Hallo, das nächste Online-Treffen findet am 9. Dezember 2020 um 18:00 statt.

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Viele Grüße

KC Treffen 2007 5.5.2007 (ABGESAGT)

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
AnneGoldi
-
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
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KC Treffen 2007 5.5.2007 (ABGESAGT)

Beitrag von AnneGoldi »

[font=Times New Roman] [/font]
Ein liebes Hallo an alle!

Ich habe mich mit meiner Freundin zusammen getan und wir sind dabei das nächste KC-treffen zu Organisieren.

Was ich euch heute schon mal mitteilen möchte ist der Termin und der Ort damit ihr auch Planen könnt wenn interesse besteht die Veranstalltung zu besuchen.

Termin ist der 05.05.2007
Ort ist 61231 Bad Nauheim und zwar im Fortbildungszentum der Ärztekammer Hessen.


Das genaue Programm wird nach der Zusage der Vortragenden ebenfalls bekannt gegeben.


Liebe Grüße
Kathrin
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
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Günter
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Land: Deutschland
Wohnort: Bretten

Beitrag von Günter »

Hallo,

ich finde es Klasse, dass ihr dass organisieren wollt.

Freue mich schon auf das Treffen!
Gruß Günter
Bärbel
-
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE

Beitrag von Bärbel »

Hallo,
der Termin ist schon notiert.
Danke, dass ihr bzgl. eines KC-Treffens initiativ geworden seid. :::thanks
Gruß
Bärbel
steffel-foerster

Beitrag von steffel-foerster »

Mich würde so ein Treffen auch interessieren. Bin ganz neu betroffen und auch in diesem Forum und habe im Moment noch nicht so die Ahnung. Also, ich wäre auch dabei. :::blink
5ven
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien
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Wohnort: DE, BW, Tübingen

Beitrag von 5ven »

Hallo Kathrin,

erst mal vielen Dank, daß du wieder die Organistation für ein weiters Treffen übernimmst.

Hätte aber gleich mal eine kleine Anregung:

der Termin kollidiert mit der ARVO, die am 06. Mai beginnt, wenn ichs richtig im Kopf hab, und da könnte es vielleicht sein, daß da vielleicht der ein oder andere Arzt nicht kann...

vielleicht wäre es besser einen anderen Termin zu nehmen, weiß nicht wen Du alles einladen willst und es wäre schade, wenn wider ein interessanter Redner fehlen würde.

Gruß

sven
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floeru
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Land: Schweiz
Wohnort: CH/Bern

Beitrag von floeru »

Finde es super, dass wieder jemand die Sache in die Hand nimmt! Danke AnneGoldi! :-)

Habe wohl Schule am Samstag, aber vielleicht kann ich ja gleich kommen. Mal schauen.
5ven hat geschrieben: vielleicht wäre es besser einen anderen Termin zu nehmen, weiß nicht wen Du alles einladen willst und es wäre schade, wenn wider ein interessanter Redner fehlen würde.
Wenn es nicht so viele Redner gibt, wäre das auch nicht so schlimm. Weniger ist manchmal mehr, haben wir letztes Jahr ja gesehen. Lieber mehr Zeit um Erfahrungen unter den Betroffenen auszutauschen.
An Apple a day keeps the doctor away.
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andyH.
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Keratokonus seit: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Wohnort: Düren bei Aachen-Köln, Studium in Heidelberg
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Beitrag von andyH. »

Es sind dann doch wieder die gleichen die was auf die Beine stellen...Vielen Dank, ich finde das wirklich klasse und werde auf jeden Fall kommen!!
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Hans-J. Hirche
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Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

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beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
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Beitrag von Hans-J. Hirche »

Hallo AnneGoldi,
hierfür habt ihr schon jetzt auch meine Anerkennung und Wertschätzung.

Ich kann einen lichtstarken Overheadprojektor sowie einen brauchbaren Beamer organisieren. Hierzu muss ich aber noch voher Rücksprache mit meinen Arbeitgeber halten (sicherheitshalber, sehe aber keine Probleme)...
Wie sieht es mit einer Leinwand in ausreichender Größe aus? Habt ihr eine zur Verfügung? (Kann man auch selber bauen... "Holzbalken" mit weißen Tuch benagelt in Kartenständer gehängt... ist zwar Windempfindlich, funktioniert aber....)
Grüsse

Hans


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Hans-J. Hirche
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Beitrag von Hans-J. Hirche »

..bin ja mal wieder zu flott... :oops:

Fortbildungszentrum = gut ausgestattete Räumlichkeiten....

ah - jetzt - ja ---- eine Insel..... :oops:

Hirche, Hirche, wohin soll das noch führen :lol:

Ich habe den Termin mir eingetragen...
Grüsse

Hans


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AnneGoldi
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
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Beitrag von AnneGoldi »

Hallo

Hans - Also wie du schon selber gelesen hast, handelt es sich bei den Räumlichkeiten um ein Fortbildungszentrum und somit ist alles vorhanden das fand ich ganz passend. Ist einfach weniger streß, und da nicht nur einer vorhanden ist kann auch ausgetauscht werden falls am Tag etwas kaputt gehen sollte. Zum anderen ist alles versichert und somit kein Risiko.

Sven - Also der Termin steht denn die Räumlichkeiten müssen ja frei sein. Es ist so das wir diese Veranstalltung Zertifizieren lassen wollen damit ist sie für die Ärzte interessant, sie kann nämlich als Weiterbildung angerechnet werden. Dann wollen wir, damit auch auf jeden fall genügen Zeit für persönliche Gespräche ist, nur drei Redner und das ist denke ich machbar sie zu finden.

Liebe Grüße
Kathrin
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

in bad nauheim sind allerdings die übernachtungskosten relativ im oberern bereich angesiedelt, falls man dort überhaupt im mai problemlos ein zimmer bekommen kann,
oder?
würde gerne kommen, muß aber mind. 1x übernachten.
grüßle
sabine
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Hans-J. Hirche
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Beitrag von Hans-J. Hirche »

@ Sabine: Jugendherbergen können eine Alternative sein....
Grüsse

Hans


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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

JUGENDHERBERGEN??? Weißt Du, wie alt ich bin ???
grinsl,
naja, wenn Bad Nauheim eine hat.Wo würdest DU denn übernachten?? bitte, nciht falsch verstehen ;-) ist nur ne infofrage,
sorry, wegen gestern in der shoutbox.
grüßle
sabine
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Hans-J. Hirche
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Beitrag von Hans-J. Hirche »

keine Ahnung... Ist ja noch ene kleine Weile bis dahin. Also ich werde mal sehen ob eine Jugendherberge in der Nähe ist und was eine Übernachtung mit Frühstück usw. kostet...
Jedenfalls bestimmt ein Retro-Erlebnis(!)... aber wie gesagt, bis Mai nächsten Jahres sind es noch ein paar Wochen....

(°oO Vielleicht hat ja schon ein Cakmpingsplatz geöffnet?) :::gruebel


Kleiner Scherz am Rande...
Grüsse

Hans


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Hans-J. Hirche
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Beitrag von Hans-J. Hirche »

Sabine, schau hier mal nach.....

http://www.badnauheim.de/tourismus.html

Preise:
- EZ, Dusche WC mit Frühstück 40,- € bis 65,- €
- DZ, Dusche WC mit Frühstück 60,- € bis 89,- €

So wie es aussieht ist keine Jugendherberge dort vorhanden...
Grüsse

Hans


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AnneGoldi
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Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
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Beitrag von AnneGoldi »

Hallo Ihr lieben

Ich kann mal schauen ob es auch vergünstigungen gibt wenn eine Veranstalltung über die Ärztekammer läuft. Die andere Seite ist das Frankfurt nicht weit ist und auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln auch zu erreichen. dort gibt es auf jeden fall so was wie Jugendherbergen. Ansonsten müssten wir einfach mal schauen ob Betroffene in der nähe wohnen und es möglichkeiten gibt sich dort einzuquartieren. Das ist auch moch eine alternative.
Aber ein bisschen Zeit ist ja wirklich noch und da wird sich auch noch irgendwas finden.

Liebe Grüße
Anne
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Beitrag von AnneGoldi »

AnneGoldi hat geschrieben:Hallo Ihr lieben

Ich kann mal schauen ob es auch vergünstigungen gibt wenn eine Veranstalltung über die Ärztekammer läuft. Die andere Seite ist das Frankfurt nicht weit ist und auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln auch zu erreichen. dort gibt es auf jeden fall so was wie Jugendherbergen. Ansonsten müssten wir einfach mal schauen ob Betroffene in der nähe wohnen und es möglichkeiten gibt sich dort einzuquartieren. Das ist auch moch eine alternative.
Aber ein bisschen Zeit ist ja wirklich noch und da wird sich auch noch irgendwas finden.

Liebe Grüße
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

@hans: :::thanks jaaaa!!!!!! dankeschön.
du verstehst mich halt,!!!

@anneGoldi.
vielen dank!!!!!!!! auch dafür, daß du das wiedermal in die hand nimmst. !!!


grüßle
sabine
Silvia W
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Beitrag von Silvia W »

Hallo Katrin,

schön dass du wieder am organisieren bist. Falls wir im Lande sind würde ich diesmal gerne kommen (hat ja das letzte Mal nicht geklappt))

@Sabine / Alle
Falls ich/wir zu Hause sind, kann ich ein oder zwei Übernachtungsmöglichkeiten (ca 50 km nach Bad Nauheim) anbieten.
Schöne Grüße

Silvia
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Joschy
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Beitrag von Joschy »

:::thumb

ich bin auf jeden fall dabei. vielen dank für die mühe
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scorpion8020
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Beiträge: 29
Registriert: 2006-07-16, 11:41
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Im Jahre 2000 wurde der Keratokonus beidseits festgestellt. Zudem das juvenile Glaukom beidseits. Ende 2000 dann die 1. Keratoplastik links da die Sehkraft stark abgesunken war und nicht mehr mit einer Sehhilfe korregiert werden konnte. Unzählige Monate krank geschrieben aber alles gut verlaufen. Die Sehkraft war mit starker Sehhilfe bis 60% wieder gegeben jedoch nicht Alltagstauglich. Im Jahre 2003 dann ein Unfall wobei ich mir die transplantierte Hornhaut zu 7/12 förmlich &quot;rausriss&quot; (Aufprall auf Schrankkante - Kante ging direkt ins Auge) und zugleich einen Contusio bulbi zuzog = Glaskörper kaputt, Linse kaputt und verschoben, Netzhautquetschung etc. In einer Not-OP wurde die Hornhaut gerettet. 6 Tage später dann eine Phako + HKL, Cerclage und Netzhautstabilisierung mittels Gas. Regenerierung verlief gut. Ein Jahr später stieg die Sehkraft mit starker Sehhilfe wieder bis auf 70%. Leider jedoch nur für ein paar Monate bis sie dann stetig weiter absank. Hauptsächlich war dafür mein Glaukom zuständig denn durch ständig erhöhten IOD und vielen OPs (von 2003 bis 2010 insgesamt 16) erkrankte die Hornhaut immer mehr. Sie trübte sich immer weiter ein. Erholte sich jedoch auch oftmals wieder bis zu einem gewissen Grade.

Mein Keratokonus auf dem rechten Auge wurde ebenfalls im Jahre 2000 festgestellt. Ich nahm und nehme noch heute um künstliche Lichtquellen komische Lichteffekte wahr wie sie wohl jeder KC-Patient kennt. Je nachdem wo die Hornhautverwölbung am stärksten ist - dort verzerrt sich alles. Glücklicherweise ist mein rechter KC seit Jahren als stabil einzuordnen aber das kann auch nur die Ruhe vor dem Sturm sein denn in den letzten 2 Jahren wurde ich auf dem Auge kurzsichtiger und auch die Lichteffekte verschoben sich ein wenig. Das deutet auf einen KC-Schub hin und wie viele davon noch folgen, weiß der Teufel...
Keratokonus seit: Mitte 2000 festgestellt - 1 Jahr davor wahrgenommen durch extreme Sehverschlechterung und Lichteffekte um künstliche Lichtquellen.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Kontaktlinsen wurden mal (so um 2001/2002) im "Huckepack"-Verfahren ausprobiert - anhand der Hornhautwölbung auf dem linken Auge aber nicht tauglich bei mir. Seit Ende 2009 - aufgrund Kurzsichtigkeit - trage ich nun eine Brille die auf dem rechten Auge noch die 100% bewerkstelligt.
Operationen: Perforierende Keratoplastik am linken Auge im Dezember 2000. Hornhautfadenentfernung im Jahre 2002. Alles perfekt verlaufen damals.
Begeiterscheinungen: Sehverschlechterung sowie Lichteffekte um Lichtquellen sowie dezentes Doppeltsehen von weißen Schriften/Buchstaben auf schwarzem Grund beidseits.
Mögliche Ursachen: Ganz klar - Nichterkennung des Keratokonus. Weiterentwicklung ist nicht beinflussbar. Mal dauert es und dann kommt es wieder in Schüben. Bei mir drehte sich seit 2005 der Keartokonus auf dem rechten Auge von unten nach rechts. Macht sich durch die Schlieren (bei künstlichem Licht) bemerkbar. Seither jedoch glücklicherweise stabil auch wenn seit Ende 2009 die Kurzsichtigkeit etwas weiter zugenommen hat.
Land: Deutschland
Wohnort: Mecklenburg-Vorpommern
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Beitrag von scorpion8020 »

Also ich werd ich alles daran setzen dabei zu sein. Muss mir nur noch eine Lösung überlegen wie ich von meiner Insel dahin komme (inkl. Übernachtung) und Reiseverbindung. Glücklicherweise ist noch etwas Zeit bis dahin sodass man genug Zeit hat zu planen. Auf jeden Fall schon einmal Danke für den Versuch für die Veranstaltung 2007.
Keratokonus & dysreg. juven. Offenwinkel-Glaukom rechts - seit 12/2000:
- 20 Operationen (linkes Auge)
- 3x Zyklophotokoagulation (linkes Auge)
- 4x Zyklokryokotherapie (linkes Auge)
- 2x Selektive Lasertrabekuloplastik SLT (rechtes Auge)
calamari
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Beiträge: 91
Registriert: 2006-08-09, 09:32

Beitrag von calamari »

HAllo!

HAb eine schlechte Geografienote, wo liegt BAd Nauheim. Könnt mir schon vorstellen, das ich auch kommen könnte. Nur zur Info: von mir zu HAuse sinde esungefähr 4,5 h nach Frankfurt. HAb ein relativ großes Auto so mit 7 Plätzen, könnte auch entlang meiner Toute einen Sammler machen für jene die nicht gar zu weit von der Autobahn weg zu HAuse sind.


Beste Grüße

Buggy
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sabine s.
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Registriert: 2005-05-30, 11:25
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Land: Deutschland
Kontaktdaten:

Beitrag von sabine s. »

mich kannst auf jeden einsammeln!!!!!!! lieg exakt an deiner route!!!!!
calamari
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Registriert: 2006-08-09, 09:32

Beitrag von calamari »

Hallo Sabine!

Bist schon vorgemerkt! Als Co- Pilot!
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sabine s.
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Beiträge: 2381
Registriert: 2005-05-30, 11:25
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Beitrag von sabine s. »

ALS BLINDHUHN111111
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