Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Wahrscheinlich werden wieder teilnehmen, wie schon in 2024, Frau Lesinski, vom Kontaktlinseninstitut Wahrendorf in Berlin (www.wahrendorf-kontaktlinsen.de) und Herr Gero Mayer mit Keratokonussprechstunde in der Universitätsaugenklinik Frankfurt a.M. und Geschäft in Hochheim am Main (https://geromayer.de). Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Leben mit Keratokonus
- Erschwerungen und Kompensationen
- Ergebnisse aus der Diplomarbeit (Humboldt-Universität Berlin - Rehabilitationswissenschaften)
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* ausführlicher Titel: Lebenserschwerungen und Lebensgestaltung von Menschen mit der...
Letzter Beitrag
Diplomarbeit Irina Wahrendorf (Auszüge): Lebenserschwerung und Lebensgestaltung von Menschen mit der Sehschädigung Keratokonus ; Humboldt-Universität Berlin, Insititut für Rehabilitationswissenscharften; Berlin 2004
Eine seit vielen, vielen Jahren gute Informationsquelle (in englischer Sprache) über Keratokonus ist die NKCF - die National Keratoconus Foundation USA - heute ein Teil des Gavin Herbert Eye Institute der Universität von Kalifornien.
Auf dieser privaten Webseite werden Informationen zur Behandlung, zu Risiken und Möglichkeiten und zum Alltagsleben mit der Augenkrankheit Keratokonus dargestellt; die zum Teil aus dem Keratokonus Selbsthilfe Forum stammen, zum Teil aus persönlichen...
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