Hinweis für neue Teilnehmer/innen: Wenn bei der Registrierung keine sinnvolle Beschreibung, in drei bis vier verständlichen Sätzen, in dem Feld "KC-Erfahrung" eingegeben wurde, erfolgt keine Aktivierung des Accounts. Nur ein oder ein paar inhaltsleere, unzusammenhängende Worte sind nicht ausreichend. Die angegebenen Daten sind nur für die anderen Teilnehmer/innen sichtbar und geben uns einen Eindruck ob jemand echtes Interesse an einem Austausch hat.
Z.B.: Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc.
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Das ist keine "Schikane" oder ein "Datensammeln" so wie bei anderen "Social Media" - es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Dutzenden Spam-Accounts zu verhindern. Diese verursachen sehr viel unnötige Arbeit, wenn sie erst mal im Forum sind. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesen Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Z.B.: Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc.
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Das ist keine "Schikane" oder ein "Datensammeln" so wie bei anderen "Social Media" - es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Dutzenden Spam-Accounts zu verhindern. Diese verursachen sehr viel unnötige Arbeit, wenn sie erst mal im Forum sind. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesen Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
geplant in 2024: 14. Feb. ! ENTFÄLLT ! - 10. Apr. - 12. Jun. - 14. Aug. - 9. Okt. - 11. Dez. 2024 (19:00 - 21:00 Uhr)
geplant in 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
2024: Im April war Herr Gero Mayer als Kontaktlinsenspezialist https://geromayer.de aus Frankfurt am Main dabei; im Oktober Frau Lesinsiki vom Kontaktlinseninstitut Wahrendorf https://www.wahrendorf-kontaktlinsen.de, Berlin.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6220
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
geplant in 2024: 14. Feb. ! ENTFÄLLT ! - 10. Apr. - 12. Jun. - 14. Aug. - 9. Okt. - 11. Dez. 2024 (19:00 - 21:00 Uhr)
geplant in 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
2024: Im April war Herr Gero Mayer als Kontaktlinsenspezialist https://geromayer.de aus Frankfurt am Main dabei; im Oktober Frau Lesinsiki vom Kontaktlinseninstitut Wahrendorf https://www.wahrendorf-kontaktlinsen.de, Berlin.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6220
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Über die Keratokonus Selbsthilfe
Was, bzw. wer ist die Keratokonus Selbsthilfe?
Heute ist die Keratokonus Selbsthilfegruppe ein freier Zusammenschluss von vielen hunderten Betroffenen überwiegend aus Deutschland, aber auch aus Österreich und der Schweiz und vielen anderen Ländern. Durch die Beiträge, Erfahrungen, den Austausch im Forum und in den "Vor-Ort" oder den "Online-Treffen" ist das Forum seit 30 Jahren aktiv und dabei immer aktuell.
Als Selbsthilfegruppe sind wir als Ansprechpartner für alle Fragen rund um das Thema Keratokonus u.a. in der "Grünen Adressdatenbank" des "NAKOS" registriert. NAKOS ist die bundesweite Kontakt- und Informationsstelle zum Thema Selbsthilfe in Deutschland. Außerdem können wir über unsere Kontaktseiten beim "Der Paritätische Wohlfahrtsverband / Selbsthilfegruppen" gefunden werden und über Links von Kliniken, Optikern und Kontaktlinsenherstellern.
Die Keratokonus Selbsthilfe ist entstanden aus der Notwendigkeit, Informationen über die Augenerkrankung Keratokonus zu beschaffen. Und zwar zu einer Zeit, als es noch kein Internet, keine "mobile phone" (Handy´s) gab und in Europa kaum ein Augenarzt von dieser Augenerkrankung gehört hatte.
Diese Informationen aus amerikanischen wissenschaftlichen Zeitschriften und Büchern (Fernleihe, Bibliothek), wollte ich auch anderen im deutschsprachigen Raum zur Verfügung stellen. Als Nächstes kam der Gedanke des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen. Nach den sehr sperrigen Anfängen als eMail-Listserver 1993 kam so ca. 1995/1997 ein Forum und Webseiten dazu.
Seit nun fast 30 Jahren, wenn man mal 1993 als Gründungsjahr schätzt, wird das Forum zum, wenn gewünscht anonymen, Informationsaustausch genutzt; am Anfang standen einfache Mail/List-Gruppen; dann kamen Miet-Foren und schließlich eigene Server.
Es haben inzwischen hunderte Betroffene tausende von Themen und Beiträgen im Forum geschrieben. Es wurden Treffen mit Ärzten und Optikern organisiert und seit einigen Jahren regelmäßige Online-Treffen durchgeführt (vielen Dank an Günter und Martin (Mart54)); zusätzlich zu den regionalen Treffen vor Ort. Das Forum, die Webseiten, die Online-Videotreffen und alles andere lebt von der aktiven Beteiligung, euren Beiträgen, Ideen, Gedanken und vielfältigen Erfahrungen rund um Keratokonus.
Die Schilderungen und Berichte sind eine der Quellen für die Zusammenfassungen auf der Webseite "www.keratokonus.de"; hinzu kommen der Austausch mit Ärzten, Optikern und Betroffenen; z.B. aus den Online-Treffen.
Das Projekt "Keratokonus Selbsthilfe" ist rein privat, wird durch Teilnehmer/innen in Form von Texten für die Webseiten, Beiträgen für das Forum, Moderation der Foren-Beiträge, Moderation der Online-Treffen, etc. praktisch unterstützt. So konnte und kann hoffentlich auch in Zukunft, alles weiterhin ohne Werbung und ohne bekannten redaktionellen Einfluss betrieben werden.
Vielen, vielen Dank an euch alle!
Heute ist die Keratokonus Selbsthilfegruppe ein freier Zusammenschluss von vielen hunderten Betroffenen überwiegend aus Deutschland, aber auch aus Österreich und der Schweiz und vielen anderen Ländern. Durch die Beiträge, Erfahrungen, den Austausch im Forum und in den "Vor-Ort" oder den "Online-Treffen" ist das Forum seit 30 Jahren aktiv und dabei immer aktuell.
Als Selbsthilfegruppe sind wir als Ansprechpartner für alle Fragen rund um das Thema Keratokonus u.a. in der "Grünen Adressdatenbank" des "NAKOS" registriert. NAKOS ist die bundesweite Kontakt- und Informationsstelle zum Thema Selbsthilfe in Deutschland. Außerdem können wir über unsere Kontaktseiten beim "Der Paritätische Wohlfahrtsverband / Selbsthilfegruppen" gefunden werden und über Links von Kliniken, Optikern und Kontaktlinsenherstellern.
Die Keratokonus Selbsthilfe ist entstanden aus der Notwendigkeit, Informationen über die Augenerkrankung Keratokonus zu beschaffen. Und zwar zu einer Zeit, als es noch kein Internet, keine "mobile phone" (Handy´s) gab und in Europa kaum ein Augenarzt von dieser Augenerkrankung gehört hatte.
Diese Informationen aus amerikanischen wissenschaftlichen Zeitschriften und Büchern (Fernleihe, Bibliothek), wollte ich auch anderen im deutschsprachigen Raum zur Verfügung stellen. Als Nächstes kam der Gedanke des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen. Nach den sehr sperrigen Anfängen als eMail-Listserver 1993 kam so ca. 1995/1997 ein Forum und Webseiten dazu.
Seit nun fast 30 Jahren, wenn man mal 1993 als Gründungsjahr schätzt, wird das Forum zum, wenn gewünscht anonymen, Informationsaustausch genutzt; am Anfang standen einfache Mail/List-Gruppen; dann kamen Miet-Foren und schließlich eigene Server.
Es haben inzwischen hunderte Betroffene tausende von Themen und Beiträgen im Forum geschrieben. Es wurden Treffen mit Ärzten und Optikern organisiert und seit einigen Jahren regelmäßige Online-Treffen durchgeführt (vielen Dank an Günter und Martin (Mart54)); zusätzlich zu den regionalen Treffen vor Ort. Das Forum, die Webseiten, die Online-Videotreffen und alles andere lebt von der aktiven Beteiligung, euren Beiträgen, Ideen, Gedanken und vielfältigen Erfahrungen rund um Keratokonus.
Die Schilderungen und Berichte sind eine der Quellen für die Zusammenfassungen auf der Webseite "www.keratokonus.de"; hinzu kommen der Austausch mit Ärzten, Optikern und Betroffenen; z.B. aus den Online-Treffen.
Das Projekt "Keratokonus Selbsthilfe" ist rein privat, wird durch Teilnehmer/innen in Form von Texten für die Webseiten, Beiträgen für das Forum, Moderation der Foren-Beiträge, Moderation der Online-Treffen, etc. praktisch unterstützt. So konnte und kann hoffentlich auch in Zukunft, alles weiterhin ohne Werbung und ohne bekannten redaktionellen Einfluss betrieben werden.
Vielen, vielen Dank an euch alle!