Privates Selbsthilfe Forum - unabhänigig - anonym - nicht kommerziell - zum Info-Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Behandlern - seit ca 1995
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Ich schlage vor, das nächste Treffen für das Keratokonus Forum schon am Mittwoch den 12. August 2020 folgen zu lassen.
Und ab dann immer zeitversetzt zu den Duisburg/Koeln-Treffen. Also alle zwei Monate am 2. Mittwoch im Monat. So haben alle die Gelegenheit ggf. an beiden Gruppen teilzunehmen oder auch abwechselnd. Die nächsten Termin für das Forum sind dann: 12. Aug - 14. Okt - 9. Dez.,
Bei Interesse können wir ja Konzepte für Themenabende besprechen, zu denen ggf. Fachleute eingeladen werden - das muss aber vorab rechtlich abgesichert sein.
Anmeldung an:
per Mail an "veranstaltungen-online@keratokonus.de" oder per PN an den Teilnehmer "veranstaltungen-online
Die Zugangsdaten werden rechtzeitig vor Beginn des Online-Treffens verschickt
VG, Andreas
PS: Mit der Anmeldung zur Teilnahme an den privaten Online-Treffen (geschl. Benutzergruppe) per Mail oder PN (im Forum) wird der Datenverarbeitung / Verwendung der angegebenen Mailadresse / PN und des Chat-Namens zur Organisation des Online-Treffens und ggf. in einem Video-Chat-Tool zugestimmt.; (das verwendete VideoChatTool ist DSGVO-konform).
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
es gibt bereits einige Anmeldungen für das Treffen am 12. August 2020.
Bis auf Weiteres meldet euch bitte per Mail an
"veranstaltungen-online@keratokonus.de" für die nächsten Veranstaltungen an.
Später gibt es sicher eine praktischere Lösung, z.B. einen Newsletter zum selbst anmelden, oder eine Gruppe im Forum, ... mal sehen.
VG, Andreas
PPS: Mit der Anmeldung an den privaten Online-Treffen (geschl. Benutzergruppe) per Mail oder PN (im Forum) wird der Datenverarbeitung / Verwendung der angegebenen Mailadresse / PN und des Chat-Namens zur Organisation des Treffens und ggf. in einem Chat-Tool zugestimmt.; (das verwendete Tool ist DSGVO-konform).
(Anmeldungen werden in der Reihenfolge des Eingangs angenommen; bei zu vielen Anmeldungen werden die TeilnehmerInnen auf mehrere Chat-Räume aufgeteilt oder auf den nächsten Termin verschoben; es gibt kein Rechtsanspruch auf Teilnahme)
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
ich habe nichts gegen ein Treffen am 12. August. Weiss aber nicht ob ich teilnehmen kann. Da bin ich im Urlaub und weiss nicht ob da die Verbindung gut genug ist.
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
dieses Mal waren wir nur eine sehr kleine Runde - erst nur zu zweit; wir hatten eigentlich schon abgebrochen, aber ich hatte vergessen den Video-Raum auszuschalten; und dann kamen noch ein paar Teilnehmer. Es war kurz aber interessant – passend zum Wetter einige Tipps zu Augentropfen / Bildschirmarbeit / Autofahren mit Klimaanlage, etc. bei trockenem, heißen Wetter.
Nächster Termin ist am Mittwoch, 14. Oktober 2020 um 18:00 Uhr.
Die Zugangsdaten werden wieder per NUR Mail vorher verschickt.
Die bisherigen Teilnehmer bekommen automatisch die Info; wer sich neu anmelden möchte, schickt bitte eine Mail an
"veranstaltungen-online@keratokonus.de"
VG Andreas
PS: Wer die Infos zu den Online-Treffen nicht mehr bekommen möchte, sendet bitte eine Mail mit dem Betreff "Abmelden" an die o.g. Mailadresse.
