Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Basti: Keine Vernetzung, Dresden, 07.05.2007

Basti
-
Posts: 26
Joined: 2007-03-01, 18:20
Keratoconus since: Meine esrte Brille bekam ich nach dem Sehtest für den Führerschein. Etwa ein Jahr später als ich beim Arzt war folgte die Diagnose Keratokonus.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher komme ich noch einigermaßen mit der Brille zurecht, möchte mir demnächst aber evtl. Linsen anpassen lassen. Mal sehn, was mein Arzt dazu meint...
Operationen: Ich hatte ein paar Monate nach der Diagnose einen Termin zur Vernetzung in Dresden, Dr. Raiskup Wolf wollte mich jedoch nicht vernetzen. Nach den Tests und Untersuchungen meinte er meine Hornhaut sei recht stabil und er geht nicht von einem Fortschreiten der Krankheit aus.
Mögliche Ursachen: Wenn ich das nur wüsste...

Basti: Keine Vernetzung, Dresden, 07.05.2007

Post by Basti »

Nachdem mein Augenarzt vor gut 2 Monaten bei mit KC festgestellt hat und sowohl er, als auch ein anderer Augenarzt, bei dem ich nochmals war, mir zu einer Vernetzung geraten hat, war ich letzte Woche also in Dresden.
Am Dienstag (07.05.) hatte ich um halb 11 Termin für die Voruntersuchungen. Da ich eine lange Anreise von ca 5 Std habe sind wir schon am Tag vorher angereist (hatten eine Ferienwohnung am Stadtrand, ist ruhiger dort).

Als erstes bekam ich ein Formular wegen der Kosten und so. Danach gings dann recht zügig weiter mit einem Sehtest (umfangreicher als bisher bein den Augenärzten wo ich war, hier wurde auch mit Blendung und Nebel getestet) und Topographie. Als ich dort fertig war bekam ich einen Zettel in die Hand gedrückt und wurde mit diesem ins Erdgeschoss ins Glaucomlabor geschickt zum Hornhautdicke messen. Zitat: "Sie klopfen da an die Tür, drücken ihr das in die Hand und kommen dann wieder hoch." Ich dachte mir das kann ja nicht so lange dauern. Naja, nach 1 1/2 Std Wartezeit vor der Tür war ich dann endlich dran. Zuerst wurde der Hornhautwiderstand gemessen. Passiert mit Luftdruck, ist aber total harmlos. Danach dann wieder ein bisschen warten. Als ich dann im eigentlichen Glaucom Labor war erklärten mir die Damen dort, dass sie ein Computerproblem hatten und es deshalb so lange dauert... :roll:
Dann gings weiter mit Fotoaufnahmen der Hornhaut. Dazu erstmal Betäubungstropfen ins Augen (da die Kamera direkt auf der HH aufsitzt) und dann wurden die Fotos von den einzelnen Zellschichten gemacht. Danach wurde dann noch die Hornhautdicke gemessen, war alles vollkommen schmerzfrei. :-)

Also wieder ab nach oben und die Ergebnisse dort abgegeben. Der Assistenzarzt hatte gerade Mittagspause. Als er dann endlich kam (ich hatte mittlerweile auch ganzschön Hunger) gings bei ihm dann nochmals mit nem Sehtest mit Brille weiter. Er hat sich dann meine Unterlagen angeschaut und gemeint, dass ich evtl gar nicht operiert werde, sondern in ca. 6 Monaten nochmals vorbeischauen solle. Aber das müsse der Oberarzt entscheiden. Also haben wir auf den Oberarzt gewartet (der wohl gerade bei ner OP war). Der hat sich die Werte dann nochmals genau angeschaut und als erstes gesagt "Ihre Werte sehen ja sehr gut aus!". Dann hat er mir erklärt, da ich "schon" 20 sei und nichtmehr 12 oder 13 geht er bei mir nicht von einem (starken) voranschreiten der Krankheit aus. Meine Hornhaut ist wohl sehr stabil für einen KCler und ich wäre noch im Anfangsstadium. Es wäre natürlich optimal jeden KCler zu vernetzen, aber er möchte das Risiko der Operation bei mir nicht eingehen, da sich die Sehkraft dadurch auch verschlechtern könne. Ich soll dann in 6 bis 8 Monaten wieder kommen (oder wenn ich merke, dass es sich verschlechtert sofort... :? ).
Das Ganze hat dann gut 4 1/2 Stunden gedauert.

Ich weiß jetzt nur noch nicht so recht, ob ich mich freuen soll oder nicht. Einerseits bin ich froh, dass mir die OP erstmal erspart geblieben ist. Andererseits lebe ich jetzt immer mit der Angst, dass sich da jederzeit was verschlechtern kann. Und wenn so ein Schub kommt, dann hab ich Sehkraft verloren und die OP kommt trotzdem. Werde jetzt also erstmal abwarten und meinen Augenarzt regelmäßig besuchen... :wink:
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Basti,

das ist schon in Ordnung so. Wenn es schlechter wird, dann geh wieder hin und die vernetzen sofort. Dann ist es zwar schlechter als jetzt, aber das kann die auch nach einer Vernetzung passieren, das es schlechter als vorher ist.
Also freu dich das du nicht operiert wirst und laß es mindestens alle 6 Monate kontrollieren!

VG
Tim
ruedigeru
-
Posts: 65
Joined: 2005-01-09, 13:37
KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen

Post by ruedigeru »

Hallo Basti,
wir waren ja zeitgleich in Dresden und Dr.Raiskup-Wolf (Oberarzt) hat mir das gleiche für mein rechtes Auge gesagt - keine Vernetzung bis auf weiteres.
Und ehrlich gesagt ich bin froh darüber, weil so angenehm ist ne Vernetzung nicht und wie Tim auch schon sagte, kann es hinterher sogar schlechter als vorher sein - spüre es noch am eigenen Auge (links).

Also sei froh darüber, dass du nicht auf den OP-Tisch musstest.
Sehr sehr wichtig ist eine regelmässige Kontrolle.
Ich lasse jetzt vierteljährlich kontrollieren und sobald es auch nur die geringste Verschlechterung gibt stehe ich in Dresden auf der Matte.

Grüße
rüdiger
ruediger
Stuttgart
Basti
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Keratoconus since: Meine esrte Brille bekam ich nach dem Sehtest für den Führerschein. Etwa ein Jahr später als ich beim Arzt war folgte die Diagnose Keratokonus.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher komme ich noch einigermaßen mit der Brille zurecht, möchte mir demnächst aber evtl. Linsen anpassen lassen. Mal sehn, was mein Arzt dazu meint...
Operationen: Ich hatte ein paar Monate nach der Diagnose einen Termin zur Vernetzung in Dresden, Dr. Raiskup Wolf wollte mich jedoch nicht vernetzen. Nach den Tests und Untersuchungen meinte er meine Hornhaut sei recht stabil und er geht nicht von einem Fortschreiten der Krankheit aus.
Mögliche Ursachen: Wenn ich das nur wüsste...

Post by Basti »

So werde ich es wohl auch machen, mindestens alle 3 Monate zur Kontrolle und bei ner Veränderung sofort wieder hin. Werde mir jetzt evtl auch mal Linsen machen lassen, mein Arzt hier hat gemeint ich solls mal probieren und Dr. Raiskup-Wolf ebenfalls. Aber ist es nicht so, dass Linsen die Hornhaut mit der Zeit schwächen? Meine da mal gelesen zu haben, auch dass die evtl sogar ein Auslöser für KC sein sollen.
ruedigeru
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KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
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Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
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Post by ruedigeru »

solange du mit Brille zurechtkommst, würde ich es bei der Brille belassen.
Gut angepasste Linsen belasten zwar den KC kaum, aber es ist halt doch eine mechanische Belastung der Hornhaut.
ruediger
Stuttgart
Chrigel
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Post by Chrigel »

Hallo ,ihr redet davon das es nach einer Vernetzung schlechter sein kann als vorher,meint ihr damit den Visus ?Habe das bis jetzt noch nicht davon gehoert.
Gruss Christian
ruedigeru
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Joined: 2005-01-09, 13:37
KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
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Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
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Post by ruedigeru »

ja ich meine den Visus - kommt anscheinend ab und zu mal vor, dass er sich verschlechtert - zumindest vorübergehend.
Bei mir ist der Visus auch eher schlechter georden, wobei noch Hoffnung besteht - es kann bis zu einem Jahr dauern bis die Hornhaut endlich stabil ist und somit der alte Stand quasi wieder erreicht wird.
Wobei das eher die Ausnahme ist, viele haben schon nach ein paar Wochen wieder einen guten Visus erreicht und viele haben nach der OP sogar einen besseren Visus.
ruediger
Stuttgart
Photheis
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Posts: 22
Joined: 2007-05-05, 14:46
KC-Experience: Keratokonus wurde vor 5 Jahren auf dem rechten Auge erkannt (KK4), Anfang 2007 dann auch auf dem linken Auge(KK2). Oktober 2007 Crosslinking links. In der Zeit war ich bei 3 Augenärzten, 2 Optikern und 3 Kliniken, zwischendrin hab ich 5 Monate lang harte Kontaktlinsen probiert.

Post by Photheis »

ich kann mich mit einreihen, war im April in Dresden und mir wurde auch von einer sofortigen Vernetzung auf dem linken Auge abgeraten, dass noch keinen weit fortgeschrittenen Keratokonus hat. Rechts dagegen kann ich jeder Zeit vernetzen und auch OP ist zeitlich nicht eingeschränkt, wenn auch keine Option für mich im Moment.
Fiat Lux, Photheis
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[Fo-Te-Is]
Wo Photonen sich verlaufen.
René

Post by René »

Basti wrote:Dann hat er mir erklärt, da ich "schon" 20 sei und nichtmehr 12 oder 13 geht er bei mir nicht von einem (starken) voranschreiten der Krankheit aus.
naja, mein kc wurde auch erst im alter von 20 festgestellt. eine vernetzung am rechten und eine keratoplastik am linken auge waren "erst" nach 5 jahren notwendig.
Chrigel wrote:Hallo ,ihr redet davon das es nach einer Vernetzung schlechter sein kann als vorher,meint ihr damit den Visus ?Habe das bis jetzt noch nicht davon gehoert.
Gruss Christian
ja, in einigen fällen kann der visus schlechter werden und in seltenen fällen auch nach mehreren monaten nochmals fallen.

hatte im august 2005 die vernetzung. visus fiel von 0,4 auf 0,2.
im november 2006 verschlechterte sich der visus nochmals von 0,2 auf 0,1 und der kc ist weiterhin am "wachsen".

deshalb hab ich morgen (also eigentl. heute) eine re-vernetzung
Basti
-
Posts: 26
Joined: 2007-03-01, 18:20
Keratoconus since: Meine esrte Brille bekam ich nach dem Sehtest für den Führerschein. Etwa ein Jahr später als ich beim Arzt war folgte die Diagnose Keratokonus.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher komme ich noch einigermaßen mit der Brille zurecht, möchte mir demnächst aber evtl. Linsen anpassen lassen. Mal sehn, was mein Arzt dazu meint...
Operationen: Ich hatte ein paar Monate nach der Diagnose einen Termin zur Vernetzung in Dresden, Dr. Raiskup Wolf wollte mich jedoch nicht vernetzen. Nach den Tests und Untersuchungen meinte er meine Hornhaut sei recht stabil und er geht nicht von einem Fortschreiten der Krankheit aus.
Mögliche Ursachen: Wenn ich das nur wüsste...

Post by Basti »

René wrote: hatte im august 2005 die vernetzung. visus fiel von 0,4 auf 0,2.
im november 2006 verschlechterte sich der visus nochmals von 0,2 auf 0,1 und der kc ist weiterhin am "wachsen".

deshalb hab ich morgen (also eigentl. heute) eine re-vernetzung
Das hab ich jetzt auch noch nicht gehört. Ich drück dir die Daumen, dass es diesmal besser läuft!
René

Post by René »

die uni-klinik dd ist die einzige, die bis jetzt re-vernetzungen durchgeführt hat.

als prof. dr. kohlhaas ende 2005 von dresden nach dortmund ging, war dortmund ja auch erst die zweite klinik, die das verfahren übernommen hat.
ich bin erst der 3. fall, bei dem eine re-vernetzung notwendig war.
grund dafür is wahrscheinlich meine neurodermitis, ein starker schub derer letzten jahres und die anwendung von prednisolon, da steroide den kc negativ beeinflussen (können).