Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

[Update 20200605] Ein minimaler, organisatorischer Teil - z.B. für Veranstaltungen - wird weitergeführt; aber das gesamte Fragen und Antwortsystem zu Keratokonus wird beendet. Die Gründe vielfältig, aber im Vordergrund steht das so gut wie nicht mehr vorhandene Interesse an dieser Art des Informationsaustausches. Es sei denn, es ändert sich noch etwas Grundlegendes in den nächsten Wochen.

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Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

viewtopic.php?f=53&t=5985

Einladung zum Online-Treffen - 20.5.2020 - der Selbsthilfegruppe Keratokonus

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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andreas
-
Beiträge: 564
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Einladung zum Online-Treffen - 20.5.2020 - der Selbsthilfegruppe Keratokonus

Beitrag von andreas »

Hallo,
nachdem das geplante erste Treffen für den 25. März 2020 aufgrund der Corona Situation nicht stattfinden konnte, haben wir uns nun überlegt wie ein Treffen doch möglich werden kann.

Die weiterhin geltenden 2 m Abstandsauflagen, Hygieneregeln und Mund-Nase-Bedeckungsgebote lassen bis auf weiteres ein echtes Treffen nur schwer realisierbar erscheinen.

Wir haben uns nun überlegt das Treffen mit einem internetbasierten Videokonferenzsystem durchzuführen. Die Technik hierzu funktioniert in der Regel einfach und unkompliziert über den Laptop, einen Computer mit Webcam, ein Tablet mit Kamera bis hin zum Smartphone.

Als Termin für unser Treffen haben wir den 20.05.2020, 18:00 Uhr vorgesehen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Duisburg stellt für das erste Treffen ihren virtuellen Konferenzraum zur Verfügung. Hierzu muss nach meiner Kenntnis keine zusätzliche Software installiert werden. Es reicht ein aktueller Web-Browser in welcher die Videokonferenz abläuft. Begleiten wird uns bei unserem ersten Treffen Frau Hoppermann von der Selbsthilfe-Kontaktstelle.

Frau Hoppermann wird den Teilnehmern den Zugangslink per eMail rechtzeitig vor unserem Treffen mitteilen.

Hierzu benötigt sie die eMail Adresse. Datenschutz ist ein hohes Gut und dieses ist unsererseits zu berücksichtigen. Damit ich die eMail Adresse weiterleiten kann, benötige ich meinerseits ein eMail mit einer kurzen formlosen Einverständniserklärung an folgende eMail Adresse:

duisburg.keratokonus-selbsthilfe@gmx.de

Sobald mir diese vorliegt, leite ich die eMail-Adresse an Frau Hoppermann weiter.

In der kommenden Woche (KW 20) Uwerden wir dann weitere einleitende Informationen zu unserem Treffen per eMail verteilen.


Viele Grüße
Hans Hirche

mariana
-
Beiträge: 25
Registriert: 2017-08-05, 10:06
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: GEBOREN 1963, BRILLE SEIT 3 J ALT. HOHE MYOPIE UND ASTGMATISMUS.
1993 wurde keraokonus in KIEL ENDECKT. seit dem kk kontaktlinsen. 2009 WURDE IN KLININK PALLAS ZUERICH EINE LAMELARE TRANSPLANTATION VORGESCHLAGEN.KERTOKONUS WAR SCHON IM STADIUM 4, SEHKRAFT MIT BRILLE 0.15 MIT KONTAKINSEN 0.5, ICH HABE AUF KONTAKTLINSEN VERSICHTET. DANN MT HUCKEPACK ANGEFANGEN. ES GING GUT BIS VOR KURZEM MIT VIELEN ENTZUENDUNGEN UND HYDROP.
Land: Schweiz

Re: Einladung zum Online-Treffen der Selbsthilfegruppe Keratokonus

Beitrag von mariana »

Ich würde gerne per on line teilnehmen. Auch nach der Pademie

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Günter
Administrator/in
Beiträge: 1052
Registriert: 2003-06-03, 15:12
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratokonus seit: Mit 14 Jahren.
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10-12 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.1 (10%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Land: Deutschland
Wohnort: Bretten

Re: Einladung zum Online-Treffen der Selbsthilfegruppe Keratokonus

Beitrag von Günter »

Hallo,

hat das Treffen stattgefunden?
Gruß Günter

andreas
-
Beiträge: 564
Registriert: 2003-05-17, 01:21
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Es hat lange gedauert den KC zu akzeptieren, aber nun ist es OK.
Keratokonus seit: 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus; - seit ca. 2006 stabil = kaum Veränderungen bei Scanns in 2-4-Jahres-Abständen
Erfahrungen mit Brille / Kontaktlinse: Brille(n) reichen meist; selten DayLenses/weiche Linsen oder Huckepack
Land: Deutschland
Wohnort: DE, HE, Darmstadt

Re: Einladung zum Online-Treffen der Selbsthilfegruppe Keratokonus

Beitrag von andreas »

Hallo Günter, ja das Treffen hat stattgefunden.

Eine kurze Zusammenfassung wird erstellt und hier veröffentlicht, wenn sie fertig ist.

VG Andreas

misterrossi
-
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Registriert: 2019-11-27, 16:02
Eigene Erfahrungen mit Keratokonus: Sohn ( 14 ) soll Crosslinking gemacht werden.
Land: Deutschland

Re: Einladung zum Online-Treffen - 20.5.2020 - der Selbsthilfegruppe Keratokonus

Beitrag von misterrossi »

Hallo,
das würde uns auch interessieren. Bin schon gespannt drauf !


Gruß Micha

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