Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

[Dom]

Achja, die lieben ghosts! Es soll ja Optiker geben, die meinen, das kriegen sie weg,... DAS wäre dann mal ein richtiger erfolg! Ich habe von Oliver einen link bekommen, der verschiedene Beispiele zu dem Thema anhand von Fotos darstellt. Das hat mir gut geholfen, Augenarzt, Optiker und auch in meinem Bekanntenkreis mein Sichtproblem zu erläutern. Hier der link:
http://surgicaleyes.org dort findet ihr in der site-map eine Verlinkung zu den Bildern.

CU Dom

[Markus]

Hallo!

Vor ein paar Tagen hatte ich eine Beule auf meinem operierten Auge entdeckt und wollte deshalb gleich zu Prof Böhnke, um sicher zu gehen, dass das nichts schlimmes war. (war es auch nicht. wusste ich aber da noch nicht)
Doofer Weise hat der mittwochnachmittags keine Sprechstunde und so bin ich zu einem andeen Arzt, Dr.Opel, gelaufen, den ich ohnehin schon länger mal kennenlernen wollte, weil der sich intensiv mit Augenfotografie beschäftigt und sogar einen Preis dafür bekommen hat.

Und das war wirklich ein sehr spannender Besuch für mich!
Weil der Bericht davon so lang ist, hab ich ihm eine eigene Überschrift gegönnt. Hier findet man den Roman...: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1001

VG MARKUS

[Markus]

Tag!

Ja, langsam glaube ich nicht mehr, dass ich mit einer Kontaktlinse auf dem operierten Auge auskommen werde. Ich habe nun die zweite Linse bekommen, die ich auch deutlich besser vertragen habe. Allerdings nicht länger als 4 Stunden und auch in diesen ersten vier Stunden ist das Auge sehr unruhig und ich blinzele ständig.
Kein Vergleich zu dem anderen Auge. Und das, obwohl da nur meine schlecht sitzende Ersatzlinse drauf ist.

Allerdings bin ich mir auch nicht ganz sicher, ob es vielleicht nach einer Eingewöhnungzeit besser wird. Ich glaub allerdings nicht, denn das Gefühl ist ein anderes, als bei schlecht sitzenden Linsen. Es ist mehr ein starkes Unwohl-Gefühl des Auges als ein Fremdkörpergefühl.
Ich dachte bisher immer, dass man mit der richtigen Anpassung auch immer eine gut verträgliche Linse bekommen kann. Jatzt kann ich mir auch schon vorstellen, dass es auch eine andere Form von Unverträglichkeit gibt. Das Auge fühlt sich einfach stark belastet an. Keine Ahnung...

Ich setze die Linse mal wieder ein und warte nochmal ab.

Allerdings ist die Sicht mit beiden Linsen schon wirklich besser. Obwohl ich mit Linse auch nur auf 60% komme. Ich kann dann dreidimensional sehen und alles ist viel kontrastreicher. Aber das hab ich ja bestimmt schon geschrieben.

Ich werd mir auf jeden Fall einen Termin bei meinem Professor holen und dann mit ihm konkret über meine Alternativen reden. Ich tendiere im Augenblick wirklich zu einer weiteren Operation. Welcher Art auch immer.
Es bleibt spannend!

MARKUS

[Tim_OS_78]

Hallo Markus,

an was hast Du denn gedacht?
Wie sieht es denn aus mit einer Lasik bzw. einer Korrektur durch eine Laseroperation? Hört man doch immer häufiger das dadurch nach einer Keratoplastik schlechte Visuswerte verbessert werden sollen.

Gruß
Tim

[Markus]

Ja genau. Ein Laser wird wohl eine Rolle spielen. es geht wohl nur um die Form des Einsatzes eines Lasers.
Durch die starke Hornhautverkrümmung kann mit dem Laser schonmal nicht alles korrigiert werden. Dafür müsste man zu viel wegnehmen. Und außerdem währen dann beide Augen zu unterschiedlich.
Es muss also eine kombinierte Lösung sein. Eine Möglichkeit wäre eventuell die Unregelmäßigkeiten und einige Dioptrien mit dem Laser zu korrigieren und die letzten 3-4 Dioptrien Astigmatismus mit einer Brille zu korrigieren. (Die Werte weiß ich nicht genau). das wär ja schon klasse, wenn das klappen würde.
Eine andere Möglichkeit, die schonmal im Raum Stand, war die Implantation einer Intraocularen Linse (IOL). Also einer zuätzlichen Linse, die im auge verankert wird und mit der schonmal das gröbste, wie Kurzsichtigkeit und Astigmatismus korrigiert wird. Die Unregelmäßigkeite würden auch in diesem Fall dann durch einen Laser geglättet. der Vorteil einer IOL ist, das damit auch starke Fehlsichtigkeiten ausgehlichen werden können und so weniger gelasert werden müsste.
Als weitere Möglichkeit wurde schonmal eine Zirkuläre Keratotomie besprochen. Dabei wird mit halbrunden Schnitten der starke Astigmatismus gemildert. Der Rest dann wiederum mit einem Laser korrigiert. Da hab ich allerdings unterschiedliche Meinungen von zwei erfahrenen Chirurgen gehört. Der eine würde die ZK nach dem Flapschnitt der Lasik machen, weil der Flapschnitt auch schon viel beeinflusst. Der andere würde das vorher machen. So richtig weiß ich aber auch nicht.
Wobei ich bei allen Methoden ja schon mehr als zufrieden wäre, wenn ich dann mit einer Brille auskäme.

Vielleicht gäbe es dann zwar die Probleme, dass beie Augen sehr verschieden starke Gläser brauchen und die Augen dann unterschiedlich gross erscheinen, aber da findet sich bestimmt eine Lösung.

Zu Besprechen ist auch noch die genaue Form der Laser-Behandlung. Lasik, Lasek, Epi-Lasek, etc.

Ach ja, was mir noch eingefallen ist: Bei meinem letzten Anpasser-Besuch hab ich das erste Mal mit dem Chef, Herrn Rehm, gesprochen und ihn nach Dr Opel gefragt. Mit dem hat er früher viel experimentiert. Zum Beispiel bei den Spaltlampen und deren Optimierung.
Und auch Frau Neumann kennt er gut. Die hat früher bei Hecht (Kontaktlinsenhersteller) gearbeitet und so eine ganz ähnliche Karriere wie Herr Rehm gemacht, der Hausanpasser bei Wöhlk-Kontaktlinsen war. Die Keratokonus-Welt der Experten ist ziemlich klein.
Er hat übrigens auch Interesse an unserem Treffen. Es ist halt nur sehr weit weg von Kiel. Aber wer weiß, vielleicht kommt er ja auch. Und wenns nur darum geht, seine alten Kollegen mal wieder zu treffen...

MARKUS

[Tim_OS_78]

Ja, die KC-Welt ist klein.
Wenn man sich damit eingehend befasst und einige Jahre dabei ist, dann kennt man doch viele Namen...

Ja, Markus das hört sich nach einer schweren Entscheidung an, aber das Ziel sollte sein mit einer Brille klar zu kommen und nicht mit einer Linse.
Sehe ich ja gerade bei mir. Nun komme ich seit ungefähr einem Monat mit einer Brille aus und das hat doch entscheidende Vorteile zu einer Linsen:

- keine Schmerzen
- Man kann sie tragen wann immer man will

Gruß
Tim

[Markus]

Tag!

Also es zeigt sich wiedermal, dass eine Entscheidung nicht unbedingt endgültig ist. Ich probier's doch erstmal noch weiter mit einer Kontaktlinse.
Heute hab ich wieder eine neue Haftschale bekommen und merke jetzt wirklich einen deutlichen Unterschied. Die Ghosts sind weg, ich komme fast auf 100% Sehkraft mit dem transplantierten Auge und ich kann die Linse auch schon deutlich länger tragen!

Mein Anpasser hat das zum einen durch eine Optimierung der inneren Linsenradien hinbekommen. Dadurch sitzt die Linse einfach besser, wenn auch noch nicht optimal an der oberen Kante. da ist vielleicht noch was drin. Ober schon OK.

Zum anderen ist die Linse nun aus einem anderen Material. Das neue Material hat eine höhere Brechkraft wodurch die Linse dünner ist. Ich glaube, dass merke ich am deutlichsten. Das unwohle Gefühl ist bisher nur leicht aufgetreten und ich trage die Linse nun schon seit 8 Stunden. Das einzige Problem dabei ist, dass das Material nun weniger sauerstoffdurchlässig ist. Aber immernoch sehr gut und ausreichend, so mein Anpasser.

Und zu guterletzt hat er auch die vorderen Radien noch optimiert und dadurch sind nun tatsächlich die starken Ghosts verschwunden und ich komme mit dem Auge auf fast 100%.
Mit beiden Augen kann ich nun fast 120% sehen. OK, mit Anstrengung...

Also erstmal weiter Linsentesten angesagt. Mal sehen was der Prof am Montag dazu sagt...

MARKUS

[Tim_OS_78]

Herzlichen Glückwunsch Markus!

7 Seiten mußte der Thread lang werden für die 100%. Da sieht man mal eine Transplantation führt häufig zum Ziel, nur es dauert halt sehr sehr lange.
Aber das wurde hier ja schon mehrfach erwähnt das eineinhalb bis zwei Jahre durchaus vergehen können.

Viele Grüße sendet
Tim

[Günter]

Hallo Markus,

Glückwunsch.

Gut Ding will weile haben!

Freut mich, dass es so aussieht als sei deine Durststrecke zu ende!

[Markus]

Hallo zusammen!

Also ich kann zwar ganz gut gucken, aber lange tragen kann ich die Linse leider noch nicht. Vielleicht ändert sich das ja noch. Solange ist die Durststrecke noch nicht ganz zuende...

Aber ich will nicht meckern. Muss mich halt vielleicht noch mehr dran gewöhnen. Erstmal fahre ich nach Transylvanien, um Draculas Fledermäuse zu filmen, und wenn ich die Lnsen dabei gut vertrage, dann kann ich mich vielleicht auch endlich mehr über die neue Sicht freuen.

Ansonsten war ich heute wieder bei meinem Professor und hab ihm mein Auge und auch die neue Linse gezeigt.
Das Auge sieht weiterhin klar aus und zeigt keinerlei Auffälligkeiten. Die Narbenwürste sind nicht zurückgekommen und er empfiehlt als beste Möglichkeit die Kontaktlinsen. Die anderen Optionen laufen mir ja auch nicht weg. Aber solange Linsen vertragen werden, würde er nicht operieren.

Habe mit ihm dann auch noch über das Treffen und unsere geladenen Redner, über die Vernetzungsmethode und über die Stammzellnews aus England geredet. Und wieder erscheint er mir als wirklich fähiger Arzt mit viel Erfahrung und dem nötigen fachlichen Background, um viele Themen rund um die Hornhaut beurteilen zu können.
Ich glaube, er spielt sogar mit dem Gadanken, uns dort zu besuchen. Und dann hätten wir einen wirklich kompetenten Mann, der an den richtigen Stellen die richtigen kritischen Fragen stellen kann, denke ich.

Soviel erstmal,
MARKUS

[Tim_OS_78]

Hallo Markus,

jeder Optiker sagt man solle mit dem Linsen tragen langsam anfangen und es nach und nach steigern.
Von daher nicht aufgeben, mit der Zeit soll das wohl klappen.

Wäre wirklich gut wenn ein weiterer Spezialist kommen würde, denn nur so kann richtig abgewägt werden, was Vor- und Nachteile der jeweiligen Methode sind.

Gruß
Tim

[Markus]

Hallo zusammen!

Ich war nun für zehn Tage in Rumänien und hab doch deutlich gemerkt, dass ich die neue Linse auf dem transplantierten Auge lange nicht so gut vertrage wie auf dem anderen. Es gibt zwar ab und zu Zeiten, an denen ich die Linse kaum spüre, aber die sind wirklich sehr selten. Gerade unter den schwierigeren Bedingungen einer Reise mit relativ schlechten hygienischen Möglichkeiten ist es wirklich eine Tortur. Ich hab die Linse am Schluss kaum noch getragen. Die andere Linse hat dagegen fast keine Probleme gemacht.

Morgen hab ich wieder eine Termin beim Anpasser und hoffe dass vielleicht noch etwas rauszuholen ist.

VG MARKUS

[Markus]

Liebes Tagebuch,

eigentlich gibt es nichts grosses neues. aber gerade die klienen Veränderungen sind ja die, über die wir uns freuen oder die uns Sorgen machen.

Bei mir sind es gerade Sorgen. Habe das Gefühl, dass mein besseres linkes Auge gerade schlechter wird und ich weiß nicht in welchem Maße.
Die Linse sitzt nicht mehr so gut und cih sehe vermehrt Ghosts. Denke, ich werde eine neue Linse brauchen.
Habe etwas Muffe, dass nun ein so großer Schub ist, dass das Auge vielleicht auch bald operiert werden muss.

Habe auch Angst vor einer Vernetzung, da es da ja auch noch keinerlei Langzeiterfahrung gibt. Dazu hat mir Professor Böhnke auch davon abgeraten. Es sei noch im Erprobungsstadium und ich sollte das nur machen, wenn ich gerne Versuchskaninchen bin. Wenn ich damit allerdings das Auge in diesem Stadium einfrieren könnte, wär das super. Aber wer weiß...

Mein Transplantiertes Auge kann immernoch icht als geheilt gesehen werden. Ich trage nur sehr selten aine Linse darauf, auch wenn ich damit ziemlich gut sehen könnte. Aber die Linse nervt auf dem Auge einfach zu sehr. Ich kann sie da nicht vergessen. Sie ist immer präsent. Und sie nervt. Also trag ich sie nicht.

Trau mich momentan auch nicht zum Anpasser oder zum Arzt, weil es so blöde läuft mit der Übernahme der Kontaktlinsenkosten. Der Anpasser wartet seit Monaten auf Geld für die Linsen, die mir garnicht mehr bzw. noch nicht richtig passen. Könnte mir sogar vorstellen, dass das ein bißchen ein Grund ist, dass erstmal keine weitere Linse auf dem operierten Auge ausprobiert wird.
Die Kasse weigert sich die Kosten zu übernehmen solange sie keine Kassenverordnung hat. Und die Praxis stellt aus irgendeinem Grund bisher nur Privatrezepte aus. Versteh auch nicht warum. Jetzt hat sich schon die Kasse deswegen bei der Kassenärztlichen Vereinigung über die Praxis beschwert. Was mögen die da jetzt von mir halten? Da bin ich bestimmt auch nicht mehr so gerne gesehen...

Naja, irgendwas muss passieren. Ich will ja nicht warten bis ich auch auf dem besseren Auge nix mehr sehen kann. Nur womit fang ich an? Operation des Transplantierten Auges? Vernetzung des anderen? Neue Linse des anderen? Neue Linse des transplantierten Auges ausprobieren?
Keine Ahnung...

soviel erstmal von meinem Gejammer. Wahrscheinlich Gejammer auf hohem Niveau, denn ich seh mit dem linken ja noch relativ gut, aber so richtig weiss ich nicht, was ich wie machen soll.

Bis demnächt,
MARKUS

[sabine s.]

hallo markus,
zunächst mal kannst du ja am allerwenigsten was dafür, wenn die kasse sich weigert die kosten zu übernehmen. diesbezüglich solltest du dir keine gedanken machen. sicher ist es blöd für den optiker dem du vielleicht vertraust und bei dem du bleiben möchtest, aber der wird sicher nicht auf seinen kosten sitzen bleiben.
ich fürchte aber, du mußt einfach dein linkes auge anschauen lassen, bevor es noch schlechter wird. vielleicht tut's ja tatsächlich bloß eine neue cl.
was, glaubst du würdest du mit einer neuen op des transplantierten auge erreichen? jetzt hab ich blöderweise nicht deine ganze geschichte gelesen. werde dies nachholen und dann erst meinen senf dazu geben. bin, was transplantationen betrifft, inzwischenrelativ desillusioniert und glaube fast, daß man mit einer tp eines zuvor desaströsen auges
tatsächlich nicht mehr als 60% visus rausholen kann.
so long, ich drücke dir die daumen, bin dankbar über jede erfolgsmeldung!!!!!
sabine

[andyH.]

Hi Markus, unsere Geschichten gleichen sich wirklich sehr.Ich komme mit meinem transplantierten Auge auch auf 50%.Das bessere Rechte wurde immer schlechter, dass ich Angst hatte das es bald auch operiert werden muss und ich 1-2 Jahre nur noch das schlechte linke zur Verfügung habe. Meine Lösung war dann die Keratomie in Bochum. Das operierte Auge ist nach 3 Wochen wieder voll einsatzfähig(auch Linsen) und der Konus soll gestoppt sein, wobei sich das bei mir erst herausstellen muss.

[Ziggy]

Und wieder denke ich das jemand mein Schiksal aufgeschrieben hat.

Wenn man merkt da sdas zuvor "geniale" Auge anfängt nachzulassen bekommt man es mit der Pamnik zu tun. Man ist jeden Tag zufrieden wenn wenigstens die Hornhaut so stehen bleibt aber nahezu jede Woche merkt man da ses nochnal 2-3 Stufen schlechter geht.

Was soll man machen. Wie einer schon sagte das man die hoffnungen aufgibt das das Auge nach einer TP besser als 60 % wird was bei mir auch gerademal so der Fall ist.

Wo bleibt die Endlösung das man mit wenigen kleinen Handgriffen dieses laster ein für alle mal aus der Weltschaffen kann.


Verflixt

[sabine s.]

hallo ziggy,
bitte die hoffnung nie aufgeben! ich weiß, daß das schwierig ist, aber selbst mir ist es bislang gelungen.
mein prof. sagt immer. "das wird schon" bisher hat er recht behalten. es dauert oft wahnsinnig lang und nicht immer klappt alles....
das wort "endlösung" ist auf jeden fall hier nicht angebracht. nicht böse gemeint von mir, und ich hoffe, du nimmst mir diese zurechtweisung nicht übel.
so long, gib die hoffnung nicht auf, dann hat man nämlich schon verloren...
sabine

[Tim_OS_78]

Hallo Markus,

das sind ja nicht ganz so dolle Neuigkeiten.
Ich drück dir die Daumen, das es jetzt vielleicht ein wenig wieder aufwärts geht.

Nachdem ich nun in Dresden war, kann ich nur sagen das die Erprobungsphase vorbei ist.
Langzeitstudien gibt es halt nicht. Das ist nunmal so. Definitiv ist es aber so, das hat mir Prof. Kohlhaas versichert, ist bei allen Patienten der Visus nach Verheilung nicht schlechter geworden.
Außerdem nach der Vernetzung sind zwar in der Topographie immer noch mal Veränderungen zu sehen, aber wenn dann in die richtige Richtung. Der Keratokonus wird eher flacher als steiler.

An deiner Stelle würde ich mich mit dem Thema mal auseinandersetzen.
Allerdings würde ich diese OP nur machen, wenn das andere Auge funktioniert, evtl. sieht man doch recht eingeschränkt 3 Monate nach der OP auf dem Auge.

Viele Grüße sendet
Tim

[Ziggy]

hallo ziggy,
..das wort "endlösung" ist auf jeden fall hier nicht angebracht. nicht böse gemeint von mir, und ich hoffe, du nimmst mir diese zurechtweisung nicht übel.
so long, gib die hoffnung nicht auf, dann hat man nämlich schon verloren...
sabine

Was ist so falsch an einer endlösung zu hoffen? Ich bin zwar kein arzt aber denoch bin ich davon überzeugt das man irgendwo ne Lösung hat di ees jedem rechtmachen kann. man kann heutzutage schon allesmögliche wieder gerade biegen. Wieso dann auch nicht noch bei Kk patienten.

[sabine s.]

hallo ziggy,

das wort "endlösung" hat für mich einen sehr negativen politischen und geschichtlichen beigeschmack.
kann sein, daß ich da etwas sehr empfindlich reagiere und du auch gar nicht dran gedacht hast.

natürlich weiß ich, wie du das gemeint hast, und du hast auch vollkommen recht mit deinem wunsch nach einer optimalen und praktikablen lösung für dein problem.
WER VON UNS WÜNSCHT SICH DAS NICH????
leider ist der kc eine doch noch relativ seltene erscheinung, es wird zwar geforscht,

ff.-folgt

[sabine s.]

.....aber hornhäute sind wohl eine komplizierte materie, ebenso kontaktlinsen und brillen ect.
wir müssen einfach aus dem was uns momentan geboten werden kann, die optimalste variante rausfinden, und das ist wirklich, geb ich zu, äußerst langwierig und nervenaufreibend.
es gibt wohl noch nicht d i e alternative und mir kommt es schon auch so vor, als ob das, was jetzt möglich ist im endeffekt noch nicht so das ganz gelbe vom ei zu sein scheint.

nochmal, ich hab schon verstanden, was du meinst und gee dir auch recht.
alles gute, wirklich,

sabine

[Steffi Sch.]

Hallo markus,

Werden die Fäden immer unter lokal Anästhesie herausgenommen???Wie geht es dir jetzt, siehst du schon etwas besser? Wie ist es nach dem Faden entfernen, kann man sofort wieder beginnen mit arbeiten oder wierd man wieder krank geschrieben? Mein Augenarzt ist sich noch nicht ganz sicher wann er die Fäden heraus nehmen will.Hoffe möglichst bald, damitsich meine Sehstärke wieder besser wierd!Hast du jetzt schon eine Kontaktlinse auf dem operierten Auge bekommen und wenn ja wie geht es so mit ihr?

Viele Grüsse Steffi sch.

[Markus]

Hallo Steffi!

Eigentlich ist das Fädenziehen keine große Sache. Ob es immer so gemacht wird wie bei mir, weiss ich nicht.
Ich sass auf dem ganz normalen Behandlungsstuhl, er guckte durch das ganz normale Durchguckding, durch das Augenärzte immer gucken und nach einigen Minuten ist es gegessen.

Es sollte halt auf jeden Fall genug betäubt sein. Dann ist es kein Problem. Beim ersten Mal hab ich halt noch deutlich was gespürt und war auch viel nervöser und da hat mein Kreislauf etwas nachgegeben...
Aber beim zweiten mal gings besser. Ich hab auf ne ordentliche Ladung Betäubungstropfen gepocht und es ging auch ziemlich schnell.
Der Arzt zwickt mit ner Mini-Schere die Fäden da durch, wo sie aus der Hornhaut kommen und im zweiten Schritt werden dann die Enden herausgezogen.
Es sollte aber jemand sein, der sich damit auskennt, sagte man mir. Nicht einfach zu irgend einem Arzt gehen.

Danach gabs bei mir einige Tage ne etwas höhere Dosis Cortisontropfen, weil die Wahrscheinlichkeit einer Abstossung wohl etwas steigt nach dem Fäden ziehen. Also vorbeugend Tropfen. Und das wars.
Der Rest des Tages ist nicht so schön, wnen die Betäubung nachlässt, aber die Miniverletzungen der Hornhaut sind schnell verheilt.

Bei mir ist die Sehstärke nach dem Fäden ziehen schlechter geworden, aber das ist jedesmal anders. Bei dir könnte sie sich natürlich auch verbessern.

Viel hat sich dann nicht mehr getan. OK, die Krümmung ist etwas regelmäßiger geworden im Laufe der Zeit, aber noch weit entfernt von "regelmäßig". Aber mit nerviger Linse sehe ich fast 100%. Mal sehen, was ich mit dem Auge noch so mache...

Viele Grüße,
MARKUS

[Steffi Sch.]

Hallo Markus,


Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Ich bin gespannt wie lange es bei mir noch geht, bis die Fäden raus kommen. Ich weiss nicht wie es bei dir war aber ich spüre meine Fäden recht gut, zum Teil schmerzt es auch richtig (trotz der speziellen Tränenflüssigkeit).Bin froh wenn ich das Fäden ziehen hinter mir habe, damit dann entlich auch mein rechtes Auge an die Reihe kommt.

Ist das Auge das erste welches jetzt operativ behandelt wurde und wenn ja was geschieht mit deinem andern Auge?

Gruss Steffi

[Tim_OS_78]

Hallo Markus,

Du schreibst hier das Die Sehstärke mit der Linse gut ist, aber die Linse am nerven ist.
Was sagt denn dein Optiker dazu warum die Linse dich so nervt?
Ist die Hornhaut so empfindlich, oder sitzt die Linse nicht so gut weil die Hornhaut so eine unregelmäßige Form bekommen hat?

Viele Grüße sendet
Tim