Hallo, das nächste Online-Treffen findet am 9. Dezember 2020 um 18:00 statt.

Anmeldung bitte an "veranstaltungen-online@keratokonus.de" - Infos unter: viewforum.php?f=152

Viele Grüße

KC Treffen 2007 5.5.2007 (ABGESAGT)

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
Frank B
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Beitrag von Frank B »

calamari
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Beitrag von calamari »

Danke!!!

Das geht heut ja schnell im Forum.
Frank B
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Beitrag von Frank B »

Fortbildungszentrum der Landesärztekammer Hessen
Zitat: Sie suchen für Ihre Tagung, Ihre Schulung oder auch Ihre private Feier ein modernes und repräsentatives Ambiente mit professionellem Service?"
mehr ...
http://www.laekh.de/front_content.php?idart=2553


Adresse
Fortbildungszentrum der Landesärztekammer Hessen
Carl-Oelemann-Weg 5-7
61231 Bad Nauheim


Bad Nauheim
http://www.bad-nauheim.de
Anfahrtsskizze
http://www.bad-nauheim.de/tourismus_sta ... kizze.html

Sraßenkarte> Google Maps> Bad Nauheim
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Durch Ziehen mit der Maus werden umliegende Bereiche angezeigt.
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Straßenkarte & Luftbild> [Hybrid]
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oder Doppelklick in die Karte,
oder (+) (-) Tasten

http://maps.google.com/maps?f=q&hl=en&q ... 16651&om=0
calamari
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Beitrag von calamari »

Hallo Frank!

Danke für die wirklich rasche und kompetent Hilfe.

LiebE Grüße

Buggy
JetGum
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich besitze seit meinem 14. Lebensjahr den Keratokonus bzw. zu diesem Zeitpunkt wurde er nach 2 Brillen-Fehlanpassungen schließlich diagnostiziert. Ich war zunächst bei Optik Nosch in Freiburg bei Herrn Metzmeyer in Behandlung und habe zunächst konzentrische Linsen zum Ausgleich der Krankheit erhalten. Im Zuge meines Studiums stand ein Umzug in den Raum Stuttgart an (Ludwigsburg) und seitdem bin ich bei Müller-Welt in Stuttgart in Behandlung (Frau Zenger). Dort bin ich auch sehr zufrieden. Inzwischen bekomme ich seit einigen Jahren spezielle KC-Linsen von Müller-Welt angepasst und komme damit soweit ganz gut klar. Inzwischen bin ich wieder in der Heimat (Freiburg), bleibe Müller-Welt aber dennoch treu.
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Kontaktdaten:

Beitrag von JetGum »

Hallo,

ich werde auch auf jeden Fall wieder kommen - freue mich richtig!! :-))

Klasse, dass du es wieder organisierst, AnneGoldi :) :::thanks
irina-21
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Beitrag von irina-21 »

Hallo AnneGoldi,
ich finde es wirklich toll, dass du die Organisation wieder in die Hand genommen hast. Ich denke, dass es für viele wieder eine sehr gute Gelegenheit sein wird, mehr zu erfahren um letzendlich mit der Krankheit besser umgehen zu können. Es ist sehr viel Arbeit. Danke für dein Engagement.
Leider kann ich dieses mal nicht dabei sein, weil eines meiner Kinder Geburtstag hat. Aber wenn du Hilfe brauchst, beim Organisieren von Fachleuten, die evtl. einen Vortrag machen sollen, wenn ich jemanden ansprechen soll, den ich u.U. besser kenne, dann wende dich an mich.
Viele Grüße von Irina Wahrendorf aus Berlin
Silvia W
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Beitrag von Silvia W »

Hallo Kathrin,

@hallo Alle anderen,

leider kann dich diesmal auch nicht zum Treffen kommen, da ich ab 29.04 den ganzen Mai in Kanada bin (habe ich erst letzte Woche erfahren) --> Schade, hätte euch alle gerne mal wieder getroffen.
Vielleicht kommt Marc mit einem Freund (auch KC betroffen).

Ich hoffe einige Berichte über das Treffen dann im Forum zu lesen.

Schöne Grüße

Silvia
nrw12
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Beitrag von nrw12 »

Hallo AnneGoldi,

Ich wuerde gerne kommen. Habt Ihr schon eine Tagesordnung? Wieviel Uhr solls losgehen?

Gruss,

nrw12
ChrisK
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratokonus seit: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
Land: Oesterreich
Wohnort: AT, Wien

Beitrag von ChrisK »

Hallo AnneGoldi,

ich bin sehr am Treffen interessiert und würde gerne kommen. Gibt es inzwischen Neues? Ich denke, die Zimmerreservierung müsste ich demnächst machen.

Viele Grüße
Christian
Thomas

Beitrag von Thomas »

Hey,

wie meine "Vorschreiber" möchte ich auch sehr gerne an dem Treffen teilnehmen. Leider fehlen mir ebenfalls wichtige Informationen wie der z.B. der allgemeine Tagesablauf. Es wäre schön, wenn dieser baldmöglichst online gestellt werden könnte.

Gibt es irgendeine Liste, in welcher man sich registrieren muss, sodass der Organisator in etwa weiß wie viel Ansturm er zu bewältigen hat?

Darüberhinaus möchte meine Freundin, welche nicht keratokonusbetroffen ist, ebenfalls an der Veranstaltung teilnehmen. Ich hoffe, dass dies kein Problem darstellt, oder? :)

mfg Thomas
AnneGoldi
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
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Beitrag von AnneGoldi »

Hallo an Alle!

Sorry das ich mich erst so spät melde doch bei mir war einfach zu viel los.

Also die Tagesordnung hoffe ich euch bald fertig zu habe, warte nur noch auf die letzten infos von der Ärztekammer.

Anmelden könnt ihr euch mit euren Namen und der Anzahl der Personen unter folgender Mailadresse info@fbz-hessen.de Schreibt den Hinweis Forum Keratokonus 05.05.07 dazu damit es richtig zugeordnet werden kann.

Wer noch günstige übernachtungen braucht kann sich bei mir melden da bekommen wir dann bestimt auch noch was hin.

liebe Grüße
Kathrin
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
Thomas

Beitrag von Thomas »

Hey,

auch wenn die Tagesordnung noch nicht volkommen steht, könntest du abschätzen, bis wann die Veranstaltung ungefähr gehen wird?
Oder gibts danach noch sowas, wie eine "Stammtischrunde" im kleinen Rahmen?

mfg Thomas
AnneGoldi
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
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Beitrag von AnneGoldi »

Hallo !

Die Veranstaltung geht um 10.00 Uhr morgens los und das ende ist auf ca 17.00 Uhr geplant.

Danach gibt es dann die möglichkeit sich in gemütlicher runde zusammenzusetzen und über alles mögliche zu reden.

Ich denke das uns der Gesprächsstoff nicht ausgehen wird :) .


liebe Grüße
Kathrin
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
blue eye
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Wohnort: CH, Zürich

Beitrag von blue eye »

Hallo zusammen
ich reise schon am Freitag Nachmittag / Abend in Bad Nauheim an. Ich habe mir im Hotel König ein Zimmer reserviert. Also, wenn jemand Lust hätte, könnte man sich auch schon am Freitag Abend zu einer "Aufwärrunde" treffen. Oder vielleicht zum Nachtessen, oder zu einem Drink, oder zum Baden...
Liebe Grüsse
Röbi
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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

gibts ne teilnehmerliste? das wäre vielleicht ganz praktisch wegen fahrgemeinschaften ect.

grüßle
sabine
ChrisK
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratokonus seit: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
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Beitrag von ChrisK »

Hallo allerseits,

ich habe soeben folgendes Mail erhalten, ist das Treffen jetzt abgesagt?

Viele Grüße
Christian

-------------------------


Sehr geehrter Herr xxx,

hiermit möchte ich Ihnen mitteilen, dass wir die Veranstaltung am 05.05.
Forum Keratokonus absagen müssen.

Mitfreundlichen Grüßen

Claudia Lepka
-Veranstaltungsmanagement-

Fortbildungszentrum der
Landesärztekammer Hessen
Carl-Oelemann-Weg 7, 61231 Bad Nauheim
Tel.: 06032 782 - 216
Fax: 06032 782 - 228
Mobil: 0151 - 18 80 49 87
E-mail: claudia.lepka@laekh.de
http://www.fbz-hessen.de
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Christoph
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Land: Deutschland
Wohnort: DE, NW, Neuwied

Beitrag von Christoph »

Hab ich auch bekommen, was ist passiert?
Gruß Christoph
blue eye
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
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Beitrag von blue eye »

Hallo zusammen
es scheint allen so zu gehen. Auch ich habe das Mail bekommen. Weiss jemand mehr. Ich müsste auch meine Buchungen rückgängig machen.
Gruss Röbi
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andyH.
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Registriert: 2005-02-07, 21:57
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Land: Deutschland
Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
Kontaktdaten:

Beitrag von andyH. »

Warum und von wem habt ihr denn die Mail warum bekommen - ich wüsste aber so langsam auch gern was los ist und welche Dozenten zu dem Treffen kommen.
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stobe
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Diagnose KC im Jahre 2002 (mit 16 Jahren), seit dem harte KC-Spezialkontaktlinsen von Hecht. Anfangs nur am linken Auge, dann auf beiden. Ich bin auch schon eine Weile in Behandlung bei Prof. Neuhann in München. Da das linke Auge immer schlechter wurde und ich ohne KL nur mehr wenige Prozent Sehkraft hatte, entschloss ich mich für eine Keratoplastik, welche dann im September 2008 bei Prof. Neuhann über die Bühne ging. Derzeit trage ich am linken Augen noch keine KL (Visus liegt bei 30%). 2009 wurde dann auch mein rechtes Auge in München vernetzt. Dort liegt der Visus mit KL bei 70-80%. But life goes on... so hart es manchmal auch ist. Haltet die Ohren steif, alles Gute!
(letzte Änderung: 02.01.2010)
Keratokonus seit: 2002
Land: Oesterreich
Wohnort: Oberösterreich

Beitrag von stobe »

Würde auch gerne wissen was los ist.
Warum meldet sich niemand, der wriklich Bescheid weiß?
Das Leben hat dunkle, aber auch viele schöne Seiten.
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Anja_1
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Hier steht eigentlich das Wichtigste: viewtopic.php?t=689
Keratokonus seit: Ende 2003
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Beitrag von Anja_1 »

von wem habt ihr denn die Mail warum bekommen
Von wem steht doch in der Mail drin, die Chris gepostet hat:

Claudia Lepka
-Veranstaltungsmanagement-
Fortbildungszentrum der
Landesärztekammer Hessen
Carl-Oelemann-Weg 7, 61231 Bad Nauheim


Wirklich Bescheid wissen dürfte nur AnneGoldi... aber sie wird sicher noch die Gründe bekanntgeben. Ist natürlich äußerst schade, dass es nicht stattfindet und so kurzfristig abgesagt wird (ohne Nennung von Gründen im Email).

Da ich schon Anfragen erhalten habe, nachdem ich bei den letzten Treffen "etwas" involviert war: ich weiß nicht mehr wie ihr - hatte mich aber auch für den 5.5. nicht angemeldet.

Gruß Anja
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
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andyH.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: kommt noch
Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
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Beitrag von andyH. »

also meinst du das es definitiv ist - müsste dann meine pläne ein wenig umschmeissen - ist ja immerhin schon nä. woche
nrw12
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Beitrag von nrw12 »

Hallo,

Also, so geht es ja nicht.
Ich habe jetzt andere Termine abgesagt, Bahnfahrkarten gekauft (die ich jetzt nichtmehr loswerden kann, weil Sonderpreis), und mich auch auf die Veranstaltung gefreut (Wäre das erstemal gewesen, dass ich Leute treffe, die die gleiche Krankheit haben wie ich)
Also: Egal ob und aus welchen Gründen das Treffen abgesagt wird, ich werde trotzdem nach Bad Nauheim reisen, und hoffe, dort einige Leidensgenossen zu treffen.
Treffpunkt müsste noch ausgemacht werden, notfalls auch der ursprüngliche Veranstaltungsort.
Aber vielleicht gibts ja doch was...
nrw12
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Beitrag von nrw12 »

... übrigens habe ich noch keine Absage erhalten, obwohl ich mich auch angemeldet habe...
blue eye
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
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Beitrag von blue eye »

Liebe / lieber nrw12
ich verstehe deinen Ärger, ich spüre in deiner Mitteilung eine gewisse Wut. Wir wissen bis jetzt nichts über die Gründe, wieso es im Moment so konfus ist. Ich möchte auf jeden Fall Kathrin für den Versuch danken, weil es ist sicher nicht einfach die Energie auf zu wenden, um so einen Anlass auf die Beine zu stellen. Deine Option, trotzdem nach Bad Nauheim zu fahren um sich in einem kleineren Kreis zu treffen finde ich prüfenswert. Der Entscheid müsste für mich aber auch in den nächsten zwei bis drei Tagen fallen. Also, wer so denkt, soll seine Absicht kund tun! Bleibt dann nur die Frage wie wir uns in so kurzer Zeit noch organisieren?
Ich weiss, dass die momentane Ungewissenheit an den Nerven nagt, aber wer ausser uns, hat mit solchen Situation mehr Erfahrung als wir? Für mich ist es ein oberstes Gebot in solchen Umständen eine gewisse Gelassenheit, nicht Gleichgültigkeit, zu üben.
In diesem Sinne wünsche ich dir noch einen schönen Sonntag:-)
Liebe Grüsse
Röbi
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