Hallo, das nächste Online-Treffen findet am 9. Dezember 2020 um 18:00 statt.

Anmeldung bitte an "veranstaltungen-online@keratokonus.de" - Infos unter: viewforum.php?f=152

Viele Grüße

KC-Treffen 2007 - 2. Termin 17.11.2007

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
AndreasM
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Fahrgelegenheit für Andy und Tatjana!?

Beitrag von AndreasM »

Hi Andy!

wie schauts bei Dir mit Bahnfahren aus?

wenn Du morgens mit

Einfache Fahrt: Düren
Hanau Hbf Sa, 17.11.2007 ab 03:02
an 06:09
Fahrzeit 3:07 2 S, ICE

nach Hanau kommst und abends mit der folgenden Verbindung zurück:

Fulda - Düren
Sa, 17.11.07 ab 21:59
an So, 18.11.07 01:28
Fahrzeit 3:29 2x Umsteigen ICE, S

dann könnte ich dich morgens in Hanau einsammeln, und abends in Fulda absetzen - in Leipzig müssten wir dazu um 19 Uhr los, aber das reicht noch fürs Abendessen :)


@TATJANA:

Für Dich wäre in diesem Zusammenhang das Angebot:
Komme morgens mit folgender Verbindung nach Fulda:

Ihre Reise
Reiseverbindung Bahnhof/Haltestelle Datum Uhrzeit Dauer Umstiege Produkte
Einfache Fahrt: Kassel Hbf
Fulda Sa, 17.11.2007 ab 06:06
an 06:45 0:39 1 CAN, ICE
Fahrkarten: EINFACHE FAHRT, 1 Erw., 2. Klasse, Kassel - Fulda
Angebot: Normalpreis 27,00 EUR

Zurück dann mit
Einfache Fahrt: Fulda
Kassel Hbf Sa, 17.11.2007 ab 22:11
an 22:53 0:42 1 ICE, CAN

dann sammeln wir Dich in Fulda ein und ich bringe ich Euch auch wieder direkt in Fulda zum Bahnhof

Diese Option kann ich Dir selbst dann anbieten, falls Andy der Aufwand zu groß sein sollte.

Ich wäre froh Euch beide kennen zulernen und die passende Schnittstelle für die Fahrt nach Leipzig zu sein!

--
Gruß,

Andreas
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floeru
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Land: Schweiz
Wohnort: CH/Bern

Beitrag von floeru »

Hallo zusammen!

Ich freue mich auf das Treffen! Es wird ein weiter Weg für mich von Bern aus, aber ich fahre ja gerne Zug. ;-)

Wer von euch ist auch schon am Freitag in Leipzig? Habt ihr bereits ein Hotel gebucht?

Gruss
Florian
An Apple a day keeps the doctor away.
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andyH.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
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Beitrag von andyH. »

Hallo. werde mich jetzt auf jeden Fall anmelden. Irgendwie bekomme ich das schon hin mit der Fahrt.

@Andreas: Vielen Dank für deine Mühen etc. aber das ganze ist für mich doch sehr kompliziert, zumal ich nicht direkt in düren wohne, also müsste ich um ein uhr nachts aufbrechen und bin erst um 2 uhr nächsten tag wieder zu Hause und würde dann nicht vom bahnhof nach hause kommen. Für sowas bin ich momentan nicht fit genug.Ich versuche einen anderen Weg zu finden.
AndreasM
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
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Beitrag von AndreasM »

OK, Andy. Das leuchtet mir in Deinem Fall durchaus ein.
Ich habe aber übrigens nicht geprüft, ob es leichter für Dich wäre morgens, etwa um 7 Uhr auf dem Hinweg in Fulda per Zug einzuteffen.

Falls ich Dich auf diesem Weg auf dem Hinweg aufgabeln könnte, wäre das auch praktikabel.
Um den Tag zu überleben :roll: könnte ich dich dann beispielsweise auch in Fulda wieder absetzen .. z.B. um sich eine Nacht im Hotel zu erholen vor der Rückfahrt.

Aber ich will Dich nicht weiter zulabern .. guck mal wie Du planen kannst - und wenn ich Dir dabei in genannter weise doch irgenwie weiterhelfen kann, kein Problem!

--
Gruß,

Andreas
ChrisK
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratokonus seit: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
Land: Oesterreich
Wohnort: AT, Wien

Beitrag von ChrisK »

Hallo,

bräuchte ein wichtiges Detail für die Anmeldung aus Ösistan:

Weiss jemand von Euch die IBAN und BIC für die Überweisung der Anmeldegebühren?

Liebe Grüße
Christian
Frank B
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Registriert: 2003-12-10, 20:12

Beitrag von Frank B »

Keratokonus-Treffen
Samstag, 17.11.2007





Villa Tillmanns
Wächterstraße 30
04107 Leipzig
http://www.uni-leipzig.de/~abz/villa.html





Anfahrt
Ihr könnt die Karte in jede Richtung ziehen! Dazu Mauszeiger auf Karte positionieren und bei gedrückter linker Maustaste Maus in die entsprechende Richtung bewegen. Zum Aufklappen der Karte auf Bildschirmbreite, den linken kleinen Pfeil anklicken.
Straßenkarte, Luftbild von Google Maps






Vorträge:


Prof. Duncker
Direktor Martin-Luther-Universitätsklinik Halle-Wittenberg
http://www.medizin.uni-halle.de/kau/




Prof. Kohlhaas
Chefarzt Klinik für Augenheilkunde, St. Johannes-Hospital Dortmund
http://augenklinik.joho-dortmund.de/index_team.html




Prof. Lombardi
Lombardi Eye Clinic Rom
http://www.lombardieyeclinic.com/index/langid/89







Prof. Duncker und Prof. Kohlhaas sind Mitglieder der Kommission Refraktive Chirurgie (KRC)
http://www.augeninfo.de/krc/index_00.php
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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Land: Deutschland
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Beitrag von sabine s. »

ach frank!! BUSSI1
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Günter
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Beitrag von Günter »

Hallo,

ich würde gerne auch zum treffen Kommen.
Kann aber alleine nicht hinfahren, und das ganze Wochenende habe ich auch nicht Zeit!

Fährt jemand aus dem Raum Karlsruhe oder Stuttgart zum treffen und kann mich mitnehmen?
Gruß Günter
AndreasM
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Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
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Beitrag von AndreasM »

Hallo Günter,

wenn Du die Möglichkeit siehst mit dem Zug

Karlsruhe Hbf
ab 03:48
Hanau Hbf
an 06:09

früh morgens nach Hanau zu fahren

und zurück dann
Hanau Hbf Sa, 17.11.07 ab 23:40
Karlsruhe Hbf So, 18.11.07 an 02:28,

dann bestünde die Möglichkeit dass ich Dich in Hanau Hbf abholen und wieder absetze.

--
Gruß,

Andreas
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Tatjana
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Beitrag von Tatjana »

Hallo Andreas!
Danke Dir für Deinen Vorschlag!

Kannst du mir nochmal die genaue Uhrzeit sagen, wann du spätestens von Fulda aus losfahren würdest?

Für mich bestünde noch die Möglichkeit komplett die Strecke nach Leipzig mit der Bahn zu fahren (Habe Bahncard) und könnte theoretisch erst um 6.25 von Kassel aus losfahren...Allerdings ist es etwas knapp, komme um 9.46 in Leipzig an...

Hast du immer noch einen Platz frei? Bis wann soll ich Dir meine endgültige Entscheidung mitteilen, ob ich mit fahre oder nicht?

LG,
Tatjana
Sag niemals nie!
AndreasM
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Beitrag von AndreasM »

Hallo Tatjana,

Um 7 Uhr müssten wir in Fulda losfahren um rechtzeitig vor Ort zu sein.
Günter will sich am Samstag entschließen, Platz habe ich auf alle Fälle noch.

Notfalls geht das alles auch recht kurzfristig, aber es wäre mir lieb bis am Mittwoch den Überblick zu bekommen ob ich Mitfahrer haben werde um auch ggf. die Kostenbeteiligung vorab klären zu können.

--
Gruß,

Andreas
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Tatjana
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Beitrag von Tatjana »

Ok, danke Andreas!
Dann kriegst du Anfang nächster Woche von mir Bescheid, ob ich mitfahre oder nicht.

Schöne Grüße,
T.
Sag niemals nie!
mexs
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Beitrag von mexs »

Hallo an alle,

bin neu hier im Forum und möchte sehr gerne nach Leipzig.
ich werde selber mit dem Auto von Münster aus nach Leipzig fahren.
wenn jemand mit möchte soll er sich melden.bin auch gerne bereit kleinere Umwege zu fahren.

Gruss Rudi
AndreasM
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Beitrag von AndreasM »

Durch die neuesten News von Frank überlege ich nun, bereits Freitags nach Jena zu fahren, da es direkt auf meinem Weg liegt und mich

http://www.sternstunden-jena.de/show.cg ... ung&id=279

sehr interessieren würde.

In diesem Fall wäre mein Abfahrt in Jena so zwischen 8 und 8:30 Uhr..

@Günter und Tatjana:
Könnt Ihr um diese Zeit per Bahn in Jena sein?
Oder besser noch: habt Ihr ebenfalls Interesse an den "Sternstunden Jena" und könnt und könnt es Euch leisten schon Freitags nach Jena zu kommen?

--
Gruß,

Andreas .. voller Neugier und Interesse
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andyH.
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Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
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Beitrag von andyH. »

Was ich mir von dem Treffen erhoffe:
Da ich mittlerweile mehrere OP`s hinter mich gebracht habe, ist die Vernetzung die einzige Methode ausser einer weiteren Transplantation, die für mich noch sinnvoll wäre.
Etwas überrascht bin ich von der neuen Lombardi-Vernetzung und ich erhoffe mir auf dem Treffen, dass es Diskussionen über die Unterschiede und Erfolge zwischen der herkömlichen (Kolhaas) und der neuen(Lombardi) Methode gibt.

Ich hoffe, das wenn das Treffen vorbei ist, einige noch zeit zum quatschen haben, sodass man sich mal etwas austauschen kann.
Also bis Samstag!!
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andyH.
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Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
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Beitrag von andyH. »

Kommt jetzt eigentlich noch irgendwer aus dem westen der entweder noch einen platz frei hat oder mitgenommen werden will?
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Dom
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratokonus seit: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Land: Deutschland
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Beitrag von Dom »

Moin!
Bockm.st! Gerade fiel mir siedendheiß ein, das dänisch Forum zu informieren, dass wir den Kongrss in Leipzig haben,... ich hoffe es ist noch nicht zu spät, falls einige unserer nordischen NAchbarn sich anmelden können.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Günter
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Beitrag von Günter »

Hallo,

da ich leider keine Möglichkeit mehr gefunden habe irgendwie nach Leipzig zu kommen.
Werde ich leider nicht am treffen teilnehmen können.
Es sei denn es findet sich noch Kurzfristig jemand aus Baden-Württemberg der mich mitnehmen kann!

Allen die am Samstag dort sind, wünsche ich einen schönen Tag und ein erfolgreiches Treffen.
Gruß Günter
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Tatjana
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Beitrag von Tatjana »

Schade, dass viele an diesem Treffen nicht teilnehmen können...

Es gibt ja noch eine Möglichkeit mit der MFG (http://www.mitfahrgelegenheit.de) nach Leipzig zu kommen. Eigentlich eine ganz tolle Sache! Ich hab sie schon mehrmals genutzt. Ist sogar billiger als mit der Bahn. Leider muss man ein wenig Glück haben, dass es gerade die benötigte Strecke auch dort im Angebot gibt.
Also, vielleicht noch mal überlegen...

Gruß,
Tatjana
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andyH.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Beitrag von andyH. »

ich fahre nun mit mitfahrgelegenheit.de , eine andere möglichkeit hatte ich nicht..bin mal gespannt.
@Günther: da könntest du wirklich mal nachschaun!
AndreasM
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
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Beitrag von AndreasM »

Íst eigentlich beim Treffen ein Internetzugang möglich?
Ich erwarte noch spannende Infos und werde auch eine brandaktuelle Topografie aus Jena mit dem neuen System gemailt bekommen.

Kann ich das irgendwie abrufen in Leipzig?

--
Gruß,

Andreas
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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

hallo leute,
ich wünsche allen, die nach leipzig gehen, gute fahrt!!! vor allem jetzt in den zeiten des streiks!, viel spaß, viel inspiration, ne menge neuer informationen und positive eindrücke!
leipzig ist mir einfach zu weit weg, zu teuer und mit krücken viel zu umständlich. schade!! hätte euch so gerne mal live gesehen und geredet!!
ich hoffe, das nächste treffen findet vllt. mal ganz im süden statt, dann können unsere zahlreichen und außerordentlich liebenswerten österreichischen freunde und natürlich die aus der schweiz auch mal dabei sein.!!!
ok. gehabt euch wohl, ! habt viel spaß! und berichtet dann vor allem fleißig!!
grüßle
sabine
mexs
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Beitrag von mexs »

Vielen Dank an alle die sich am Treffen beteiligt und geholfen haben und somit ihre Freizeit geopfert haben.
Sehr informative und interessante Vorträge und Kontakte.

Hoffentlich klappt es mit dem Verein.

Gruss Rudi
AndreasM
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
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Beitrag von AndreasM »

Bin auch wieder gut zuhause angekommen.
Ich will hier auch noch mal Danke sagen für das perfekt organisierte Treffen!

Jetzt muß ich nur die die nächste Zeit nutzen um meine Gedanken zu sortieren um in 2-3 Monaten, wenn ich die abschließende Topographie für meinen rechtes, vernetztes Auge machen lasse rasch zu einer Entscheidung für mein linkes (derzeit noch besseres - und das soll auch so bleiben!) Auge komme.

--
Gruß

Andreas
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andyH.
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linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
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Beitrag von andyH. »

Hi, fand es diesmal wirklich sehr sehr nett und interessant. Vielen Dank für die Mühen und die Möglichkeit sich mal mit anderen KC`lern zu unterhalten.
Meint Ihr es gibt ne Möglichkeit den Film den Dr.Lombardi gezeigt hat zu bekommen?

Gruss an alle und bis zum nächsten Treffen!
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