Hallo, das nächste Online-Treffen findet am 9. Dezember 2020 um 18:00 statt.

Anmeldung bitte an "veranstaltungen-online@keratokonus.de" - Infos unter: viewforum.php?f=152

Viele Grüße

Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ich kenn mich in Karlsruhe leider auch nicht so gut aus. Ich schlug jetzt einfach mal Karlsruhe vor, wegen der erreichbarkeint meiner seits vor.
Theoretisch wenn alle mit dem zug kommen wäre die Bahnhof als treffpunkt ok, falls jemand andere vorschläge hat her damit.
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Es hat sich eine weiter Person über Facebook gemeldet und die kommt aus Freiburg.
Die andere Person meldete sich leider nicht mehr.
mkopf
-
Beiträge: 18
Registriert: 2016-08-17, 23:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

:::thumb freu mich auf das Treffen

Sollten wir noch Telefonnummer tauschen, oder wo genau treffen wir uns ?
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Du hast wegen dem Bawü-Ticket gefragt, nun ich fahre um sonst Zug. Ich hab durch eine andere Behinderun anspruch auf die Wertmarke.
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Es wäre super wenn alles die bisher mehr oder weniger zugesagt haben, sich am Freitag abend melden wenn sie nicht kommen, können.
mkopf
-
Beiträge: 18
Registriert: 2016-08-17, 23:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Da wir immer noch kein genauen Treffpunkt am Bahnhof ausgemacht haben, würde ich folgenden Vorschlag machen:

Samstag 8. Oktober 14 Uhr Treffpunkt Karlsruher HBF am Infostand/Reiseservice der DB
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ok das ist ein guter Treffpunkt.
Benutzeravatar
Günter
Administrator/in
Beiträge: 1058
Registriert: 2003-06-03, 15:12
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Land: Deutschland
Wohnort: Bretten

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,
ich wäre dabei!
Ich wollte aber wissen wer alles kommt, bitte kurz schreiben!

Ich möchte nicht allein da sein!
Gruß Günter
mkopf
-
Beiträge: 18
Registriert: 2016-08-17, 23:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Ich bin dabei, bis Samstag.

Gruß Marco
Benutzeravatar
Günter
Administrator/in
Beiträge: 1058
Registriert: 2003-06-03, 15:12
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Land: Deutschland
Wohnort: Bretten

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,

kommt nur Marco??????????

Oder wer kommt noch?
Gruß Günter
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ich bin auch dabei und 2 haben sich noch über Facebook gemeldet. Leider werden wir nicht so mega viele sein.
Benutzeravatar
Lombole
-
Beiträge: 65
Registriert: 2010-03-25, 19:32
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Seit 1977 operiert am rechten Auge, durch Prof. Dr. Mackensen, nach ein paar Jahre am linken Auge, durch Prof. Dr. Sundmacher, weitere Ops durch Prof. Dr. Naumann und jetzt bei Prof. Dr. Seitz. Warte mit dem rechten Auge auf eine neue Hornhaut und danach eine neue Linse (grauer Star, schon vorhanden). Zur Zeit auf dem rechten Auge nur etwa 10 % und auf dem linken Auge 90 % Sehkraft. Grüner Star wird durch Augentropfen behandelt (schwankender Augendruck). Jahr 2014, jetzt habe ich alle Ops hinter mir und sehe jetzt 60% ohne Brille und mit Brille eine Gleitsichtbrille zum lesen, bin zur Zeit optimal zufrieden.
Keratokonus seit: 12. Lebensjahr in der Schule durch Schularzt
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Kontaktlinsen vertrage ich nicht. Habe Erfahrungen mit harte Kontaktlinsen, mit Huckepacklinsen. War bei Dieter Muckenhirn (Nosch Optik) in Freiburg zuletzt in Behandlung, ist schon eine Weile her
Operationen: rechtes Auge 1977 Prof. Dr. Mackensen Freiburg
linkes Auge 1992 Prof. Dr. Sundmacher
noch mehrere Ops danach Dr. Sundmacher, Dr. Althaus, Prof. Dr. Naumann, Prof. Dr. Berthold Seitz
rechtes Auge wird demnächst operiert
Mögliche Ursachen: Vererbung von meiner Mutter
Ich über mich: Motorrad fahren Yamaha FJR 1300A
Land: Deutschland
Wohnort: 88662 Überlingen

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Lombole »

:::welcome1 :::welcome1 Ich werde von Überlingen am Bodensee nach Karlsruhe anreisen mit dem Zug und bin um 13:49 Uhr auf Gleis 6 dort. Franzi fährt mit dem gleichen Zug ab Donaueschingen mit. Wir treffen uns bei DB Reiseservice INFO im Bahnhof Karlsruhe. Also bis Morgen um 14 Uhr in Karlsruhe.
Benutzeravatar
Günter
Administrator/in
Beiträge: 1058
Registriert: 2003-06-03, 15:12
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Land: Deutschland
Wohnort: Bretten

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,
also dann bis morgen um 14:00 Uhr bei genannten Treffpunkt.
Gruß Günter
schneeflittchen
-
Beiträge: 20
Registriert: 2016-02-28, 17:01
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Erste Diagnose Anfang 2016 bei meinem Augenarzt. Zur Zeit habe ich auf dem rechten Auge KK Stufe 1 bis 2. Der KK bleibt relativ stabil. 2019 wurden die Linsen nur leicht angepasst.
Keratokonus seit: Der KK wurde Anfang 2016 erkannt. Etwa zehn Jahre zuvor habe ich eine Fernsichtbrille für den PKW Führerschein bekommen. Diese wurde etwa jedes dritte Jahr angepasst.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: In diesen zehn Jahren haben sich meine Augen langsam leicht verschlechtert. Erst im Alter von 27 bis 28 hat sich der KK auf dem rechten Auge hervor getan, sodass der Gang zum Augenarzt Klarheit brachte. Seitdem komme ich recht gut mit harten Kontaktlinsen zurecht. 100% Sehkraft auf beiden Augen mit Linsen.
Begeiterscheinungen: Starke Lichtempfindlichkeit mit Linsen. Ohne nicht. Heuschnupfen (Birke und Gräser). Abends immer mal wieder Konzentrationsprobleme, hängt auch mit meinem stressigen Job zusammen.
Mögliche Ursachen: Stress!? Stoffwechselschwierigkeiten?
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von schneeflittchen »

Mich würde ein Feedback zu eurem Treffen interessieren. Sicherlich hat jeder im Vorfeld irgendwelche Erwartungen daran gehabt. Welche waren das? Wurden diese erfüllt? Worüber habt ihr euch unterhalten? Gab es vielleicht allgemeingültige Tipps die man anderen auch weitergeben kann?
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Wir haben eingendlich überalles geredet. Sprich über die Krankheit aber auch über Familie, Beruf usw...

Es war eine gute Mischung aus "alten" Hasen und neuen die erst vor kurzem die Diagnose bekommen haben und so gab es den einen oder anderen Tipp oder eben auch die erklärung des Arztbriefs uws..

Ich hatte nicht so mega hohe Erwartungen gehabt, ich lass sowas eingendlich immer auf mich zukommen und schaue was dabei raus kommt. Es war jedenfalls für mich gut und am Ende waren wir der Meinung das es wieder ein Treffen gibt.
Es waren insgesamt 4 Leute was zum gemütlichen kennen lernen auch ganz gut war und so wurden gute gespräche geführt.
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Termin für das nächste Treffen ist am Sonntag den 7 Mai um 12Uhr oder 13Uhr, Ort ist wahrscheinlich wieder Karlsruhe. Ich freue mich wenn jemand vom Forum Lust und Zeit hat.
mkopf
-
Beiträge: 18
Registriert: 2016-08-17, 23:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,

Tolle Idee, mal wieder ein Treffen, bin gern dabei.

Gruß an alle
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Freut mich, das du dabei bist :)

Vlt. melden sich ja noch mehr. Ort können wir ja noch abmachen wenn sich alle gemeldet haben wo kommen wollen, wobei ich Karlsruhe nicht schlecht finde.
Benutzeravatar
Günter
Administrator/in
Beiträge: 1058
Registriert: 2003-06-03, 15:12
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Land: Deutschland
Wohnort: Bretten

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,

Bin auch Dabei!

Bis Dann!
Gruß Günter
djfranzi
-
Beiträge: 77
Registriert: 2015-07-21, 19:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratokonus seit: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Das Treffen am 7.Mai wird nun verschoben, Termin wird bekannt gegeben.
mkopf
-
Beiträge: 18
Registriert: 2016-08-17, 23:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,

ein Termin für das nächste Treffen wurde gefunden, an alle die Zeit und Lust haben
save the date 17.02.2018
Infos folgen.

Gruß Marco
mkopf
-
Beiträge: 18
Registriert: 2016-08-17, 23:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Termin wurde auf den 03.03.2018 verschoben
Tobi123456789
-
Beiträge: 22
Registriert: 2017-10-04, 00:29
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 1995, bei Augenarzt Dr. Frankenstein / Klinik Frankenstein's castle
z.B.: Erste Vernetzung: links, 2000, Hamburg, Klinik am Stadtrand
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Tobi123456789 »

Wo genau ist den das Treffen bin neu mit der Diagnose und würde mich gerne mal mit anderen darüber austauschen
mkopf
-
Beiträge: 18
Registriert: 2016-08-17, 23:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Treffen wird wahrscheinlich in Karlsruhe stattfinden.
mkopf
-
Beiträge: 18
Registriert: 2016-08-17, 23:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Land: Deutschland

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,
hier nun alle Infos.

Wir treffen uns am 03.03.2018 in Karlsruhe am Hauptbahnhof gegen 14 Uhr am DB Reisezentrum.
Wer Interesse hat einfach kurz melden,
damit man sich nicht verpasst.

Bis dahin, freu mich aufs Treffen.
Gruß Marco
Antworten