Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Brauche echt eine guten Rat von allen

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
nilüfer

Brauche echt eine guten Rat von allen

Post by nilüfer »

Hallo Leute bin neu hier, ich selber bin nicht betroffen, aber meine Frau, bei ihr wurde auf dem linken Auge KK diagnostiziert, sie meinte sie hat davon nichts gemerkt, durch zufall ist ihr das aufgefallen, als sie bein Augenarzt war, sagte der 83% verkrümmung auf dem linken Auge, rechts ist alles in Ordnung. Sie muss jetzt am Montag wider hin um zu sehen ob es schlimmer geworden ist.
Jetzt meine Fragen, wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass im laufe der Zeit auch das Zweite Auge betroffen wird. Und heißt das zwanglaüfig das unsere Kinder auch davon betroffen werden.
Der Arzt meinte für die andern Metoden wie KL und brille und Vernetzung ist das zu spät, sie muss sich eine OP unterziehen. Was haltet ihr davon?
Ich habe viel in dem Forum gelesen, irgendwie komm ich zu dem Schluß das diese Krankheit bei jeden völlig individuell verläuft, der eine Bekommt 100% nach OP, der andere 0% nach der dirtten OP, Ich kann mir irgendwie kein Schluß daraus ziehen.
Ich wäre für jede Antwort und tips sehr Dankbar
wmmw
-
Posts: 236
Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Post by wmmw »

Hallo Nilufer

Erstmal willkommen im Forum. - Du hast Recht - jeder KK verläuft anders - jede Vernetzung oder jede Tranplantation verläuft anders.
Das Wichtigste: SuchdeinerFraueinen"Spezialisten" - so mancher "normale Augenarzt" ist mit KK "etwas überfordert" - du findest die Liste der Empfehlungen hier im Forum. Auch wenn der Spezialist 100 km enternt ist - es lohnt sich !!!
Die Whrscheinlichkeit, dass auch das 2. Auge einen Konus entwickelt ist leider relativ hoch - WICHTIG - regelmäßige Kontrolle.
Die Vererblichkeit von KK ist so wie seine Entstehung noch nicht "restlos geklärt" - Ich lass meine Kinder jedenfalls regelmäßig untersuchen.
Alles Gute und liebe Grüsse
Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
Michael
-
Posts: 35
Joined: 2007-07-10, 19:27
KC-Experience: KK-Diagnose seit Januar 07. Am linkem Auge am 9.8.07 Hornhauttransplantation im UKE/ Hamburg. Rechtes Auge ist relativ OK (leicht weitsichtig: +1.0). KK könnte rechts zum Stillstand gekommen sein, bevor dort Beschwerden aufgetreten sind.

Post by Michael »

Hallo Nilüfer,

das Ganze ist zwar nicht schön, aber kein Grund zur Panik.
Bei mir ist das Anfang des Jahres relativ ähnlich gewesen. Im Januar bin ich beim Arzt gewesen und habe gedacht, ich lasse meine "Hornhautkrümmung links" endlich lasern und bekomme stattdessen die Diagnose Keratokonus.

Auch bei mir war es zu spät. Die Hornhauttransplantation habe ich nun seit dem 9. August hinter mir.

Ohne hier auf die Ursachen einzugehen, kann aber gesagt werden, dass KK immer beide Augen betrifft . Die Ausprägung bzw. der Verlauf sind in der Regel unterschiedlich stark. Vererbbar ist KK allerdings nicht, aber was ist schon sicher.
Links fing es bei mir vor gut 10 Jahren an und verschlechterte sich in Schüben bis ich fast (Visus unter 5%) nichts mehr erkennen konnte.
Das rechte Auge zeigt bis auf eine leichte Altersweitsichtigkeit (42 Jahre) keine Symptome. Ich plane daher in nächster Zeit eine Vernetzung. Der Zustand soll schließlich so bleiben.

Die ganze Sache ist eher lästig. Wirkliche Beeinträchtigungen, z. B. im Berufsleben (PC-Arbeit + viel Lesen), habe ich nicht. Mit einem guten und einem (in 12 Monaten) hoffentlich besser sehendem Auge kann man eigentlich ganz gut leben. Ich kenne diesen Ist-Zustand schließlich schon seit 10 Jahren.

Inzwischen gibt es ganz gute Behandlungsmöglichkeiten, wobei eine Vernetzung für das noch nicht betroffene Auge zurzeit die beste Lösung zu sein scheint. Wie sich dieses Auge ohne Behandlung entwickeln würde, kann niemand sicher vorhersagen. Das soll auch mit dem Alter zusammenhängen. Je älter man ist, desto langsamer schreitet der KK voran. Und nicht in jedem Fall endet das in der Notwendigkeit einer OP.

Was das linke Auge deiner Frau betrifft, ist es nicht verkehrt, wenn sie sich an einen Spezialisten wendet. Eine Hornhauttransplantation ist immer die letzte Möglichkeit und muss wahrscheinlich wegen "begrenzter Haltbarkeit" im Laufe des Lebens wiederholt werden.

Es ist in der Regel nicht so, dass nach Hornhauttransplantation die Sehkraft 100% erreicht, ohne dass Brille oder Kontaktlinse getragen werden muss. Ich stelle nach der OP eine starke Weitsichtigkeit fest, die sich nach dem Fädenzug hoffentlich bessert. Auf der anderen Seite hat man nicht viel zu verlieren. Mit einem Visus von 70% (mit Brille oder KL) darf man sogar Auto fahren. Ich wäre damit zufrieden.


Gruß

Michael
nilüfer

Post by nilüfer »

Danke für die Schnelle und gut Information, man fühlt sich schon viel besser wenn man sich mit anderen Menschen austauscht.
Auf euren Rat habe ich gleich einen Termin bei einem Augenarzt gemacht der auf der Liste im Forum auftaucht (Dr. Martin Winter (Bremen)).
Hatte echt Glück habe am kommenden Montag eine Termin bekommen. :D . Michael da du aus der Nähe von Bremen kommst, kann du mir ein Paar geute adressen nenne, wo du gute Erfahrung gemacht hast.
In welchen abständen sollte man einen Augenarzt aussuchen um das gesunden Auge untersuchen zu lassen?.

Mfg
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo NiLüfer

Code: Select all

Danke für die Schnelle und gut Information, man fühlt sich schon viel besser wenn man sich mit anderen Menschen austauscht.
Ich verstehe Deinen Einsatz und finde es klasse und vorbildlich. Da jedoch Deine Frau betroffen ist und nicht Du, sollte sie sich ebenfalls - wenn nicht schon geschehen - hier anmelden und sich durch das Forum wühlen.

Sie selbst weiß am besten, welche Probleme, Seheindrücke, Ängste und Gedanken sie hat und welche geschilderten Erlebnisse und Ratschläge ihr weiterhelfen. :)

Bevor ich mich zu einer OP unterziehe, würde ich auf jedenfall eine zweite Meinung eines Augenarztes einholen, der sich mit KK auskennt.

Es ist erst zu spät für eine Kontaktlinse, wenn der Konus zu steil geworden ist, oder die Hornhaut zu dünn. Dieses würde ich mir aber nicht ausschließlich von einem Augenarzt anhören, sondern in jedem Falle von einem qualifizierten erfahrenen Kontaktlinsenanpasser.
Qualifizierte Kontaktlinsenanpasser geben bei der Anpassung einer Kontaktlinse nicht so schnell auf.
Sollte die Hornhaut trotzdem zu steil sein, bestehen immer noch andere Möglichkeiten als Alternative zu einer Hornhauttransplantation.
Im übrigen hält so ein Transplantat auch nicht ewig. Gerade daher sollte ein Augenarzt nicht zu schnell diese letzte Lösung ansprechen.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Frank B
-
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Joined: 2003-12-10, 20:12
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Post by Frank B »

Hallo nilüfer,

so langsam habe ich die Sorge, dass es für die "Neuen"
unter uns nicht klar ersichtlich ist, das es zwei Adresslissten im Forum
mit unterschiedlichen Inhalt gibt.

Entscheidend ist diese hier:

Keratokonus (KeraLens) Forum Foren-Übersicht
» Keratokonus - Behandlung MIT Operation
» Vernetzung (cross-linking)
» Adressen
»
Hornhautvernetzung, Adressen (Stand 27.06.2007)
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2026


Und "schwierige Fälle" sollten meiner Meinug nach auf jeden Fall eine große
Einrichtung z.B. Uni-Klinik, Krankenhaus aufsuchen.

Dafür braucht man eine Überweisung, z. B. Augenarzt, Hausarzt oder jeder andere Arzt.


Viele Grüße, Frank
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo nilüfer,

ich mich hier eigentlich anschließen, auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen!
Ein UNI-Klinik die sowohl Vernetzung als auch Transplantation anbietet, würde ich Dir vorschlagen.

Über die Vererbbarkeit von KC sind hier schon verschiedentlich Diskussionen geführt worden, du kannst ja mal danach suchen.

Aber nach wie vor medizinische Lehrmeinung ist, das die Veranlagung zu KC vererbbar ist. Aber es einen Auslöser benötigt (das kann alles und nichts sein) damit die Krankheit ausbricht!
Gruß Günter
Petra
-
Posts: 76
Joined: 2004-03-29, 15:29
KC-Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.

Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen!
R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 %
L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 %
Rechts nach Vernetzung:
sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 %
Rechts nach 2. Laser-OP:
sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 %
Links nach Vernetzung (3 Wochen)
sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 %
sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 %
Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD

Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt.
Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Haut: Endogenes Ekzem
Ich habe extrem trockene Augen.
Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.

Post by Petra »

Hallo!

Als mein Bremer Augenarzt Ende 2005 in Rente gegangen ist bin ich zu Dr. Opel nach Hamburg gewechselt. Es gibt in Bremen und Umgebung leider keinen Augenarzt, der sich so gut mit Keratokonus auskennt.

Viele Grüße

Petra
nilüfer

Post by nilüfer »

Danke an alle ihr habt uns echt weiter geholfen, ihr könnt euch garnicht vorstellen wieviel mut ihr mir und meiner Frau genmacht hat, wir gehen dann mal am montag zum Augenarzt und wenn sich die Diagnose bestätigt, dann melde ich mich bei euch, um nach euer Meinung zu fragen, werde dann nach Hamburg fahren, zu den Ärzten auf der Liste (Danke nochmal für den Hinweis auf die richtige liste).

Mfg Nilüfer
sinnerman
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 9
Joined: 2007-12-16, 13:57

Post by sinnerman »

hallo,

wünsch deiner frau viel glück am montag!!
das wichtigste ist erstmal nichts überstürzen am besten ihr lasst euch zwei meinungen zu geben!!
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Post by andyH. »

Eigentlich sollte(zumindest lt. Dr.Lombardie) der Keratokonus auf keinen Fall an die Kinder weitergehen. Da sollte man sich nicht alzu viele Sorgen machen.
nilüfer

Post by nilüfer »

Hallo Freunde,
also waren heute mit meiner Frau bein Augenarzt in Bremen, der hat uns an die Augen-Uni-klinik zur einer Hornhaut Topographie überwiesen (am 7.1.08). Aber es sieht alles nach KK aus, meinte er, rechtes Auge, links ist alles noch Ok.
Jetzt überlege ich, da ich pro Quartal nur zu einem Facharzt des gleichen Typs gehen darf, ob ich nicht den Termin in Bremen sausen lasse und nach Hamburg fahre, da dort einige Spezialisten sitzen.
Der kann ja auch dann, gleich die Topographie machen und einen Therapie Vorschlag geben.
Was haltet ihr von der Idee, ich meine der in Bremen wäre ja eigentlich nur Zeitverschwendung, da er nicht auf der Liste ist.
Da Links noch alles OK ist, sollen wir gleich eine Vernetzung machen, damit sich der noch gute zustand hält, ist das eine dumme Idee oder machen das viele Patienten vorsorglich.
Ich wäre um jeden Rat Dankbar
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

nilüfer wrote:Da Links noch alles OK ist, sollen wir gleich eine Vernetzung machen, damit sich der noch gute zustand hält, ist das eine dumme Idee oder machen das viele Patienten vorsorglich.
Ich wäre um jeden Rat Dankbar
Wie oft Du einen Facharzt wechseln darfst bzw. ob Du auch eine zweite Meinung bei einem Spezialisten einholen darfst und kannst solltest Du in jedem Fall mit Deiner Krankenkasse besprechen.

Aber.... warum sprichst Du von wir? Willst Du auch ein Crosslinking machen lassen? :)

Bevor ihr eine Vernetzung machen lasst, wartete erst einmal in Ruhe die anstehenden Untersuchungen ab. Ebenso sollte man (meine Meinung) die Entwicklung des KK abwarten.

Also - besinnliche Festtage
Grüsse

Hans


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Michael
-
Posts: 35
Joined: 2007-07-10, 19:27
KC-Experience: KK-Diagnose seit Januar 07. Am linkem Auge am 9.8.07 Hornhauttransplantation im UKE/ Hamburg. Rechtes Auge ist relativ OK (leicht weitsichtig: +1.0). KK könnte rechts zum Stillstand gekommen sein, bevor dort Beschwerden aufgetreten sind.

Post by Michael »

Die Reihenfolge erst Vernetzung auf dem gesunden Auge und danach die Transplantation auf dem anderen, klingt ganz doch ganz vernünftig. Das macht doch schon einmal einen guten Eindruck. Bei mir war es anders herum, wobei ich im Nachhinein die andere Reihenfolge für sinnvoller halte. Ein transplantiertes Auge heilt nämlich etwa 1 bis 2 Jahre.

Entscheidend ist, was deine Frau für ein Gefühl beim Augenarzt bzw. im Januar in der Klinik hat. Da wird sich zumindest der zweite "Spezialist" das Auge ansehen. Bei mir waren das bei einem ähnlichen Weg - erst Augenarzt dann Uni-Klinik - insgesamt 5 Ärzte. Das dürfte für ein Quartal erst einmal genügen.
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Ein komplett gesundes Auge würde ich keinesfalls vernetzen lassen!
Wenn eine regelmäßige Begutachtung - vielleicht 2x im Jahr, keine Veränderungen ergibt besteht dazu kein Anlass!

Und welche Behandlung für das erkrankte Auge am sinnvollsten ist, daß sollte erst nach Begutachtung durch einen erfahrenen Spezialisten entschieden werden.

--
Gruß,

Andreas
raytheonb
-
Posts: 45
Joined: 2007-08-08, 13:02
KC-Experience: Keratokonus wurde 7.2007 diagnostiziert und mit Speziallinsen korrigiert

Post by raytheonb »

Hallo,

ich schliesse mich der Meinung vin Andreas an. Man sollte erst die Progression am gesunden Auge mal ein paar Monate (alle zwei Monate eine Totographiemessung) betrachten. Beim ersten Anzeichen von Verschlechterung Vernetzung.

Transplantation erscheint mir ultima ratio also das letzte Mittel zu sein.

Gruss

Markus
nilüfer

Post by nilüfer »

Hallo liebe Freunde, wir waren heute bei der Topographie-Messung in der Bremer-Uni-Augenklinik. Die Messung hat den KK bestätigt (rechts, visus 10%; links ist alles noch Ok, visus 100% ), aber das komische ist dass die HH-Dicke auf beiden Augen gleich ist ca. 600 mikrometer, also relativ dick (Wieso farg ich mich), weil ja eigentlich durch die Verdünnung der HH die Auswölbung entsteht.
Und der Arzt meinte bei einer Veschelchterung des linken Auges, sollte mann sofort HHV machen (Er würde uns dann nach Prof. Kohlhas schicken). Und mit dem rechten Auge probieren wir nun eine KL-Anpassung. Was meint ihr dazu, vernüftige Therapie Vorschlag und wieso ist die HH noch so dick mit 600 mikrometer
nilüfer

Post by nilüfer »

Entschuldigung,

danke für die Anworten

mfg

nilüfer
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

ich denke der Arzt hat zuerst einmal vernünftige Ratschläge gegeben.
Wenn das linke Auge schlechter wird solltest Du was unternehmen, HHV ist im Moment das Standardverfahren, bei beginnendem KC, um die Hornhaut zu stabilisieren.

Ein KL-Anpassung rechts, ist ebenfalls Standardverfahren, wenn mit einer Brille keine vernünftigen Ergebnisse mehr zu erzielen sind. Aber auch bei diesem Auge solltest du über eine HHV oder (ARK von Lombardi) nachdenken. Wenn sich der KC dort weiter verschlechtert bleibt dir dort irgendwann nur noch eine Transplantation!

Das deine Hornhaut rechts noch so Dick ist, ist bei einem beginnenden KC nicht ungewöhnlich, sie wird aber mit fortschreitendem KC dünner werden.
Gruß Günter