Hallo, das nächste Online-Treffen findet am 14. Oktober 2020 um 18:00 statt.

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Viele Grüße

TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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özkan
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Mit 17 Jahren Diagnose,mit 23 erstmals linsen , 2009 cross linking in ulm
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TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von özkan »

Hallo Leidensgenossen,

wollte hier auf diesem Wege alle die an KK leiden oder daran interessiert sind zu einem Treffen in Ulm einladen.Dieses Treffen soll zum Erfahrungs- sowie Gedankenaustausch dienen.Würde mich freuen wenn ihr zahlreich erscheint , vor allem wenn auch ältere sowie erfahrenere Mitglieder dabei sind. Ich setze einfach mal folgenden Termin an:

24.11.2012 Samstag Abends.

Die Lokalität wird dann noch je nach Teilnehmerzahl festgesetzt. Wer Lust und Laune dazu hat , soll sich einfach hier kurz mit einem Kommentar melden.

Danke im Voraus und hoffentlich bis bald

Mfg Özkan
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sabine s.
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Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von sabine s. »

hallo özkan,

das ist ne gute idee!!! aber leider bin ich an diesem wochenende gar nicht im ländle. das ist schade.

grüßle
sabine
özkan
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von özkan »

Hallo Sabine ,

Schade schade .Aber das wird hoffentlich nicht der einzige Termin.Habe das von nun an regelmäßig vor.Vllt beim nächsten Mal :-)
özkan
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von özkan »

Keiner Interesse daran? Wäre schade drum.
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von sabine s. »

hallo özkan,

es gibt meines wissens nicht viele aktive user aus dieser gegend deshalb darf dich das nicht grämen.

grüßle
sabine
özkan
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von özkan »

Hi Sabine
Ja schade drum .habe auch Mitglieder aus der Nähe per Email angeschrieben .
Doppelglubscher
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von Doppelglubscher »

ich wäre dabei !

Gruss,
oli
özkan
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von özkan »

Also schon mal 2. Wer will noch? Oder nur du und ich oli?
Gody
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von Gody »

Hallo,

schade ich habe das jetzt erst gelesen, habe auch mal interesse da, dazu kommen, wie es das aussieht ist doch eine sehr kleine Gemeinede.

Gruß Gody :::sad
Kontaktlinse
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von Kontaktlinse »

Hallo Özkan,

bin ganz neu hier, da mein Sohn (19) erst diese Woche die Diagnose KK bekommen hat. Habe gelesen, dass Du aus Ulm kommst, wir wohnen ganz in der Nähe. Gibt es in Ulm gute Augenärzte und Linsenanpasser? Wohin gehst du und welche Erfahrungen hast du?
Kontaktlinse
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend

Beitrag von Kontaktlinse »

Hallo Sabine,
interpretiere ich das richtig, dass Du aus dem Raum Ulm kommst? Bin ganz neu hier, mein Sohn (19) ist betroffen. Er erhielt seine Diagnose letzte Woche. Wir stehen am Anfang des Dschungels und wären sehr froh über Augenarzt- oder Kliniktipps, Linsenanpasser, ... in der Gegend...

LG, Vroni
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