Hallo, das nächste Online-Treffen findet am 9. Dezember 2020 um 18:00 statt.

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Viele Grüße

Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Armino
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Linsenträger, sehr trockenes Auge und "Dauer5eintropfer". Was eigentlich schon alles sagt.
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Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Beitrag von Armino »

Mit etwas Glück habe ich dieses Forum gefunden, und hoffe, hier Gleichgesinnte/Gleibetroffene zu finden.
Ich komme aus Österreich bin 44 und habe schon seit ca. 20 Jahren einen Keratokonus. Bis jetzt hatte ich das einfach so hingenommen, es ging ja auch noch einigermaßen gut. Nur jetzt wirds immer schlechter und nun wollte ich eigentlich mehr über diese Erkrankung wissen.
Zu Beginn konnte ich mich nur schwer an die harten Linsen gewöhnen und warum sollte ich welche tragen und die ganze Prozedur des Rein- und Raustuns auf mich nehmen, wenn es auch (noch) ohne geht? Nur vor ca drei Jahren ging es dann bei der Arbeit nicht mehr ohne und so hatte ich mich eben an die Linsen so einigermaßen gewöhnt.
Das blöde ist bei mir halt, dass sie mein Auge nicht wirklich verträgt und so tropfe ich und tropfe und habe mich zum "besten" Mittel durchgetropft (hylo-comod).
Und mit großer Bildschirmauflösung und großem Monitor (nettem Chef und netten Kollegen, die meist fragen ob die Schrift für mich groß genug ist) geht es auch in der Arbeit einigermaßen gut.

Ja nun die Frage an alle Österreicher: Ich würde mich freuen mich auch mit anderen austauschen zu können. Wohne in der Nähe von Salzburg was eigentlich sehr zentral ist und das ganze könnte man/frau mit einem netten Stadtbummel in Salzburg verbringen.
Freue mich von Gleichbetroffenen zu hören
Armino
Zuletzt geändert von andreas am 2011-02-18, 22:42, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Überschrift passend zum Text formuliert
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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen Gleichbetroffener +Vorstellung

Beitrag von sabine s. »

hallo armino

mein freund auch KC betroffener ist aus salzburg in folge dessen, bin ich auch dort. sobald du mir ne PN schreiben "darfst" teil mir doch näheres mit.

grüßle
sabine s.
Armino
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Re: Treffen Gleichbetroffener +Vorstellung

Beitrag von Armino »

Hallo Sabine
Dieses Forum überfordert mich im Moment ein bißchen? :?
Ich hoffe, du bekommst meine Infos fürs Erste auch so. Super dass du dich gemeldet hast und gelegentlich in Salzburg bist.
Was haltet ihr von einem Austausch-Kaffeeplausch fürs Erste. Also ich find das "Fingerlos" und "Wernbacher" in Salzburg sehr gemütlich? Zeitlich habe ich immer Sonntag und montag frei. Da Ihr vermutlich zur Zunft der "Normalarbeitszeit"Beschäftigten zählt ist wohl der Sonntag der bessere Tag. Da geht es bei mir die nächsten Sonntage fast immer.
Also freue mich von dir wieder zu hören bis bald Armino :wink:
Zuletzt geändert von andreas am 2011-02-18, 22:54, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Frage im Text per PN geklärt.
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sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Beitrag von sabine s. »

hallo armin

ja ich krieg die infos so auch. der admin hat dir das erklärt mit pn?? die nächsten 4 sonntage gehts wohl leider nicht, aber ich geb dir bescheid, oder du frägst mich immer wieder mal an.
bei wem bist denn in behandlung?
bis bald dann mal
servus
sabine
Armino
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Re: Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Beitrag von Armino »

Hallo Sabine,
Gut Ding braucht Weile und es finden bekanntlich immer mehrere Wege zum Ziel. Zumindest weiß ich, dass der hier funtioniert.
Zum einen Versuche ich gerade meinen Optiker in Hallein zu wechseln (mein jetziger scheint doch etwas überfordert mit dem Thema zu sein, das Geliche hatte ich ja auch mit meinem Augenarzt vor (Dr. Pekar). Weißt du ob es Optiker und Augenärzte in Salzburg gibt, die auf Keratoconus-Erkarnkungen spezialisiert sind oder reichlich Erfahrung damit haben?
Ich habe gerade herausgefunden, dass sich Optik Miller in Innsbruck (sind wirklich sehr gut - dort hatte ich meine ersten Linsen bekommen - jhab damals nahe Innsbruck gelebt) auf die Ceratoconus-Behandlung spezialisiert haben?
Also dann bis demnächst Grüße Armino
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sabine s.
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Re: Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Beitrag von sabine s. »

hallo armino

es gibt nen optiker in salzburg oder freilassing, der sich mit kc auskennt. ich frag meinen freund, dann schreib ichs dir.

grüßle
sabine
Armino
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Re: Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Beitrag von Armino »

Ja das wär ganz toll. Besten Dank inzwischen Armino
astig27
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Re: Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Beitrag von astig27 »

Hallo Leute :-),

der Thread ist zwar schon etwas älter aber ich versuche trotzdem mein glück.

ich bin auch aus der Gegend um Salzburg und leide auch unter einem KC :-(


Liebe Sabine du hättest geschrieben du(dein freund) wüsste einen optiker der sich auf kc spezialisiert hat in sbg oder freilassing.

Könntest du mir bitte den namen des Optikers verraten.


wäre sehr dankbar :-)

lg ASTIG
MichiP
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Vor 6 Jahren wurde mein Keratokonus diagnostiziert, nachdem ich jahrelang schlecht gesehen hatte und keine Brille mehr half. Mittlerweile ist er so weit fortgeschritten, dass ich wahrscheinlich bald eine Keratoplastik brauche.
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Re: Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Beitrag von MichiP »

Hallo!
Meine Antwort kommt zwar auch etwas spät, aber egal. Bin auch Österreicherin (aus NÖ um es genauer zu definieren) und leide seit einiger Zeit an Keratokonus. Ich warte im Moment auf eine Transplantation und die soll in Salzburg durchgeführt werden.
Sind denn sonst keine Leute aus Österreich hier im Forum?
Liebe Grüße
Michaela
Petertreml
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Re: Treffen Gleichbetroffener in Salzburg +Vorstellung

Beitrag von Petertreml »

Hallo, ich bin Peter aus Salzburg und hatte gerade ( 26.3.2013 )meine zweite Keratoplastik (Hornhauttransplantation). Gerne gebe ich Infos weiter an Betroffene mit Kc.
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