus.

Bis jetzt kann ich Herrn Prof. Lombardi nur weiterempfehlen.

Ich werde euch auf dem laufenden halten und wenn ihr Fragen habt, schreibt mir einfach kurz.

LG Andrea
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Mini-Ark / Termin Herr Prof. Massimo Lombardi 18.07.2011

Post by sabine s. »

danke roman

und danke andrea für den bericht.

dann wünsche ich euch viel erfolg in rom! :::thumb
grüßle
sabine
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