Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Nicht mehr arbeiten können - Was dann?

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Nicht mehr arbeiten können - Was dann?

Post by lindenmaier »

Hallo

Ich mache mir ernste Sorgen über meine Zukunft. Was ist, wenn ich nicht
mehr Autofahren kann. Was wenn ich nciht mehr arbeiten kann?

Woher kommen dann die Moneten? Ist man als behinderter auf Hartz 4
angwiesen? Was ist mit der BU - zahlt die? Kennt sich hier jemand aus?

Wie machen es diejenigen aus dem Forum, die ihre Arbeit verlohren haben?

Gruß

Jochen
Hans-J. Hirche
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Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

lindenmaier wrote:Hallo

Ich mache mir ernste Sorgen über meine Zukunft. Was ist, wenn ich nicht
mehr Autofahren kann. Was wenn ich nciht mehr arbeiten kann?

Woher kommen dann die Moneten? Ist man als behinderter auf Hartz 4
angwiesen? Was ist mit der BU - zahlt die? Kennt sich hier jemand aus?

Wie machen es diejenigen aus dem Forum, die ihre Arbeit verlohren haben?

Gruß

Jochen
Hallo Jochen,
die Diagnose Keratokonus wirft natürlich fragen auf, aber mache Dir nicht zu düstere Gedanken :wink:

Zu Deinen Fragen:
- Was ist mit BU (Berufsunfähigkeit) -> betreffend der Ewerbsunfähigkeit oder Berufsunfähigkeit ist es für eine Zusatzversicherung jetzt ohnehin zu spät. Man wird Dich nur versichern, wenn der Keratokonus ausgeklammert wird. Ansonsten bleiben Deine Ansprüche an den "Normalen" Rententräger.

- Woher kommen die Moneten -> von einer Tätigkeit, welche man im extremsten Fall dann ausüben kann. Bei einer Erwerbsunfähigkeit sind die Sozialkassen und der Rententräger Ansprechpartner

- Ist man als Behinderter auf Hartz 4... -> Also Arbeitslosengeld 2 erhält man, nachdem die Anspruchsvorraussetzung von Arbeitslosengeld 1 nicht mehr anzuwenden sind. Ist man behindert? Ich würde "Ja" sagen. Was aber die Voraussetzung einer Schwerbehinderung angeht nach den Bundesdeutschen Kriterien in den allermeisten Fällen "Nein". Selbst eine Gleichstellung greift bei uns höchst selten.

- ... Arbeit verloren haben -> ich weiß nicht ob es hier Fälle gibt. Generell muss man unterscheiden, ob man selber den Beruf gewechselt bzw. aufgegeben hat oder die Initiative wirklich vom Arbeitgeber ausging. Z.B. bei Berufsfliegern, Berufstauchern etc. kann ich mir vorstellen, daß man bei starkem Keratokonus den Beruf nicht mehr ausüben könnte.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

ja, ich hab meine arbeit verloren, bzw, von selbst aufgehört, weil ich als buchhhändlerin echt keine chance mehr hatte, wenn man nicht mal mehr die titel auf den buchrücken im regal lesen kann.
tja-.........................ohne ausreichenden visus ist es MEINER ERFAHRUNG NACH schwierig einen job zu bekommen
ich bin halt jetzt von meinem mann abhängig.
müßte ich mit dem buchhandel eine familie ernähren, würde es düster aussehen.
grüßle
sabine
Markus
-
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Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

hej Jochen!

Nich den Kopf in den Sand stecken! Keratokonus ist wirklich in den allermeisten Fällen allenfalls ein lästiges Übel, aber nicht der grund für eine Jobaufgabe. Die meisten KK-Betroffenen tragen Kontaktlinsen und können alles damit machen. Kaum Einschränkungen. Natürlich gibt es Ausnahmen, aber die sind sehr sehr selten. Vor allem, weil sich ja auch die Behandlungsmethoden immer weiter verbessern.

Also wirklich nicht gleich trübsal blasen! Das ist gar nicht so schlimm. Es gibt viel schlimmere Krankheiten als unser nerviger Konus. So blöd der auch ist. MitLInsen sehen die meisten sogar wieder 100%.

Viele grüße aus Hamburg!
MARKUS
blue eye
-
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Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hallo Jochen

Ich bin vor zwei Jahren wegen einer Verschlechterung aus meinem Jop gekippt worden. Ich war Berufstaucher, wo schon mal zum Sicherheitsdispositiv Autofahren und Bootsführen gehörte. Beides darf ich nicht mehr und Unterwasser, wo auch das Licht meist schlecht ist, konnte ich auch immer weniger sehen.

Wie es genau in Deutschland abläuf, weiss ich nicht genau. In der Schweiz ist man mit der Invalidenversicherung relativ gut getragen. Das heisst, wenn es um die Wiedereingliderung in die Arbeitswelt geht, werden die nötigen Umschulungen übernommen oder wenn es nur um Hilfsmittel für die Ausübung des angestammten Berufs geht, sind sie auch relativ grosszügig. Die Versicherung geht bei uns auch davon aus, das jeder Blinde oder Sehbehinderte 100% arbeitsfähig ist. Also man müsste weiterhin 42h per Woche arbeiten. Wenn es eine Rente gibt, dann wird angeschaut, wieviel Leistung man in dieser Zeit bringt.

Ich glaube es tönt manchmal brutal, wenn man seine Arbeit wegen einer Behinderung verliert, aber es gibt auch noch ganz andere Gründe, wieso man seine Arbeit verlieren kann, was in jedem Fall nicht lustig ist. Ich habe selber gestaunt wie schnell ich meine alte Arbeit, welche mir damals ALLES bedeutet hat, vergessen habe. Nicht mal das Autofahren vermisse ich. Es gibt immer wieder etwas neues und vielleicht ist das noch besser als das Alte.

Liebe Grüsse

Röbi
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Moin!
Also, NOCH arbeite ich am Bildschirm mit AutoCAD und in meinem Job als Display- ,Modell- und Mustermacher für Karton und Wellpappe als Angestellter. Nebenbei sichere ich mich durch eine 400-Euro-Job im Weinhandel ab, den ich bei massiver Verschlechterung meiner Werte ja immer noch ausführen kann. Trotzdem versuche ich, mich mit der Mustermacherei innerhalb der nächsten 2 Jahre selbstständig zu machen. Dann kann ich zumindest nach Tagesform meine Arbeit einteilen.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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loiu
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Re: Nicht mehr arbeiten können - Was dann?

Post by loiu »

Dom, hat die Verschlechterung mit der PRK zu tun? Bittere Angelegenheit...
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Nicht mehr arbeiten können - Was dann?

Post by Dom »

@loiu: Nein, die Verschlechterung hat/hatte nichts mit der PRK zu tun (abgesehen von erhöhter Kurzsichtigkeit) Mit Linse komme ich auf dem PRK-Auge mittlerweile zeitweilig auf 150% (abgesehen von den halos, die mein Hirn aber gut wegrechnen kann, da diese nach der PRK wesentlich weniger geworden sind) Mit der Zeit hat nun mein ehemals schlechters Auge (das OP-Auge) die Führungsarbeit übernommen. Das Non-OP-Auge liegt mit guten Linsen bei 90-100%.
Das sind natürlich alles tagesform abhängige Werte, die größtenteils morgens, ca 2-3 Std nach Linseneinsatz gemessen wurden. Im Laufe de tages reduziert sich das alles.

CU Dom
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Dminiques
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Joined: 2011-02-27, 21:34
KC-Experience: Habe selbst seit etwa 5 Jahren Keratokonus, welcher mit Spezialkontaktlinsen therapiert wird.

Re: Nicht mehr arbeiten können - Was dann?

Post by Dminiques »

Hallo ich bin neu hier und wollte mich mal zum Thema äußern!

Also ich habe einen ziemlich ausgeprägten Keratokonus (ihne KL etwa 5% Sehkraft) und bekomme deswegen eine Berufsunfähigkeitsrente von der BfA. Auch habe ich das Glück, zu Beginn meiner Ausbildung eine BU-Versicherung abgeschlossen zu haben. Diese ist jetzt auch eingesprungen. Von den zwei kleinen Renten kann man eigentlich ganz gut leben und wenns doch nicht reicht, darf man noch bis zu 400 Euro im Monat dazu verdienen.

Gruß