hallo,
bei mir (23 jahre) wurde keratokonus im letzten jahr diagnostiziert, aber da ich keine schmerzen hatte, habe ich mich damit nicht auseinander gesetzt. leider hat sich dies jetzt geändert und ich bin auf kontaktlinsen angewiesen. da ich diese nicht sehr gut vertrage, dauert die anpassung jetzt schon mehrere monate...bin momentan beim huckepacksystem angelangt. gibt es betroffene in berlin, die gern mit mir in kontakt treten würden? besonders würde ich mich über gleichaltrige freuen.
bis denne
stefan
Hinweis für neue Teilnehmer/innen:
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Betroffene aus Berlin?
-
Edith
- -
- Beiträge: 75
- Registriert: 2003-07-01, 20:28
- KC-Erfahrung/Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........
Re: Betroffene aus Berlin?
[quote="Stefan"]hallo,
bei mir (23 jahre) wurde keratokonus im letzten jahr diagnostiziert, aber da ich keine schmerzen hatte, habe ich mich damit nicht auseinander gesetzt. leider hat sich dies jetzt geändert und ich bin auf kontaktlinsen angewiesen. da ich diese nicht sehr gut vertrage, dauert die anpassung jetzt schon mehrere monate...bin momentan beim huckepacksystem angelangt. gibt es betroffene in berlin, die gern mit mir in kontakt treten würden? besonders würde ich mich über gleichaltrige freuen.
bis denne
stefan
Lieber Stefan,
hier wohne im Süden von Berlin, bin leider etwas älter, doch wenn Du Kontakt wünscht, melde Dich!!!
Viele Grüße
Edith
bei mir (23 jahre) wurde keratokonus im letzten jahr diagnostiziert, aber da ich keine schmerzen hatte, habe ich mich damit nicht auseinander gesetzt. leider hat sich dies jetzt geändert und ich bin auf kontaktlinsen angewiesen. da ich diese nicht sehr gut vertrage, dauert die anpassung jetzt schon mehrere monate...bin momentan beim huckepacksystem angelangt. gibt es betroffene in berlin, die gern mit mir in kontakt treten würden? besonders würde ich mich über gleichaltrige freuen.
bis denne
stefan
Lieber Stefan,
hier wohne im Süden von Berlin, bin leider etwas älter, doch wenn Du Kontakt wünscht, melde Dich!!!
Viele Grüße
Edith
-
Indi
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Beiträge: 9
- Registriert: 2003-09-15, 15:08
Re: Betroffene aus Berlin?
Hallo Edith,
ich habe mich sehr über deine Antwort gefreut, denn irgendwie fühlt man sich schon sehr alleine mit diesem "Problem". Keiner meiner Freunde kann damit etwas anfangen und reagieren eher ungläubig. Ich habe in Deinem Profil gelesen, dass du mit Kontaktlinsen nicht so gut zurecht kommst. Bei welchem Optiker oder Kontaktlinsenspezialist bist Du?
Bis dann,
Stefan
ich habe mich sehr über deine Antwort gefreut, denn irgendwie fühlt man sich schon sehr alleine mit diesem "Problem". Keiner meiner Freunde kann damit etwas anfangen und reagieren eher ungläubig. Ich habe in Deinem Profil gelesen, dass du mit Kontaktlinsen nicht so gut zurecht kommst. Bei welchem Optiker oder Kontaktlinsenspezialist bist Du?
Bis dann,
Stefan
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