Hallo, das nächste Online-Treffen findet am 9. Dezember 2020 um 18:00 statt.

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Viele Grüße

Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Kay
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KK seit ca. 3 - 4 Jahren. Am Anfang hatte ich noch gute Sehleistungen erzielen können, jedoh seit einem Jahr sind meine Werte rapid schlechter geworden.
Ich habe mich aus diesen Grüden einem Crosslinking in Luzern (Schweiz) unterzogen an beiden Augen.
Meine Werte vor der OP waren ;

rechts : Sehleistung 20 %
Links ; Sehleistung 45 %
(ohne Sehhilfe)
Keratokonus seit: 3-4 Jahren
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Ich bin seit einer Woche am experimentieren mit harten KC. Bin aber NICHT sehr glücklich!!!!
Operationen: Crosslinking in Luzern (Schweiz)

rechtes Auge : 19. Juni 2008
linkes Auge : 10. Juli 2008
Begeiterscheinungen: Bin in den letzten 3 Jahren mehr oder weniger gut durch's Leben gekommen, jedoch möchte ich jetzt wieder besser sehen. Ich habe es satt!!!!
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung!!!!
Wohnort: Luzern (Schweiz)

Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von Kay »

Hallo zusammen...

Ich bin wie viele warscheindliche hier neu... würde gerne meine Lebensgeschichte erzählen und vorallem Erfahrungen mit anderen VON DER UMGEBUNG (Schweiz) austauschen.

Falls jemand Intresse hat würde ich mich sehr freuen!

Lg Kay
Die Hoffnung stirbt zuletzt....!
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Günter
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Registriert: 2003-06-03, 15:12
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Land: Deutschland
Wohnort: Bretten

Re: Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von Günter »

Hallo Kay,

ich bin am Wochenende, 26-28.4.08, in Lichtenstein bei meinem Optiker, Linsen anpassen lassen!
Wenn du da hinkommen kannst, könnten wir uns treffen……
Gruß Günter
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Kay
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Registriert: 2008-04-08, 17:10
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KK seit ca. 3 - 4 Jahren. Am Anfang hatte ich noch gute Sehleistungen erzielen können, jedoh seit einem Jahr sind meine Werte rapid schlechter geworden.
Ich habe mich aus diesen Grüden einem Crosslinking in Luzern (Schweiz) unterzogen an beiden Augen.
Meine Werte vor der OP waren ;

rechts : Sehleistung 20 %
Links ; Sehleistung 45 %
(ohne Sehhilfe)
Keratokonus seit: 3-4 Jahren
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Ich bin seit einer Woche am experimentieren mit harten KC. Bin aber NICHT sehr glücklich!!!!
Operationen: Crosslinking in Luzern (Schweiz)

rechtes Auge : 19. Juni 2008
linkes Auge : 10. Juli 2008
Begeiterscheinungen: Bin in den letzten 3 Jahren mehr oder weniger gut durch's Leben gekommen, jedoch möchte ich jetzt wieder besser sehen. Ich habe es satt!!!!
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung!!!!
Wohnort: Luzern (Schweiz)

Re: Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von Kay »

Vielen Dank für dein Abgebot... leider bin ich sehr beschäftigt in der nächsten Zeit, wäre aber sehr froh, wenn wir weiter Kontakt haben könnten. Ich bin was der KK betrifft föllig unerfahren und würde gerne mit Personen reden....!

LG Kay
Die Hoffnung stirbt zuletzt....!
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sabine s.
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Registriert: 2005-05-30, 11:25
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Land: Deutschland
Kontaktdaten:

Re: Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von sabine s. »

stehe dir zur verfügung-
wir können auch gerne im chat reden. kein problem.

grüßle
sabine s.
blue eye
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Registriert: 2007-04-08, 16:32
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Wohnort: CH, Zürich

Re: Erfahrungsaustausch mit "Schweizer" KK Betroffenen....!

Beitrag von blue eye »

Hallo Kay

Ist eigentlich schade, dass es die Keratokonus-Selbsthilfegruppe-Schweiz nicht mehr gibt. Ich denke auch, so ein Austausch wäre gut. Es muss ja nicht immer ein Treffen sein, wie das KK-Treffen in Deutschland. Es ist auch schade, dass die wenigsten im Forum das Land und den Wohnort angeben. Sonst könnte man die Leute in der Umgebung direkt anschreiben. So ein lockerer Stammtisch wäre sicher gut.

Ich habe keine Erfahrung mit operativen Eingriffen. Ich schlage mich immer noch mit Kontaktlinsen und Brillen durch das Leben. Aber sicher wäre ich bereit zu einem Kaffi oder so.

Studierst du in Zürich? Ich wohne in der Altstadt. Wir könnten uns gut am Nachmittag mal treffen. Überlege es dir einmal:-)

Liebe Grüsse

Röbi
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