Hallo, das nächste Online-Treffen findet am 9. Dezember 2020 um 18:00 statt.

Anmeldung bitte an "veranstaltungen-online@keratokonus.de" - Infos unter: viewforum.php?f=152

Viele Grüße

Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

ok.......ich habs mir notiert und hoffe, das klappt irgendwie...........bin noch nicht so gut zu fuß und fahre auf keinen fall selbst, also entweder mit jemandem ganz aus dem süden (bin aber wohl in deutschland schon die südlichste) oder mit dem zug. kann dann halt abends nicht so lange.
grüßle
sabine
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andyH.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von andyH. »

wie sieht das denn nun aus mit dem 19.04. gibts da noch ne chance?
bernhard
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bekam mit 18 KK auf beiden Augen - vor 20 J rechts erfolgreiche Keratoplastik, danach Visus ca 0.8, ebenfalls links vor 17 Jahren. Visus 0.5, 2012 Re-KPL links, erfolgreich, 2014 Re-KL rechts mit Abstoßung, die noch behandelt wird. Visus heute links ganz okay, rechts 0.1. Habe zusätzlich Glaukom auf beiden Augen - nehme dagegen verschiedene Tropfen - Rechts bereits 2x Cyclo-Photo wegen Glaukom mit erfolgreicher Drucksenkung und allerdings unschönen dauerhaften Schäden (Aderhautfältelung, Synechien)
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von bernhard »

Hallo Leute,
für die Stammtisch- Premiere habe ich
einen Tisch reserviert
WO: Bistro / Biergarten Amadeus

Charlottenplatz 17, Stuttgart
WANN: 5. April 15 Uhr
Wie zu erreichen:
Vom Hauptbahnhof mit der Stadtbahn U15 Richtung Ruhbank. An der Station Charlottenplatz (2te Station nach ca 3 min Fahrzeut) aussteigen. Richtung Schlossplatz laufen, dann am Karlsplatz nach ca 50m links und nach 100 m wieder links. das Lokal ist kurz vor der vierspurigen Konrad Adenauer Stasse auf der linken Seite. Im Angang ist ein Bild vom Charlottenplatz.

in dem Lokal gibts Kaffee aber auch warme Küche
Der Stammtisch ist unter dem Namen Keratokonus
reserviert.

Eure Partner sind natürlich auch herzlich willkommmen :D

Grüße
Bernhard
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

?????????????????????????????????????
grüßle
sabine
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sabine s.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

bernhard hat geschrieben:Hallo Leute
ich habe

aha. interessant!! darf man wissen, was du hast??? ;-)
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wolfgangb
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Erfahrung mit Keratokonus: Mit ca. 12 Jahren wurde bei mir eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert, die sich dann zu einem KC entwickelte. Ich komme seit 25 Jahren mit harten KL gut zurecht. Meine Hornhaut (HH) ist allerdings vor allem rechts vernarbt. Mit den KL komme ich auf li 90% und re 40%. Ich habe meine Krankheit früher nicht so ernst genommen, nachdem es mit meinen Linsen Probleme gab (Narbenbildung), bin ich nun auf dieses Forum gestoßen. Meine HH hat zeitweise durch zu flach angepasste KL gelitten. Ein Optiker schaffte es dann, die Linsen meiner HH anzupassen und nicht umgekehrt. Die Tragezeit ist rechts eingeschränkt (max 6h). Zur Schonung meiner HH wurde zusätzlich eine Brille angepasst (li 70% re 30%).
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von wolfgangb »

Hallo Zusammen,

kann noch nicht sicher zusagen. Habe in der ersten April-Woche meinen 40er und am So 6.4. ruft die Verwandtschaft zu einer Kommunion, aber ich versuche es trotzdem!

Gruß Wolfgang
Frank B
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Frank B »

Google Maps> Charlottenplatz 17, Stuttgart
http://maps.google.de/maps?f=q&hl=de&ge ... iwloc=cent
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Berti
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Berti »

Hallo zusammen,

Wer kommt denn jetzt alles tatsächlich?

Wäre nett, wenn wir eine kleine Liste erstellen könnten.

Gruß
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
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sabine s.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

hallo,
weiß jemand, ob an diesem 5.4.in stuttgart zufällig ein fußballspiel der 1.liga droht???? wenn ja, dann werde ich mir eine zugfahrt nach S nicht antun.
grüßle
sabine
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Berti
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Berti »

Hallo Sabine,

da hast du recht. Stuttgart spielt am 05.04. zuhause um 15:30 Uhr.

Gruß
Berti
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(Benjamin Franklin)
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sabine s.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

hallo frank,
oje.................damit werde ich wohl meine teilnahme zurückziehen................ :::go
ich fahre nie nie nie wieder in einem "fan-zug"...........
schade!!

grüßle
sabine
5ven
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2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von 5ven »

dann komm doch erst um 15:30, da sind dann alle im Stadion :::hehe
und wir auch erst ne halbe Stunde da
halt Dir auch nen Platz frei.

Ach ja, bin dabei...bis dahin
viele grüße,
sven
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sabine s.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

hallo sven,
lieb von dir, ich muß ja dann exakt so anreisen wie die fans und vor allem auch ziemlich exakt so wieder abreisen............
nönnö.........glaub mir, ich kenn das !!! zur genüge..........solche tage sind für mich absolut tabu.......denn , die züge werden nicht gereinigt nach jeder fahrt...........
schade.......aber, das KANN ich mir, schon wegen der immunsuppression nicht antun.

grüßle
sabine
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Günter
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Günter »

Hallo,

also, ich habe vor zu kommen!

Wenn mir nichts dazwischenkommt.
Gruß Günter
JensK
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von JensK »

Hallo,

ich bin dabei.

Gruß,
Jens
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

falls ich mit jemandem mitfahren könnte, würde ich auch kommen.
bin aber schon extrem weit im süden!!! ich glaub südlicher von mir ist niemand.
aber ulm wäre ne option!!!!
wer kommt aus ulm????????????????????
grüßle
sabine
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wolfgangb
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von wolfgangb »

Hallo Zusammen,

ich könnte die Leute aus Ulm mitnehmen, ich weiß leider aber
noch nicht sicher, ob ich kann !? Fang am Mo wieder an zu
arbeiten, muss sehen was alles zu tun ist.

Gruß Wolfgang
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Berti
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Berti »

Hallo zusammen,

die Resonanz lässt ja doch ein bisschen zu Wünschen übrig.

Ich fasse mal zusammen:

Mitglieder die Interesse gezeigt haben:
Nasua12
Stefan77
mazdafatzke
wolfgangb
ruedigeru
esprit
sabines
Mitglieder, die sicher zugesagt haben:
JensK
Günter
Sven
Berti

Ist doch sehr mager. Schade ist auch, dass kein Lombardi Operierter teilnimmt. Hätte mich gerne ausgestauscht, da ich am Montag, den 7. April einen Termin in Rom habe.

Grüße
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

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2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von 5ven »

@berti

Du hast den Organisator Bernhard vergessen!!
bernhard
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von bernhard »

Hallo Leute

.. und vielleicht bringt der ein oder andere noch seine PartnerIn mit, meine Frau kommt jedenfalls mit.
Da sich einige den Termin vielleicht schon vorgemerkt hat möchte ihn jetzt nicht mehr verschieben
aber wegen des Fußballspiels ist man auf der sicheren (ruhigen Seite) wenn man die Ankunft HBF ab ca 15:30 einrichten kann.
Die Fans brauchen ja vom HBF nochmal ca 20 min bis ins Stadion.
Und ich gehe davon aus dass unser Treffen länger dauert als das Spiel.

Herzliche Grüße
Bernhard
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Günter
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Günter »

Hallo,

so, es ist Passiert, mir ist was dazwischen gekommen!

Ich kann leider am Samstag nicht kommen und muss absagen.

Ich wünsche ein gutes und erfolgreiches Treffen.

Und ich bin jetzt schon für eine Wiederholung.
Gruß Günter
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Registriert: 2005-05-30, 11:25
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Land: Deutschland
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Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von sabine s. »

oooochh günter!!! JETZT hätt ich mich beinahe aufgerafft.....................
hoffe, es ist nichts ernstes.
grüßle
sabine
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Berti
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Beiträge: 92
Registriert: 2006-07-27, 17:47

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Berti »

Hallo zusammen,

sorry.. auch ich muss absagen.
Kollege krank - Notdienst fällt auf mich dieses Wochenende xx::xx

Das regt mich tierisch auf....

Grüße
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
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Stefan77
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Beiträge: 98
Registriert: 2003-06-02, 22:00
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratokonus seit: 2000
Land: Deutschland
Wohnort: DE, BW, Filderstadt

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von Stefan77 »

Hallo,

ich komme am Samstag.

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
mazdafatzke
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Registriert: 2007-04-23, 22:09
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratokonus seit: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Wohnort: Mittelfranken

Re: Treffen / Stammtisch Raum Stuttgart

Beitrag von mazdafatzke »

Hi Leute,

da es mir leider nicht möglich war zu kommen, wollte ich einfach mal fragen wie es denn so gewesen ist?

Mfg Jochen :::woot
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