Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Weltkongress Keratokonus Las Vegas Januar 2007

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
Antworten
RobertM
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Weltkongress Keratokonus Las Vegas Januar 2007

Beitrag von RobertM »

http://www.healthcareconferencegroup.co ... sp?conf=78
Hallo Ihr Lieben Leidensgenossen.....insbesondere auch an Frank!
schon wieder ein Congress über Keratokonus.....
herzliche Grüße
Robert
sabine s.
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KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

super robert!!!!! dankeschön !!!


grüßle
sabine s.
Frank B
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Beitrag von Frank B »

Hallo Robert,

super Hinweis.

Allerdings gibt´s den schon etwas weiter unten unter

News, Forschung, Entwicklung >

1. Global Keratoconus Congress in USA von irina-21:
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1945

Viele Grüße, Frank
Ziggy
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Beitrag von Ziggy »

weiss nicht warum aber LAS Vegas alssolches kann ich für kk nicht ernstnehmen. da denke ich eher an Blackjack und Nutten
Edith
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KC-Erfahrung/Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Beitrag von Edith »

lieber Ziggy,

deinen Text finde ich etwas s e h r merkwürdig. :lol:

Ob LAS VEGAS oder Berlin, oder Tokio, Düsseldorf u. Oberhausen,
ich glaube diese Menschen sind überall und auch das Glücksspiel!!! :!:

Mit diesem Denken werden wir in der Forschung um unsere Krankheit
keine Fortschritte erzielen können!!! :!:

Ich habe durch deinen Text mir die Kongress-Daten angesehen,
du hast sicher von Prof. Kohlhaas gehört. :!: :idea:
Er kam aus Dresden und
sein Gegenpart ist Dr.Eberhard Spoerl, 8) der Physiker. :idea:

Er wird dort als Redner vertreten sein. :!:

Dieser Mann hat meine "Hochachtung". :o
Er ist sehr auf die Arbeit bedacht. :shock: :!:

Er hat bei mir bei beiden Vernetzungen die Tropfenlösung durch-
geführt, sehr liebevoll, genau, und umsichtig.
Dr. Spoerl nahm einem das letzte bißchen Angst, was noch da war. :!: :!:
Viele liebe Grüße
Edith
Hans-J. Hirche
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KC-Erfahrung/Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Beitrag von Hans-J. Hirche »

Also... Las Vegas ist als Tagungsort bestimmt gut geeignet...
weiss nicht warum aber LAS Vegas alssolches kann ich für kk nicht ernstnehmen. da denke ich eher an Blackjack und Nutten
Den "Rest" bekommt man überall... dafür muss man nicht extra für einen KK-Kongress nach Las Vegas fahren...
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Ziggy
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Beitrag von Ziggy »

hallo edith habe das mit Las Vegas nur scherzeshalber gesagt. >Ist so als wenn man Mallorca sagt dann denke ich auch direkt an den Ballermann oder sonstwas. Also wir sind schon traurig genug wegen unseren Häuten da sollte doch mal ein spässchen erlaubt sein.

Ich kenne Herrn Dr. Kohlhaas sehr gut da ich von ihm auch Operiert wurde (bzw. er war irgendwo anwesend)
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

tja........mit der forumsoftware scheint was nicht zu stimmen. kommen alle beiträge doppelt und dreifach heute.

sabine
Edith
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KC-Erfahrung/Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Beitrag von Edith »

Hallo Ziggy,
alles o.k. :lol:
Doch jetzt denke :idea: ich mal so wie Du. :!:

Das sieht dann so aus:

Ich sehe unseren Dr. Spoerl ddd1 nach Las Vegas fliegen,
dort mit hübschen
"Dämchen" :::love Sekt schlürfen :::drinking
und dann zum
einarmigen Banditen :::coolgun gehen
und für sich und uns (Forschung) den Hauptgewinn kassieren!!! :!:
Das Gesicht von Dr. Spoerl :::cool möchte ich sehen,
wenn er meine Gedanken liest.
Er ist in meinen Augen ruhig und bedächtig, :shock:
vielleicht hätte er "Spielerverstand" :idea: :::book
wer weiß das schon :!: :?: :?:
Viele Grüßé
Edith
Frank B
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NKCF, Global Keratoconus Congress 2007, summary (16.06.2007)

Beitrag von Frank B »

Global Keratoconus Congress 2007, summary
citation "Eberhard Spoerl, PhD (Dresden, Germany) discussed the biomechanical effect of combined Riboflavin-Ultraviolet A (UVA) as a treatment for keratoconus."
http://www.nkcf.org/news.htm




Übersetzung der Seite durch Google
funktioniert leider nur eingeschränkt
Global Keratoconus Congress 2007, Zusammenfassung
http://translate.google.com/translate?u ... de&ie=UTF8




NKCF
National Keratoconus Foundation

8733 Beverly Blvd., Suite 201
Los Angeles, CA 90048
(800) 521-2524
(310) 623-4466
Fax: (310) 623-1837

http://www.nkcf.org
andyH.
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KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Beitrag von andyH. »

irgendwie witzig einen von google übersetzten medizinischen text durchzulesen..
andyH.
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KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
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Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
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Beitrag von andyH. »

das hab ich dazu noch gefunden:
26. bis 28.01.2007
Maik Baur und Uwe Bischoff beim
„Global Keratoconus Congress“

Vom 26.bis 28.01.2007 fand in Las Vegas/USA der weltweit erste Keratokonus-Kongress statt. Mehr als 4OO Teilnehmer aus über 30 Nationen, diskutierten neueste Forschungsergebnisse, aktuelle Kontaktlinsen-Anpasstechniken sowie Entwicklungen für die Zukunft. Einer der vier deutschen Referenten war Uwe Bischoff, langjähriger Anpasser und Geschäftsführer der Müller-Welt Contact-Linsen GmbH. Er referierte über die Anpassung von Keratokonus-Kontaktlinsen, gefertigt in besonders großen Durchmessern als so genannte Grenzlimbal- oder Minisklerallinsen.
Sowohl im Bereich der Operationsmethoden als auch bei den Kontaktlinsen-Geometrien sind interessante Innovationen kurz vor der Einführung im europäischen Markt, so z.B. die Weiterentwicklung einer weichen Kontaktlinse mit einem harten Kern, optimal in der Korrektion bei gleichzeitig guter Verträglichkeit!

„Die Reise zu einem solch speziellen Kongress hat sich in jedem Fall gelohnt, da unsere zahlreichen Kunden mit Keratokonus oder nach einer Keratoplastik ­ und wir sehen täglich etwa sechs bis acht davon ­ sofort von unseren neuesten Erkenntnissen profitieren werden“, so Maik Baur nach der spannenden aber anstrengenden Tagung, die komplett in englischer Sprache abgehalten wurde.
andyH.
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Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
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Beitrag von andyH. »

sowas ist doch ne sehr gute Sache, eine Tagung nur allein über unsere Krankheit. Das sollte es öfter geben, das alle Experten mal zusammen sitzen und die vielleicht beste Therapie bei Keratokonus erarbeiten
Frank B
-
Beiträge: 573
Registriert: 2003-12-10, 20:12

Beitrag von Frank B »

Hallo Andy,

tolle Info, danke!


Hier noch der Link dazu:

[26. bis 28.01.2007, Maik Baur und Uwe Bischoff beim „Global Keratoconus Congress“
mit Fotos
http://www.mueller-welt.de/news59.html ]



Kongresse sind ja einige angekündigt:

• 3. internationaler Kongress, Cornea Cross Linking, Zürich, Schweiz (7.-8.12.2007)
http://www.ccl-congress.ch

• 1. europäischer Keratokonus Kongress, Toulouse, Frankreich (30.11.2007)
http://www.keratocone.eu

• 1. internationale Keratokonus Tagung, Sirmione, Italien (22.-23.06.2007)
http://www.worldvisionsurgerysymposium.com
http://www.sicr.it/en/index_events.htm

• SOE 2007 Kongress, Wien, Österreich (09.-12.06.2007)
Zitat: "Corneal collagen crosslinking (CCL) in patients with keratoconus:
1-year results, J. Stoiber, Austria"
http://www.congrex.com/soe2007/papers.asp




Wäre natürlich schön, wenn Berichte, Zusammenfassungen, Ergebnisse
auch den Weg zu uns ins Forum finden würden.

Viele Grüße, Frank
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

.........daß allein diese termine schon den weg ins forum gefunden haben ist grandios!!!!!!!!!!!!
danke frank!!!!!!!!!!!

grüßle
sabine
irina-21
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KC-Erfahrung/Experience: Unser Kontaktlinsen-Institut ist auf die Kontaktlinsenanpassung bei KK spezialisiert, täglich 2-5 Patienten (es werden stetig mehr)

Beitrag von irina-21 »

Hallo an alle,
noch ein paar Infos zum 1. KK-Kongress in Las Vegas:

Sigrid Neumann aus Heidelberg (KL-Institut) hat dort ebenfalls einen Vortrag zur KK-KL-Versorgung mit bitorischen KL gehalten. (Einigen ist Sigrid Neumann bekannt durch das erste KK-Treffen vor 1 1/2 Jahren - sie hat damals auch einen Vortrag gehalten.)
Weiterhin hat Frank Widmer (Anpasser und Mit-Geschäftsführer der Firma Hecht GmbH) einen Vortrag über quadrantenspezifische KK-KL gehalten.
Thomas Wolf (Anpasser und KL-Institut in München) hat als Berichterstatter teilgenommen.
Dr. Spoerl (ehemals Augenklinik Dresden) hat über die Vernetzungsmethode berichtet. Ob noch mehr deutschprachige Teilnehmer dort waren, weiss ich nicht. Wer es wissen möchte, müsste Herrn Wolf (München) fragen. Er hat am Wochenende auf der letzten Interlenstagung ausführlich vom Kongress berichtet.

Viele Grüße Irina Wahrendorf
Frank B
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Beiträge: 573
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Beitrag von Frank B »

Bild Keratokonus Global Congress (GKC)
:arrow: Report

Keratoconus: What Do We Know?
Contact Lens Spectrum
Issue: (October 2007)

Citation: "... "This is the goal of the second GKC meeting, which will take place Jan. 25 to 27, 2008 in Las Vegas. ..."
http://www.clspectrum.com/article.aspx?article=100943






Was wissen wir über Keratokonus?
Übersetzung durch Google Translate





Bild Eef van der Worp
Researcher
Department of Ophthalmology
Maastricht University
Netherlands
http://www.netherlens.nl






Die NetherLENS Beratungseinrichtung
Übersetzung durch Google Translate
sabine s.
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Beitrag von sabine s. »

Bussi Frank!!!!


grüßle
Sabine
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